Zakres udzielanej pomocy i działań Fundacji rozwija się coraz dynamiczniej i poszerza się z każdym miesiącem. Pragnąc w przejrzysty sposób przedstawić co robimy wprowadziliśmy podział na programy obejmujące najważniejsze obszary naszej aktywności. 

 

Program propagujący wiedzę o wadach serca ich wykrywaniu i leczeniu.
W ramach programu staramy się dotrzeć do jak największej ilości osób z informacją o  wrodzonych wad serca u dzieci ich diagnozowaniu oraz możliwości leczenia.
Organizujemy zjazdy dla rodzin dzieci z wadami i chorobami serca, prowadzimy szkolenia z zakresu opieki i rehabilitacji, uczestniczymy w  konferencjach  i sympozjach  poświęconych problematyce wad serca.
Dzięki zaangażowaniu wybitnych lekarzy oraz rodziców skupionych wokół Fundacji ukazała się książka „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców”, która w obszerny sposób omawia wady serca, sposoby ich wykrywania przed i po urodzeniu dziecka,  ich przyczyny i metody leczenia,
a także wybrane badania diagnostyczne, z którymi będą musieli zetknąć się rodzice chorego dziecka. Zamieszczone kolorowe matryce opisywanych wad serca ukazują szczegółowo anatomiczne detale wady i sposoby oraz etapy korekcji wady.  
Stale rozwijana strona www oraz forum, wydawane przez nas ulotki, plakaty, biuletyny są cennym źródłem wiedzy o wadach serca.


 

Program wspierania i finansowania opieki nad dzieckiem w trakcie leczenia oraz wypożyczalnia sprzętu medycznego umożliwiającego powrót dziecka do domu.
W ramach programu wspieramy rodziców podczas opieki nad dzieckiem w trakcie leczenia szpitalnego poprzez dofinansowanie:
•noclegów rodzica podczas pobytu dziecka w szpitalu
•obiadów
•dojazdów do szpitala
•zakupu lekarstw
Prowadzimy wypożyczanie sprzętu medycznego umożliwiającego powrót dziecka do domu, w chwili obecnej mamy do dyspozycji
     •Pulsoksymetry
     •Ciśnieniomierze
     •Aparaty do pomiaru krzepliwości krwi (CoaguChek)
    • Inhalatory

 

Program obejmujący szerokie działania na rzecz poprawy warunków leczenia dzieci z wadami serca.
Współpracujemy z ośrodkami medycznymi w zakresie poprawy warunków leczenia dzieci z wadami serca.
Program realizujemy poprzez:
•Lobbing na rzecz rozbudowy ośrodków
•Społeczny monitoring rozbudowy ICZMP -oddziału kardiochirurgii
•Prowadzenie zbiórek celowych na rzecz ośrodków Łódź i Kraków
•Lobbing na rzecz pozyskania środków na budowę banku tkanek w CZD
•Zakup sprzętu, wyposażenia i innych środków służących dzieciom i ich rodzicom dla oddziałów kardiochirurgicznych
Współpracujemy z innymi organizacjami działającymi na rzecz promocji zdrowia, takimi jak:
• Federacja Pacjentów Polskich
•OFOP (Ogólnopolska Federacja Organizacji Pozarządowych)
•ECHDO (Europejska Organizacja Wrodzonych Wad Serca)
•AEPC (Stowarzyszenie na Rzecz Europejskiej Kardiologii Dziecięcej)
•EURORDIS (Europejskie Stowarzyszenie Chorób Rzadkich

 

Program aktywizacji fizycznej, sportowej, oraz rehabilitacji dzieci z wadami serca, integrujący dzieci, rodziców, lekarzy i rehabilitantów.
W ramach programu organizujemy warsztaty edukacyjne z udziałem specjalistów dotyczące:
•pierwszej pomocy
•rehabilitacji dziecka z wadą serca
•zdrowego trybu życia dziecka z wadą serca (dieta + ruch na świeżym powietrzu)
Planujemy uruchomienie grup wsparcia. Dofinansansowujemy zajęcia i turnusy rehabilitacyjne oraz wyjazdy sanatoryjne.
W trakcie opracowywania jest materiał informacyjno-edukacyjny w zakresie rehabilitacji oraz promocji aktywnego trybu życia.
Współpracujemy z ośrodkami medycznymi i rehabilitacyjnymi w zakresie edukacji fizycznej i życia szkolnego dzieci z wadami serca.
Całoroczne działania w ramach tego programu są zwieńczone letnią olimpiadą dla dzieci – CORDIADĄ.
 
 
 

Program umożliwiający prowadzenie zbiórek celowych na konkretne dziecko w ramach których zbierane są fundusze na  pokrycie kosztów związanych z:
• kosztownym i długotrwałym leczeniem,
• rehabilitacją,
• zakupem leków,
• pokryciem kosztów leczenia za granicą.
Fundacja umożliwia rodzicom zbieranie środków na kosztowne leczenie dzieci, umieszczanie informacji na stronie internetowej Fundacji i na Forum,. Fundacja udostępnia własne oraz pomagamy w przygotowaniu własnych, spersonalizowanych materiałów informacyjnych dystrybuowanych przez rodziców. Fundacja prowadzi i odpowiada za całą dokumentację i rozliczenie zbiórki. Fundacja posiada status Organizacji Pożytku Publicznego, co umożliwia przekazywanie 1% podatku na jej rzecz. Jeśli środki mają być przeznaczone na dziecko, dla którego jest prowadzona zbiórka celowa, konieczne jest podanie imienia i nazwiska konkretnego dziecka na rzecz którego mają być przeznaczone środki.