Alicja Baraniak

Nie tak miało być. W tym jednym zdaniu jest zawarta cała nasza historia. Kiedy dowiedzieliśmy się, że zostaniemy rodzicami, nasze szczęście nie miało granic. Nic nie wskazywało na to, że w momencie narodzin nasza córka rozpocznie walkę o życie. Ciąża przebiegała książkowo, wyniki wszystkich badań były w normie, nie było powodu do zmartwień. Z niecierpliwością czekaliśmy, aż poznamy naszą córeczkę.

Nadszedł 21.04.2018 r., dzień porodu. Alusia przychodzi na świat i zapada cisza. Okropna, przerażająca cisza. Malutka jest sina, wiotka, nie oddycha. W jednej chwili nasz świat się zatrzymał. Wszystko dzieje się jakby obok nas. Bo przecież nie tak miało być! Dzięki błyskawicznej reakcji położnych i lekarzy, Ala odzyskuje oddech, wygrywa swoją pierwszą walkę. Jednak nie może zostać z nami. Po podłączeniu leku ratującego życie, z podejrzeniem wady serca, zostaje przewieziona do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. Tam zostaje postawiona wstępna diagnoza: przełożenie wielkich naczyń z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej i atrezją zastawki tętnicy płucnej. Nikt nie chciał dawać nam żadnych nadziei, oceniać rokowań. Lekarze powiedzieli jedynie, że jeśli jesteśmy wierzący, powinniśmy ochrzcić córkę. I tak, bez mamy, w inkubatorze  i plątaninie kabelków tata ochrzcił Alunię.

Ze względu na brak oddziału kardiochirurgii w lubelskim szpitalu, Alicja została przewieziona do Warszawy. Tam potwierdzono diagnozę. Malutka, mając zaledwie 4 dni przeszła, pierwszy zabieg cewnikowania serca, podczas którego wykonano procedurę Raskhinda- by zwiększyć natlenienie jej krwi zrobiono kolejną dziurkę w jej i tak podziurawionym serduszku.  Niestety, saturacje nie poprawiły się i już następnego dnia Ala przeszła operację wykonania zespolenia systemowo-płucnego. Po zabiegu doszło do komplikacji- lewa tętnica płucna uległa zwężeniu. Lekarze zdecydowali, że trzeba wykonać kolejne cewnikowanie serca w celu implantacji stentu do zwężonej tętnicy. Niestety, tutaj też doszło do komplikacji- stent nie utrzymał się i trzeba było go przemieścić do prawej tętnicy a w lewej umieścić kolejny. Wszystko to działo się w przeciągu zaledwie dwóch tygodni. Zdecydowanie za dużo niebezpieczeństw, jak na tak małą istotkę w tak krótkim czasie!

Po kilku nieudanych próbach, Alicję udaje odłączyć się od respiratora, ubywa pomp infuzyjnych i kabelków. Gdy jest już względnie bezpiecznie, Ala zostaje przeniesiona z Oddziału Intensywnej Terapii na oddział kardiochirurgii, potem kardiologii . W końcu mogliśmy czuwać przy Alusi dzień i noc a nie tylko odwiedzać ją w wyznaczonych godzinach.

Choć stan Ali się ustabilizował i po miesiącu mogliśmy w końcu opuścić szpital, zdawaliśmy sobie sprawę z tego, że to nie koniec walki o życie naszej córeczki. Z jednej strony, cieszyliśmy się jej widokiem, tym że jest z nami. Z drugiej serce kraje się nam, kiedy widzimy, jak męczy się nawet przy najprostszych czynnościach, poci się, mimo że wcale nie jest gorąco a jej rączki i usteczka są sine… Ala cały czas walczy. By utrzymać natlenienie krwi na poziomie, który jest potrzebny, by żyć, jej organizm wykształcił system krążenia obocznego. Na chwilę obecną jest on pomocny, jednak z czasem stanie się kolejnym niebezpieczeństwem!

Operacje, które przeszła nasza córeczka, mają charakter paliatywny, ratujący życie. Wady nie są skorygowane. Z czasem serce Ali przestanie sobie radzić z codziennymi obciążeniami i zacznie słabnąć! A to doprowadzi do najgorszego. Kolejne kontrole serca wskazują, że nie zostało nam już wiele czasu. Już niedługo Alunia musi stoczyć ostateczny bój z chorobą. I musi go wygrać!

Długo czekaliśmy aż polscy lekarze podejmą decyzję odnośnie dalszego leczenia Alicji. Jednak czas mijał, a taka decyzja nie zapadała. Tymczasem, serduszko Ali to tykająca bomba, pogorszenie może nadejść dosłownie w każdej chwili. Dlatego postanowiliśmy na własną rękę zacząć szukać lekarza, który podjąłby się korekcji wady przy zachowaniu funkcji dwóch komór serca, zamiast wytworzenia paliatywnego systemu jednokomorowego, co było brane pod uwagę przez krajowych specjalistów z dziedziny kardiochirurgii. Konsultowaliśmy się w Niemczech i we Włoszech. Ostatecznie zoperowania serduszka Ali podjął się Prof. Adriano Carotti z rzymskiego szpitala Bambino Gesu. Chce on skorygować wadę serca oraz zrekonstruować zwężoną tętnicę płucną. Dzięki niemu Ala dostanie szansę na normalne życie! Lecz by tak było, potrzebujemy Twojej pomocy. Operacja poza granicami Polski to koszt przerastający nasze możliwości finansowe. Dlatego prosimy, spójrz na Alę naszymi oczami, pomóż nam ją ocalić, bo bez Ciebie nie damy rady.

Rodzice - Edyta i Marcin