Nasz Maluszek - Piotr urodził się 2 czerwca 2020 roku z zespołem niedorozwoju lewego serca i hipoplazją łuku aorty w Uniwersyteckim Centrum Klinicznym Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego w Warszawie. Po urodzeniu jego stan oceniono jako bardzo ciężki. Z uwagi na sytuację epidemiologiczną nie mógł z Nami być mój mąż, a zarazem świeżo upieczony tata. Tuż po narodzinach Piotruś wymagał stabilizacji oddechowej i krążeniowej. Po zakończonej sukcesem akcji w końcu mogłam na chwilę utulić naszego wyczekiwanego synka. Ta chwila bezpośredniej bliskości i matczynej czułości choć niezwykle krótka musiała i jemu, i mi wystarczyć, jak się później okazało, na prawie na 2 miesiące, bowiem Piotruś niemalże do końca swojego pierwszego pobytu w szpitalu podłączony był do aparatury ratującej i monitorującej jego kruche życie (istnienie). Po tych pełnych emocji momentach z porodówki Piotruś został przeniesiony na OIOM.
Lekarze wstrzymywali się z decyzją odnośnie dalszego leczenia kardiologicznego licząc, że lewa komora serca zacznie powiększać swoją objętość i tym samym Piotruś będzie miał szanse na serduszko dwukomorowe. Niestety czekając na decyzję zespołu lekarzy stan Piotrusia zaczął się pogarszać. Brzuszek w ciągu kilku dni zrobił się twardy i wzdęty, a jelita powoli zaczęły przestawać pracować. Z godziny na godzinę stan Naszego Maluszka coraz bardziej się pogarszał. Lekarz na podstawie USG stwierdził brak perystaltyki, zapadnięte jelita oraz niejednorodny płyn w jamie brzusznej. Przyczyny tego stanu rzeczy upatrywano w wadzie serca i w niewystarczającym ukrwieniu jelit. 13 czerwca 2020r. przeżyliśmy z mężem kolejne chwile grozy. Po raz kolejny Piotrusiowi ratowano życie. W trybie pilnym przeszedł laparotomię z powodu perforacji przewodu pokarmowego, której jednakże nie udało się odnaleźć mimo podjętych działań śródoperacyjnych. Ponad tydzień znajdował się na OIOM-ie w stanie ciężkim. Poinformowano nas, że w każdej chwili może być konieczne ponowne wykonanie tego zabiegu. Całe szczęście jelita powoli zaczęły podejmować pracę, mimo że nadal były zalegania treści pokarmowej w żołądku.
Krytyczny stan jelit spowodował przyśpieszenie operacji kardiologicznej. Kardiolodzy podjęli decyzję, aby dać szanse lewej komorze, która w tamtym momencie miała graniczne parametry. Pan dr n. med. Michał Buczyński 26 czerwca 2020r. wykonał plastykę łuku aorty i cieśni, zamknięcie przegrody międzykomorowej w krążeniu pozaustrojowym. Kilkugodzinna operacja przebiegła pomyślnie. Byliśmy bardzo szczęśliwi. Jednakże kołatały nami obawy, czy jelita Piotrusia zaczną normalnie funkcjonować, czy może jednak wystąpią powikłania, np. konieczność założenia stomii. Po operacji Nasz Maluszek sam walczył o życie na OIOM-ie. Nie mogliśmy być przy Nim z uwagi na obostrzenia w tej materii. Aż wreszcie zdarzył się CUD. Udało się - jelita podjęły prace. Stan Naszego Wojownika poprawił się na tyle, że 21 lipca 2020r. został w końcu wypisany do domku, gdzie z utęsknieniem czekała na niego cała rodzina.
Czas w domu
Niestety podczas pierwszej wizyty kontrolnej po operacji lekarze zaobserwowali mało wyczuwalne tętno w kończynach dolnych, przy jednocześnie zbyt wysokim ciśnieniu w górnej części ciała. W każdej chwili Piotruś mógł dostać udaru lub wylewu. W związku z tym 14 września 2020r. zespół kardiologów przeprowadził balonoplastykę rekoarktacji aorty. Godziny oczekiwania w niepokoju zostały uwieńczone sukcesem. Mimo że zabieg przyniósł bardzo dobre efekty, to niestety ciśnienie tętnicze nie ustabilizowało się. Wskutek tego Nasz Maluszek musi stale przyjmować leki na nadciśnienie.
