Jakub Kępka

Kuba urodził się 13 września 2013 roku w Radomiu, woj. mazowieckie, ze złożoną wadą serca pod postacią przerwania łuku aorty, ubytku międzykomorowego oraz zwężonej drogi odpływu z lewej komory, małego pierścienia aortalnego, prawą tętnicą błądzącą. Przyszedł na świat przez cesarskie cięcie jako drugie dziecko swoich rodziców, otrzymał 10 punktów w skali Apgar. W drugiej dobie lekarz wysłuchał szmer nad sercem, ale ponieważ działo się to wszystko w sobotę, zdecydowano o dalszej obserwacji i konsultacji kardiologicznej w poniedziałek. W niedzielę stan uległ znacznemu pogorszeniu, pojawił się ciężki oddech, płacz, niechęć do jedzenia a późnym wieczorem, po zaintubowaniu dziecko w stanie ciężkim przewieziono do ICZD w Międzylesiu. Lekarz przyjmujący dziecko na Oddział Intensywnej Terapii, powiedział: stan bardzo ciężki, niewydolność wielonarządowa, kwasica metaboliczna, bez rokowań. I tak w ciągu niespełna 72 godzin przez zaniedbanie lekarzy mogliśmy stracić nasz cenny skarb.

Ze względu na wadę złożoną, zdecydowano o zastosowaniu trzyetapowego leczenia paliatywnego, jak u pacjenta z niedorozwojem lewej komory. W dniu 2 października 2013 roku po naszych licznych prośbach, kardiochirurdzy wykonali pierwszy etap - operację Norwooda w modyfikacji Sano i pod koniec listopada 2013 roku wreszcie Kubuś mógł pojechać do domu, poznać swoją rodzinę.

Kolejna operacja, zespolenie Glenna odbyła się 18 sierpnia 2014 roku. Okres pooperacyjny to był koszmar: 6 tygodni  na Intensywnej Terapii, pikacja przepon, tracheo i na końcu udar niedokrwienny z porażeniem prawostronnym. W stanie stabilnym wypisano nas do domu ostatniego października 2014 roku.

W marcu 2016 roku rozpoczęliśmy kolejną walkę, badania wykonano w lipcu, stan określony jako wymagający zabiegu poza kolejnością i na tym koniec. Byliśmy przerażeni brakiem zainteresowania stanem naszego dziecka. Wiedzieliśmy, że nie będziemy czekać. Przekazaliśmy dokumentację medyczną oraz wyniki badań do konsultacji, do Prof Edwarda Malca, który operuje dzieci z różnymi wadami serca w Klinice Uniwersyteckiej u Munster, w Niemczech. Wyznaczono nam termin zabiegu na marzec 2017 roku, ze wstępnym kosztorysem, który opiewał na kwotę 35 500 Euro. Strach przerodził się w rozpacz, to zbyt dużo jak na nasze możliwości, nie damy rady. Tym razem zwróciliśmy się o pomoc do ludzi dobrej woli i dzięki ich pomocy udało się zgrmadzić potrzebne środki.

W dniu 13 marca 2017 roku, Prof Malec pozwolił naszemu dziecku narodzić się ponownie (dokładnie w miesięcznicę jego urodzin), wykonał reoperację zespolenia Glenna i korektę dwukomorową, dając mu szansę na dużo wyższy komfort życia.

W chwili obecnej wydolność układu krążenia i pracy samego serca Kuby oceniono na ok. 70% wydolności zdrowego dziecka, pozwala mu to funkcjonować na średnim poziomie.  Podatność na infekcje często zamyka go w domu, jednak kiedy tylko może bardzo chętnie chodzi do szkoły. Wymaga wsparcia w procesie edukacji oraz rehabilitacji ruchowej, wieloetapowej. Korzysta z zajęć SI, terapii ręki, basenu i hipoterapii. Mimo to Kuba jest pogodnym chłopcem, często się uśmiecha, uwielbia muzykę i kilka razy w tygodniu zmienia swoje plany na przyszłość. Pewne jest, że będzie prowadził jakiś pojazd, ale czy to będzie pociąg, wóz policyjny, czy ciężarówka, tego jeszcze nie wie. Stara się naśladować inne dzieci. Ma w sobie ogromną chęć do życia. My, jako rodzice robimy wszystko, co tylko jest w naszej mocy, aby ułatwić mu funkcjonowanie w otaczającym go świecie i pomóc mu w pokonaniu istniejących barier. Państwo, przez swoją obecność i wsparcie dajecie nam siłę do dalszej walki.

ZA TO BARDZO SERDECZNIE WAM DZIĘKUJEMY. TO DZIĘKI WAM NASZ SYN BUDZI SIĘ CO RANO WE WŁASNYM ŁÓŻKU, UŚMIECHA SIĘ SERDECZNIE I MÓWI " DZIEŃ DOBRY ".

Prosimy o dalsze wsparcie, o wasz 1,5% podatku z przeznaczeniem na dalsze leczenie i rehabilitację, o waszą obecność.