Julia Gierach

(21.02.2023 r.)

W tym roku minie 5 lat jak Julia żyje z nowym sercem. Jest już w 1 klasie szkoły średniej. Jest pod stałą opieką szpitala SCCS w Zabrzu i poradni neurologicznej w ICZMP w Łodzi.

Dziękujemy za wsparcie jakie otrzymujemy od Was drodzy darczyńcy, za 1% a tym roku za 1,5%. Fundusze wykorzystujemy na zakup lekarstw, rehabilitację, wyjazdy do Zabrza.

Serdecznie dziękujemy.

(27.08.2018 r.)

Julia 19.04.2018 miała wykonany przeszczep serca w Śląskim Centrum Chorób Serca w Zabrzu. Jesteśmy bardzo wdzięczni całemu zespołowi za udaną operację. Otaczamy modlitwą rodzinę dawcy. Julia jest pod stałą opieką ŚCCS. Serdecznie prosimy o wsparcie na dalsze leczenie i rehabilitację córki. Dziękujemy wszystkim, którzy nam już bardzo pomogli.

(31.01.2017 r.)

Stan Juli pogorszył się od lipca 2017 r. od sierpnia jest na pilnej liście do przeszczepu serca, udało się nam wrócić do domu. Niestety od 15 stycznia 2018 r.  jesteśmy ponownie w CZD jest ciężko, czekamy na nowe serce...cud nowego serca."

Julia jest naszym pierwszym dzieckiem, żeby opowiedzieć o jej chorobie muszę zacząć od opowiedzenia o braciszku Julii, Karolku. Synek urodził się kiedy Julia miała 4 latka, w wieku 2 lat wykryto u niego kardiomiopatię rozstrzeniową, prawdopodobnie źle postawiono diagnozę, ponieważ była to też kardiomiopatia restrykcyjna. Od urodzenia dużo chorował na zapalenia płuc, miał też AZS tak jak Julia. Po wykryciu niewydolności dołączyły się objawy ze strony układu nerwowego. Synek zmarł przed 3 urodzinami.

Byliśmy przekonani, że Julia jest zdrowa, tym bardziej że wszyscy robiliśmy echo serca. Echo Julii było w porządku, ale lekarz we wniosku zapisał kontrolę ze wskazań rodzinnych. Po roku od śmierci synka, a dwa lata po pierwszym echu zrobiłam córce kolejne, ponieważ chciałam mieć pewność, że jest zdrowa na 100%. Nie spodziewaliśmy się takiej diagnozy jak to możliwe drugie dziecko też jest chore szok. Julia przeszła badania w ICZMP wstępna diagnoza  – kardiomiopatia restrykcyjna. Julia normalnie się rozwija, chodzi do szkoły, choruje tak jak każde przeciętne dziecko, nic nie wskazuje na to, że ma chore serce. Julia nie ma jeszcze objawów niewydolności, nawet nie wie całej prawdy, to za wskazaniem pani psycholog aby nic jej narazie nie mówić, jest dużą dziewczynką i doskonale pamięta na co zmarł jej braciszek.

Jesteśmy w trakcie badań metabolicznych i genetycznych jedyna nadzieja, że dowiemy się jaka choroba wywołuje kardiomiopatię i że będzie na nią lekarstwo. Tego się trzymamy i to daje nam siłę aby dalej żyć i walczyć o córkę. Jeśli nie będzie diagnozy bo tak też może być to ratuje nas tylko przeszczep serca. Badania na które wynik czekamy są bardzo drogie i nierefundowane przez NFZ (są to innowacyjne badania całego ekosomu człowieka) koszt takiego badania to ponad 7 tyś. złotych, pomaga nam rodzina. Zrobimy wszystko aby uratować nasze jedyne już dziecko.

Serdecznie prosimy o wsparcie.