Maja Kowalska

Niezręcznie czujemy się prosząc o pieniądze. Wolimy myśleć, że prosimy o zdrowie dla Mai.

Zatem prosimy Was o pomoc w polepszaniu zdrowia naszej Mai.

Pomóc można wpłacając darowiznę na konto Mai lub przekazująć 1% podatku dla Mai.

W obu przypadkach należy pamiętać o niezbędnym dopisku: ZC 6861 Maja Kowalska.

Wskazówki, w jaki sposób dokonać wpłaty znajdują się na końcu tej strony.

MAJA aktualizacja LISTOPAD 2022r.

NOWY ETAP: SZKOŁA

W tym roku szkolnym Maja rozpoczęła pierwszą klasę. Swoim urokiem, serdecznością i łatwością nawiązywania kontaktu od razu zjednała sobie nauczycieli oraz koleżanki i kolegów.

Po pięciu latach spędzonych w przedszkolu poszła do klasy specjalnej utworzonej przy szkole integracyjnej przy ul. Mandarynki w Warszawie. O wyborze szkoły zadecydował fakt, że jest to państwowa szkoła integracyjna (a nie specjalna), jednocześnie prowadząca klasy specjalne. W klasie Mai jest czworo uczniów oraz dwie mądre, troskliwe i miłe nauczycielki. Po pięciu latach uczęszczania do przedszkola integracyjnego było ważne, aby Maja trafiła do podobnego środowiska mając jednocześnie zapewnioną potrzebną jej indywidualną opiekę.

W związku z wyborem szkoły państwowej nie ponosimy już kosztów opłacania placówki. Nadal jednak dużą pozycję w naszych wydatkach pokrywanych ze zbiórki w Fundacji stanowią bardzo drogie paski do pomiaru krzepliwości krwi, których Maja będzie już zawsze potrzebować. Z tych pieniędzy pokrywamy też koszty stałych leków oraz prywatnych wizyt lekarskich np. u okulisty czy stomatologa. Część zabiegów dentystycznych Maja musi mieć wykonywanych w uśpieniu, co znacznie podnosi koszty. Opłacamy też przejazdy na wizyty lekarskie, które w większości mają miejsce w dość odległym od nas Centrum Zdrowia Dziecka. Kupujemy również buty dla Mai - z uwagi na obniżone napięcie mięśniowe i specyficzną budowę stopy powinna nosić obuwie lepszej jakości zapewniające dobrą stabilizację.

Nasze miesięczne wydatki pokrywane ze zbiórki w Fundacji plasują się w granicach 800 - 1000 zł.

To dla nas duże kwoty, także możliwość opłacania ich dzięki Państwa pomocy ma dla nas olbrzymie znaczenie. Jesteśmy niezmiernie wdzięczni za to, że nadal chcecie wspierać rozwój i leczenie Mai i bardzo za to dziękujemy!

MAJA aktualizacja LUTY 2020r.

DO PRZODU

Największą zmianą jest to, że nareszcie można zrozumieć, co Maja mówi. Może nie zawsze i często trzeba się domyślać, ale można się z nią dogadać. Od ostatnich wakacji Maja już nie potrzebuje specjalnych dodatkowych zajęć z neurologopedą, wystarczy usprawnianie artykulacji ze specjalistą w przedszkolu. Ponadto Maja bardzo usamodzielniła się w codziennych czynnościach. Przestała nareszcie w ciągu dnia korzystać z pieluch, coraz mniej musimy korzystać z wózka, bo coraz więcej i chętniej chodzi o własnych nogach, a podczas spacerów pilnuje się nas, już nie ucieka i nie skręca we własne ścieżki. Potrafi też już sama ubierać się i myć. Te wszystkie zmiany, niby takie zwykłe, ale w przypadku Mai tak wspaniałe, nie nastąpiłyby, gdyby nie ciągła praca i wysiłek wkładany w stymulowanie jej rozwoju.

W sierpniu Maja przeszła zabieg zszywania szyi po tracheostomii. Okazało się, że cienka warstwa skóry, którą zarosła blizna przy większym wysiłku typu kaszel pękła i przestała być szczelna. Droga dla wszelkich bakterii i wirusów znów była otwarta. Maja przez cały poprzedni rok szkolny chorowała i łatwo łapała infekcje. Ale od czasu zabiegu tylko raz miała grypę.

