Julia Starostka

Julia urodziła się 26 maja 2009r. w ICZMP w Łodzi, z ciężką wadą serca HLHS - zespół hipoplazji lewego serca. Wada była zdiagnozowana prenatalnie w 20 tygodniu ciąży przez lekarza prowadzącego panią dr Ewę Baryła w Tarnowie, a następnie potwierdzona w Zakładzie Diagnostyki i Profilaktyki Wad Wrodzonych w ICZMP w Łodzi. W dniu swoich narodzin Julka trafiła na dobę na Oddział Intensywnej Terapii Noworodków, a następnie do Kliniki Kardiologii. Tam potwierdziła się diagnoza: zespół hipoplazji lewego serca z atrezją zastawki aortalnej i mitralnej oraz znaczną hipoplazją aorty wstępującej. W dniu 05 czerwca 2009r. Julka przeszła pierwszą operację.

 

Była to zmodyfikowana operacja Norwooda, przeprowadzona w warunkach głębokiej hipotermii z czasowym zatrzymaniem krążenia pozaustrojowego. Następnie Julka trafiła na OPOP, gdzie w trzeciej dobie po operacji została rozintubowana, a po tygodniu trafiła do Kliniki Kardiochirurgii. Po trzech tygodniach od operacji zabraliśmy wreszcie nasze maleństwo do domu. Przeprowadzona operacja pozwoliła Julce przetrwać do kolejnego etapu leczenia.

 

Listopad 2009r. przyniósł kolejny pobyt w szpitalu. Julka miała wtedy wykonane diagnostyczne cewnikowanie serca, które potwierdziła niskie ciśnienie w łożysku płucnym i dość słabo rozwinięte tętnice płucne. Wówczas zakwalifikowano nasze dziecko do drugiego etapu leczenia.
Operacja typu dwukierunkowe zespolenie Glenna, odbyła się 22 marca 2010r. Wbrew negatywnym prognozom operacja udała się i organizm Julki zaakceptował nowe warunki krążenia. Niestety pojawiły się komplikacje w postaci upośledzonej kurczliwości prawej i jedynej komory serca Julki. Dlatego Julka do dziś bierze lek, który pozwala, aby serce lepiej pracowało. Ostatecznie po niespełna dwóch tygodniach szczęśliwie wróciliśmy do domu.
Operacja przyniosła wielkie zmiany dla naszego dziecka. Kiedy Julka doszła już do siebie po samym zabiegu zaczęła nadrabiać opóźnienie w rozwoju ruchowym. Każdy miesiąc przynosił postępy: w wieku roczku Julka sama usiadła, zaczęła raczkować a właściwie suwać się na pupie i nodze (13 miesięcy), chodzić za dwie rączki (14 miesięcy), za jedną rączkę (16 miesięcy), wstawać i chodzić w łóżeczku (17 miesięcy), aż wreszcie, ku swojej ogromnej radości, samodzielnie wstawać i chodzić (na przełomie 18 i 19 miesiąca).

 