Po około 2 miesiącach, w trakcie wizyty kontrolnej w szpitalu lekarze stwierdzili ponowne zwężenie aorty i zakwalifikowali Piotra na kolejne cewnikowanie serduszka, które odbyło się 18 grudnia 2020 roku. Efekt zabiegu również był bardzo dobry. Jednakże lekarze zapowiedzieli nam, że może istnieć konieczność powtarzania tego zabiegu i tak się stało Piotr przeszedł jeszcze dwie balonoplasytki w maju 2022 roku oraz w lipcu 2023. W lipcu 2023 niestety podczas zabiegu efektów nie było. Lekarze musieli dokonać implantacji stentu, który spowodował zakrzepicę. Przez dwa miesiące cały czas byliśmy od kontrolą zakrzepu. Dziecko przez około miesiąc otrzymywało bardzo bolesne zastrzyki, ale nasz trud opłacił się wszystko powoli wróciło do normy. Pomimo stentu ciśnienie nie unormowało się. Piotrek cały czas przyjmuje tabletki na nadciśnienie, klopidogrelem oraz kwasem acetylosalicylowym do końca życia. W marcu ponownie jedziemy na kontrolę do szpitala. Lekarze będą wykonywać w najbliższej przyszłości zabieg poszerzania stentu, który wraz z rosnącym Piotrem będzie musiał zwiększać swoją średnicę.
Dziś Piotruś - mimo bólu fizycznego i emocjonalnego jaki dotąd przeszedł - jest bardzo radosnym dzieckiem i rozwija się w miarę prawidłowo. Jednakże w dalszym ciągu słychać u niego szmery nad serduszkiem. Lekarze mówią, że sytuacja może zmienić się w każdej chwili, co związane jest kuriozalnie z jego rozwojem. Piotruś niestety też ma problemy z odpornością , co za tym idzie ciągłe infekcje układu oddechowego. Nasz syn czeka na zabieg drenażu uszu oraz wycięcie migdałka. Do puki lekarz kardiolog nie wyrazi zgody na zabieg nasz syn cały czas będzie borykał się z zapaleniami uszu i ciągłymi zapaleniami płuc . Mam nadzieję, że dziecko w najbliższym czasie będzie mogło podejść do zabiegu ,który w przypadku dzieci zdrowych jest tylko zabiegiem . Niestety u nas jeśli są leki przeciwzakrzepowe i rozrzedzające krew nikt nie chce podjąć się ryzyka. Pod koniec lutego kończymy Klopidogrel i mam nadzieję, że lekarze wyraża zgodę na zabieg. Nasz synek 27 czerwca 2024 w trybie pilnym przeszedł operację ratująco życie. Zwykły ból brzucha i wymioty okazały się niedrożnością jelit. Po operacji dostaliśmy informację, że ma bardzo chore jelita. Lekarz przekazał nam, że bardzo dużo jest zrostów a jelita są w bardzo złej kondycji. W tym momencie czekamy na to by jelita podjęły pracę. Czeka nas zmiana diety i możliwe dalsze problemy z brzuszkiem. Prosimy o modlitwę za powrót do zdrowia naszego małego synka.
Zatem my - rodzice Piotrusia kierujemy gorącą prośbę do Wszystkich, którzy chcieliby mu pomóc. Niestety koszty leczenia i dojazdów do szpitala przewyższają nasze możliwości finansowe. Prosimy Państwa o pomoc, bo chcemy, aby Piotr był w przyszłości zdrowy i samodzielny. Jeżeli możecie Państwo pomóc w leczeniu Piotrusia, prosimy o wpłaty darowizn i przekazanie 1,5% podatku. Wszelkie wpłaty prosimy kierować na konto … Wierzymy, że nie brakuje ludzi dobrej woli, którym nie jest obojętny los ciężko chorego dziecka.
Serdecznie dziękujemy za każdą okazaną pomoc zarówno finansową, jak i duchowe wsparcie.
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Piotra.
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 8809 Piotr Bałazy
1,5% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8809 Piotr Bałazy
Możesz skorzystać z numeru konta:
PLN: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
EUR: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
Z dopiskiem ZC 8809 Piotr Bałazy
Program e-pity by e-file.
Program dedykowany Fundacji Serce Dziecka ze wskazaniem celu szczegółowego dotyczącego konkretnego Podopiecznego, nie umożliwia dokonania swobodnego wyboru i przekazania 1,5% podatku innej organizacji pożytku publicznego/innemu Podopiecznemu Fundacji.