Niedawno Maja była opiniowana w poradni psychologiczno-pedagogicznej w celu odroczenia obowiązku szkolnego. Maja najwcześniej pójdzie do szkoły za rok, a bardzo możliwe, że nawet za dwa lata. Do tego czasu nadal będzie uczęszczać do aktualnego przedszkola, które niezmiennie uwielbia. Dodatkową trudność w kwestii rozpoczęcia nauki w szkole, do której chodzą również starsi uczniowie, stanowi Mai niski wzrost. Mając 6 lat ma zaledwie 92cm wzrostu, tyle co niespełna trzylatek.

W tej chwili, po odejściu opłaty za dodatkowe zajęcia z neurologopedą, wydatki na rozwój Mai, które pokrywamy z zasobów konta fundacyjnego to około 1500zł miesięcznie, czyli 18000 rocznie. Nadal jest to dla nas bardzo duża kwota, nieosiągalna bez wsparcia Fundacji.

MAJA W STYCZNIU 2019r.

PRAWIE NORMALNOŚĆ, PARADOKSALNIE CORAZ BARDZIEJ KOSZTOWNA.

Dziś Maja jest pogodną, wesołą dziewczynką o silnym charakterze. W porównaniu do stanu, w jakim opuszczała szpital po operacji serca, to jak noc i dzień! Lekarze i terapeuci nie wychodzą z podziwu nad tym, jak organizm Mai poradził sobie z tak trudnym stanem, zarówno fizycznie jak i psychicznie. Maja nareszcie może w pełni uczestniczyć w rehabilitacjach, a przebywanie wśród dzieci nie jest już dla niej ryzykowne.

I tu jest paradoks, bo im Maja jest zdrowsza, tym więcej ma możliwości terapii i tym więcej nas to kosztuje. To właśnie dzięki włożonej pracy Maja jest w tak dobrym stanie. Specjaliści zgodnie twierdzą, że ma duży potencjał na względnie normalne życie w przyszłości, jednak nie możemy zaniedbać pracy z nią.

Maja uczęszcza do przedszkola integracyjnego, które uwielbia. Jest to przedszkole niepubliczne, a więc płatne, ale takie wybraliśmy, ponieważ zapewnia szeroki wachlarz indywidualnej i grupowej terapii (logopeda, neurologopeda, rehabilitacja ruchowa, integracja sensoryczna, indywidualne zajęcia poznawczo-rozwojowe z psychologiem). Dla porównania: gdyby Maja poszła do przedszkola państwowego, musielibyśmy wozić ją na dodatkowe zajęcia terapeutyczne, wtedy kwotę w wysokości miesięcznego czesnego wydawalibyśmy w tydzień. A i efektywność byłaby mniejsza, bo jeżdżenie w kilka miejsc byłoby bardziej męczące. W tej chwili Maja dodatkowo chodzi tylko na zajęcia z neurologopedą. W kwestii mówienia potrzebuje najwięcej wsparcia, z powodu długotrwałej tracheostomii ma dużo do nadrobienia. Poza kosztami przedszkola i zajęć z neurologopedą stałą dużą pozycją w naszym budżecie są paski do pomiaru krzepliwości krwi, które niestety nie są refundowane. Do tego dochodzą koszty stałych leków, czasem dodatkowe płatne wizyty lekarskie lub badania.

Nasze miesięczne wydatki na zdrowie Mai plasują się w okolicach 2000zł, co rocznie daje kwotę 24 000zł. Nie dysponujemy takimi pieniędzmi, dlatego cieszymy się z możliwości korzystania z konta w Fundacji i jesteśmy ogromnie wdzięczni za Państwa pomoc.

Przed Mają jeszcze 3-4 lata chodzenia do przedszkola, a przed nami trudne zadanie zabezpieczenia finansowego tej przyszłości. Zdajemy sobie sprawę z mechanizmu, zgodnie z którym ludzie chętniej pomagają małym dzieciom w ciężkim stanie, to naturalne. Dlatego wiemy, że zebranie takich pieniędzy nie będzie łatwe. Maja jest coraz większa, uśmiechnięta i na pierwszy rzut oka nie wygląda na tak potrzebującą, jak to ma miejsce faktycznie.

