Aleksander Bajera

Jestem Aleksander, urodziłem się 04.12.2016 r. Niedługo będę miał 2 latka. Jestem bardzo chory i potrzebuję pomocy i wsparcia. Mam wadę serca pod postacią Tetralogii Fallota, różne alergie pokarmowe, zespół, który jest drugim przypadkiem w Polsce i nielicznym na świecie. Jest to delecja 20q13.33, a także elastopatię, która też jest chorobą genetyczną, uszkodzone nerwy wzrokowe oraz blade tarcze wzrokowe. Jestem traktowany jako dziecko niewidzące, mam też uszkodzony centralny układ nerwowy. Słabo rosnę i słabo przybieram na wadze. Na dzień dzisiejszy ważę 7kg i mam 77 cm wzrostu. Muszę być na ścisłej diecie bezglutenowej, ponieważ mam też celiakię oraz diecie bezlaktozowej. Całkowitą korektę wady serca miałem rok temu, jednak mam także niedomykalność zastawki. Moje serce obecnie funkcjonuje dobrze. OSTATNIO UDAJE MI SIE PRZEZ DŁUZSZĄ CHWILE SAMODZIELNIE SIEDZIEĆ. Jestem bardzo wiotki przez słabe napięcie miesniowe i hipermobilność stawów. Hipermobilność jest to choroba tkanki łącznej. Potrzebna jest mi bardzo intensywna rehabilitacja  sensoryczna, ponieważ moje zaburzenia dotykowe są tak silne, że mam odruch wymiotny, jak tylko czegoś dotykam. Jest mi bardzo ciężko, bo nie mogę się bawić, nie biorę niczego do rączki - strasznie się tego boję.  Mój mózg stanął na 4 miesiącu życia, ponieważ nie mogłem się uczyć przez zaburzenia sensorycznie i niedowidzenia. Potrzebuję też neurologopedy, bo nic nie mówię, terapii wzroku oraz INTENSYWNEJ  rehabilitacji ruchowej. WSZYSTKIE REHABILITACJE WYMAGAJĄ DŁUGOTRWAŁEJ INTENSYWNOSCI, PONIEWAŻ POSTĘPY SĄ SKOKOWE NIESYSTEMATYCZNE. Koszty są ogromne - sama ścisła dieta, rehabilitacje i wizyty u specjalistów dużo kosztują. Rodzice robią co mogą, żeby zapewnić mi odpowiednią rehabilitacje, ale potrzebują pomocy. Mam jeszcze 3 starsze siostry, które bardzo mnie kochają i bawią się ze mną.