Oliwia Giemza

Oliwka urodziła się 23 maja 2023 r. O wadach genetycznych Oliwki dowiedzieliśmy się w 23 tygodniu ciąży, po otrzymaniu wyniku z amniopunkcji. Nieprawidłowość dotyczy dużej duplikacji ramienia q chromosomu 6 na chromosom X, którą można potraktować jak częściową trisomię chromosomu 6 i delecji w chromosomie X. Prenatalnie stwierdzono wadę serca: zwężenie zastawki pnia płucnego, mięśniowy ubytek przegrody międzykomorowej.

Tuż po porodzie Oliwka została przetransportowana do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Trafiła na Oddział Neonatologii, Patologii i Intensywnej Terapii Noworodka i Niemowlęcia. Pobyt na tym oddziale trwał od dnia porodu do 30 sierpnia 2023 r. Po urodzeniu stwierdzono hipotrofię, wrodzoną wadę serca, stwierdzono hiperglikemię, rozpoczęto insulinoterapię, zaobserwowano nieprawidłowości w zakresie nerek. W badaniu uwidocznione zostały cechy dysmorfii twarzoczaszki. W ECHO serca potwierdzono zastawkowe zwężenie pnia płucnego, niewielki ubytek przegrody międzykomorowej, ASD II, dwupłatkowa zastawka aortalna, poszerzona aorta wstępująca, RVOTO. 05.06.2023 r. odbył się zabieg plastyki balonowej zastawki pnia płucnego, powikłany przypadkowym przejściem prowadnika i cewnika przez drogę odpływu prawej komory - w trybie pilnym, z dojścia przez sternotomię, zaopatrzono perforację.

Od wyjścia z CZD Oliwia systematycznie uczęszcza na fizjoterapię i zajęcia z neurologopedą. Średnio raz w miesiącu mamy kontrolę kardiologiczną w poradni CZD. Rzadziej mamy wyznaczone kontrole w poradni urologicznej i diabetologicznej w CZD. W rejonie jesteśmy pod kontrolą immunologiczną, neurologiczną, nefrologiczną, laryngologiczną. Oliwka ze względu na niską odporność przeszła już dwukrotnie zapalenie płuc, jedno wywołane przez RSV - wówczas wymagała intubacji.

Potrzebujemy pomocy finansowej ze względu na częste podróże na wizyty do Centrum Zdrowia Dziecka, oddalonego od naszego miejsca zamieszkania o ponad 500 km, jak również wizyty u specjalistów w rejonie, oddalonych o ponad 100 km. Wykupujemy dodatkowe wizyty u fizjoterapeuty, ponieważ czas który przysługuje nam na NFZ jest niewystarczający do wspomagania prawidłowego rozwoju córki. Uczęszczamy również prywatnie do neurologopedy. W ostatnim czasie spędziliśmy trzy tygodnie w szpitalu w Szczecinie, w związku z infekcją, gdzie nie mogłam być przy dziecku (Intensywna Terapia) i musiałam na ten czas zorganizować sobie pobyt poza domem, aby móc codziennie odwiedzać córkę na oddziale.

Bardzo prosimy Cię o pomoc dla Oliwki. Twoje wsparcie ma dla nas ogromne znaczenie. Dziękujemy Ci za każdą darowiznę na leczenie i rehabilitację naszego dziecka!