Dlatego tym bardziej prosimy Państwa o wsparcie. Bardzo nie chcielibyśmy znaleźć się w sytuacji, w której musimy odmawiać pomocy niezbędnej Mai.

DZIĘKUJEMY ZA OKAZANE SERCE!

KASIA I KACPER KOWALSCY, rodzice Mai.

MAJA WCZEŚNIEJ.

SZPITALNA HISTORIA MAI.

Maja urodziła się z zespołem Downa i najczęstszą przy tym zespole wadą serca: wspólnym kanałem przedsionkowo-komorowym. Na szczęście jest to wada w pełni operowalna podczas jednej operacji – tak pocieszaliśmy się w ciąży i po porodzie. Podczas pierwszej wizyty w Centrum Zdrowia Dziecka i pierwszego echo okazało się, że w sercu są dodatkowo nieduże ubytki między komorami oraz że Maja ma przetrwały przewód tętniczy (struktura, która zamyka się w krótkim czasie po urodzeniu). Cewnikowanie serca potwierdziło tę diagnozę. Lekarze zdecydowali się podzielić operację na dwa etapy. W czerwcu 2014r., gdy Maja miała pół roku, zamknięto przewód tętniczy i założono banding na tętnicę płucną, dzięki temu ubytki między komorami miały szansę się zarosnąć oraz płuca były chronione przed nadciśnieniem. Operacja przebiegła sprawnie, nacięcie wykonano bokiem, między żebrami, nie potrzeba było podczas zabiegu krążenia pozaustrojowego. Po trzech tygodniach Maja wyszła ze szpitala. Obawialiśmy się tej operacji po prostu dlatego, że była pierwsza. Jej powodzenie napełniło nas względnym spokojem co do dalszych etapów leczenia.

W styczniu 2015 (Maja miała rok) rozpoczęła się kolejna runda wizyt w C.Z.D.: echo, cewnikowanie, termin drugiego etapu operacji, który został wyznaczony na połowę kwietnia. 12. kwietnia zgłosiliśmy się z Mają na oddział kardiochirurgii. Liczyliśmy, że znów po trzech tygodniach wrócimy do domu. 21. kwietnia Maja miała operację, tym razem dłuższą, w krążeniu pozaustrojowym. Po operacji kardiochirurg powiedział, że wszystko poszło zgodnie z planem i operacja się udała. Maja była na oddziale pooperacyjnym, z którego miała wyjść po kilku dobach. Niestety dzień później, podczas próby rozintubowania, z dróg oddechowych dosłownie chlusnęła krew. Lekarze ponownie musieli Maję zaintubować, nie było mowy o próbach wybudzania. Był olbrzymi napływ krwi na płuca, który uniemożliwiał samodzielne oddychanie. Maja musiała być podłączona do respiratora, była niewydolna oddechowo i krążeniowo, jej serce musiało być wspomagane silnymi dawkami leków. Mówiono nam, że musimy liczyć się z długim pobytem na oddziale pooperacyjnym i długim dochodzeniem do zdrowia, o ile w ogóle to nastąpi. Mai stan był ciężki i niestabilny, w każdym momencie mogło nastąpić załamanie. Rozpoczęło się poszukiwanie przyczyny. Maja miała szereg badań m.in. tomografię żył, bronchoskopię. Stan jej płuc ciągle pogarszał się. W pewnym momencie był już tak zły, że lekarze nie dawali szansy na jego całkowitą poprawę. W końcu po dwóch tygodniach zdecydowano się wykonać cewnikowanie serca. Wykazało ono niedomykalność zastawki mitralnej czwartego (najwyższego) stopnia. Mai stan był już skrajnie ciężki. Zadecydowano o reoperacji w trybie pilnym, następnego dnia z samego rana. Podczas rozmowy z nami lekarze powiedzieli, że jest to operacja w skrajnym ryzyku, że jest cień szansy (słowa kardiochirurga), że się uda. Rano przed operacją żegnaliśmy się z Mają.