Rok 2011 był dla nas bardzo spokojny i łaskawy. Okresowe  kontrole w poradni kardiologicznej nie wykazywały nieprawidłowości i nie było potrzeby hospitalizacji Julki. Ale na początku 2012roku pojawiły się spadki saturacji, które były znakiem, że dzieje się coś złego. Dlatego w kwietniu 2012r. lekarze z CZMP w Łodzi wykonali Julce cewnikowanie serduszka. Badanie to z założenia było diagnostyczne i miało na celu sprawdzić jakie warunki do kolejnej operacji panują w układzie krążeniowym i oddechowym Julki, głównie pomiar ciśnienia krwi w tętnicach płucnych oraz ocenę rozwoju tych tętnic. W trakcie badania odkryto także co powoduje spadek saturacji, było to zwężenie prawej tętnicy płucnej. Dlatego podczas zabiegu podjęto próbę poszerzenia tego zwężenia drogą balonoplastyki. Balonikowanie niestety nie przyniosło trwałego efektu i zaraz po wyciągnięciu balonika tętnica powrotnie się zwęziła. Lekarze podjęli decyzję, że z takimi warunkami Julka nie może zostać zakwalifikowana do III etapu leczenia operacyjnego wady - operacji metodą Fontana. Dlatego w sierpniu 2012r, wróciliśmy na oddział Kardiologii w ICZMP w Łodzi. Tym razem celem cewnikowania było trwałe poszerzenie zwężenia tętnicy płucnej przez implantację stentu. Zabieg choć technicznie trudniejszy niż zazwyczaj  z racji niekorzystnej  lokalizacji zwężenia, zakończył się powodzeniem. Przepływ krwi przez płuc zwiększył się i Julka została zakwalifikowana do operacji. Odbyła się ona 4 stycznia 2013r. Kolejny raz udało się i organizm Julki zaakceptował utworzone zupełnie nowe warunki krążenia. Po niespełna 4 tygodniach hospitalizacji wróciliśmy szczęśliwie we trójkę do domu. Podczas operacji konieczne było utworzenie tzw. fenestracji, aby zaistniałe zmiany nie obciążyły zbyt gwałtownie krążenia w płucach. Tym samym saturacja utrzymywała się wciąż na poziomie <80%. Z tego względu w lipcu 2013r. stawiliśmy się po raz kolejny na Oddziale Kardiologii. Tym razem czekało Julkę cewnikowanie serduszka z zamknięciem fenestracji. Zabieg był technicznie trudny, ponieważ okazało się, że Julka ma niedrożne żyły główne dolne i lekarz nie był w stanie dostać się do serduszka przez pachwiny udowe i musiał wchodzić przez szyję, nietypowo dla zamykania fenestracji. Najważniejsze jednak, że otwór udało się szczelnie zamknąć i pierwszy raz w życiu zobaczyliśmy różowe paluszki naszego dziecka. To nasycenie tlenem krwi Julki, które wzrosło do ok 95% przyniosło tak spektakularne zmiany. Teraz Julka jest w stanie pójść na spacer na piechotę a nie wózkiem, potrafi wejść po schodach czy podskoczyć. Te na pozór proste codzienne czynności dają nam, a zwłaszcza Julci namiastkę normalnego życia i niesamowicie dużo radości. Bierze oczywiście dużo leków, po tak długim okresie niedotlenienia organizmu wymaga rehabilitacji, czeka na terapię z integracji sensorycznej, w przedszkolu bywa tylko gościem z powodu ciągłych infekcji przez co kiepsko nam idzie integracja społeczna. Wszystko to jednak nic w porównaniu z wcześniejszym stanem Julki. Teraz tak bardzo się cieszymy z obecnej sytuacji, a równocześnie modlimy się aby trwała ona jak najdłużej, aby komplikacje dopadły nas jak najpóźniej.

 

Wielki pozytyw w tej ciężkiej dla nas sytuacji to cały zespół opieki w szpitalu w Łodzi, pod którego opieką Julka była już siedmiokrotnie. A szczególne miejsce zajmują tu nasza wspaniała Pani doktor prowadząca - dr Barbara Niedzielska-Stanek, która czuwa nad Julką podczas każdego pobytu w szpitalu jak też na wizytach kontrolnych i do której mamy bezgraniczne zaufanie i wielki szacunek oraz nasz Mistrz, Guru i "Autor" trzech ratujących życie Julki operacji, Pan prof. dr hab. n. med. Jacek Moll. Żadne słowa podziękowań czy gesty wdzięczności w kierunku tych ludzi nie są w stanie oddać tego jaką czujemy wdzięczność. Ale to szybsze bicie serca i łza która kręci się w oku na samą myśl o nich o czymś świadczy? Mamy wielką nadzieję i ufność, że gdy przyjdzie pora znów staną na wysokości zadania i pozwolą nam nadal cieszyć się każdym dniem. Bo z Julką, naszym małym łobuzowatym serduszkiem każdy dzień jest radosny i przepełniony uśmiechem!! Julka wypełnia nasz dom niesamowitym szczęściem. Uwielbia zwierzęta i książeczki, najchętniej spędza czas na świeżym powietrzu, bardzo lubi bawić się z dziećmi. Julka jest też coraz starsza i coraz bardziej zdaje sobie sprawę z własnych ograniczeń, zadaje coraz więcej pytań, zastanawia się dlaczego inne dzieci mają zdrowe serduszka a ona nie, czy jak urośnie to nadal będzie miała chore serduszko? Nasz kochana córeczka jest niesamowitym dzieckiem, śmiało można rzec, że małym urwisem i łobuziakiem, dzielnie znosi przeciwności, mimo tak ciężkich przeżyć jest bardzo pogodnym i energicznym dzieckiem. Życie z HLHSem jest ciężkie, czasem bardzo, ale Julka każdego dnia pokazuje wielką wolę życia!

 

Otrzymane wsparcie w postaci 1,5 % podatku pomoże nam pokryć koszty związane z leczeniem naszego dziecka: badania, rehabilitację, zapewnienie dziecku opieki w trakcie pobytów w szpitalach oraz dojazdy.

 

Dziękujemy za nią z całego serca!!!

 

Rodzice Julki, Magdalena i Wiesław Starostka