Reoperacji podjął się profesor kardiochirurgii, z duszą na ramieniu, jak później nam powiedziano. Było to 6. maja. Czekaliśmy wiele godzin. Po południu zobaczyliśmy profesora zmierzającego w naszym kierunku, uśmiechniętego! Operacja udała się. Wstawiono Mai sztuczną zastawkę mitralną oraz stymulator serca. Choć to był zaledwie pierwszy krok, cieszyliśmy się bardzo. Byliśmy jednak nadal pełni obaw, ponieważ stan Mai nadal był niestabilny. Po kilku dobach można było nareszcie powiedzieć, że najgorsze mamy za sobą. Teraz czekał nas długi czas czekania na Mai powrót do zdrowia. Po dwóch tygodniach wyłoniono tracheostomię, ponieważ Maja nadal potrzebowała respiratora, a już zbyt długo była zaintubowana. Był to dobry ruch, ponieważ zaledwie po dwóch dobach Maja zaczęła oddychać sama, choć jeszcze ze wspomaganiem tlenem. Wtedy też zaczęto ją wybudzać. Wielką radością było dostrzec nareszcie jej otwarte oczka śledzące nasze twarze, nieporadne ruchy najpierw samymi paluszkami, potem dłońmi, wreszcie próby chwycenia zabawki. Niezmiernie ucieszyliśmy się, gdy zobaczyliśmy, że Maja pamięta, że swoją grającą małpkę trzeba pociągnąć za sznurek, żeby zagrała.

W sumie na oddziale pooperacyjnym Maja spędziła ponad miesiąc. Kolejne dwa na oddziałach kardiochirurgii i kardiologii. W tym czasie zaskakująco szybko jak na stan, w którym była, dochodziła do siebie i przypominała sobie kolejne umiejętności, które miała opanowane przed pójściem do szpitala. Każda taka czynność była krokiem na przód i radością dla nas. Jej płuca powoli, ale sukcesywnie również się polepszały. Lekarze z podziwem patrzyli na jej siłę zdrowienia i z niedowierzaniem przypominali sobie stan sprzed reoperacji. Do tego Maja jest bardzo pogodną i uśmiechniętą dziewczynką, cieszącą się (co rzadkie) na widok lekarzy i pielęgniarek. Po trzech i pół miesiącach, Maja wróciła do domu, niestety z rurką tracheostomijną. Na szczęście pozbycie się jej miało być kwestią kilku miesięcy. Dziś kręcimy głową myśląc o tym, że w kwietniu szliśmy do szpitala na trzy tygodnie.

Od momentu powrotu do domu zaczęło się zupełnie inne, trudne życie: z rurką tracheostomijną, stymulatorem serca, i sztuczną zastawką, a co za tym idzie, kupieniem specjalnego sprzętu do obsługi rurki, odsysaniem wydzieliny w dzień i w nocy, otwartymi drogami oddechowymi, czyli dużym ryzykiem infekcji i unikaniem dzieci, sklepów, tłumów, no i do końca życia mierzeniem krzepliwości krwi ze względu na sztuczną zastawkę.

TRUDNE PÓŁTORA ROKU PO OPERACJI

Od wyjścia Mai ze szpitala po operacji serca, przez kolejne półtora roku, właściwie w każdym miesiącu Maja tam wracała. Czasem były to planowe pobyty kontrolne, a czasem nagłe z powodu np. zapalenia płuc. Przez półtora roku Maja miała rurkę tracheostomijną. W krtani przy rurce z niewiadomych przyczyn nawracał ciągle stan zapalny, który uniemożliwiał usunięcie rurki. W końcu okazało się, że Maja straciła umiejętność prawidłowego połykania i krztusi się pokarmem, co powoduje podrażnianie krtani. Stąd dostała kolejną rurkę, czyli sondę żołądkową, którą karmiona była przez rok. Oprócz tego, badania wykazały refluks żołądkowy, co wiązało się z kolejna, czwartą już w życiu Mai, operacją, tym razem żołądka. Odbyła się ona w listopadzie 2016. W trakcie tego pobytu szpitalnego, trochę nieplanowanie (to miał być kolejny krok związany z kolejnym pobytem) pozbyła się rurki tracheotomijnej, sama ją sobie usunęła podczas wybudzania po narkozie. Lekarze uznali, że nie będą jej ponownie zakładać, wiadomo było, że Maja wystarczająco radzi sobie oddechowo. Po operacji zdecydowano również, że Maja nie musi mieć sondy. Nauczyła się już w międzyczasie łykać stałe pokarmy, miała ćwiczyć pod opieką neurologopedy łykanie płynów. Tak więc Maja wyszła do domu nareszcie bez żadnych rurek!