Ryszard Welcz

Rok 2019 nie szczędził nam wyzwań pod względem opieki nad Rysiem w pierwszych dwóch miesiącach tego roku 2- krotnie byliśmy w szpitalu z powodu infekcji i drgawek. Kolejne miesiące upływały nam na diagnostyce neurologicznej Rysia. Zapisy EEG w trakcie czuwania były w normie, w końcu zdecydowano się wykonać zapis EEG po deprawacji snu i ten zapis wyszedł nie prawidłowy. Następnie zlecono nam rezonans magnetyczny głowy. Badanie to wykazało w obu półkulach zmiany o charakterze niedokrwiennym. Na chwilę obecną Ryś nie ma wdrożonego leczenia przeciwdrgawkowego ( czekamy na kolejne drgawki, jeśli się pojawią wówczas zostanie objęty takim leczeniem). W sierpniu 2019r. odbyliśmy wizytę kontrolną na Oddziale Kardiologii ICZMP w Łodzi. Dostaliśmy zalecenie wykonania elastografii wątroby metodą Fibroscan ze względu na powikłania jakie daje operacja metodą Fontany (wytworzone krążenie uszkadza wątrobę). Wyniki tego badania niestety nie wyszły najlepiej, prof. który je wykonywał  kazał nam od razu skonsultować się z naszym kardiologiem (stwierdził u Rysia początek 4 stadium zwłóknienia wątroby  w 4 stopniowej skali). Zostaliśmy skierowani na Oddział Gastroenterologii DSK w Lublinie. Niestety na tym oddziale nie potrafiono udzielić nam informacji, co w takim przypadku dalej, jedynym ich pomysłem było wykonanie biopsji, na którą nie wyraziłam zgody (nigdy wcześniej nie diagnozowali takiego przypadku). Pani doktor z tego oddziału skonsultowała się z Poradnią Chorób i Transplantacji Wątroby w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i tam umówiono nas wizytę pod koniec stycznia 2020r.
We wrześniu 2019r. Ryś poszedł do I klasy, bardzo lubi chodzić do szkoły, chętnie korzysta z dodatkowych zajęć. Jest bardzo pogodnym i mądrym dzieckiem. Mimo wielu trudności stara się być wesołym dzieckiem i w miarę swoich możliwości dostosowywać się do istniejącej sytuacji.
W chwili obecnej Rysio w dalszym ciągu jest pod opieką Poradni: Kardiologicznej ICZMP w Łodzi, Laryngologicznej również w ICZMP w Łodzi, Rehabilitacyjnej (zaburzenia rozwoju funkcji motorycznych, obniżenie sprawności manualnej, korekcja wzorca chodu, terapia psychologiczna), Neurologicznej, Genetycznej i prawdopodobnie zostanie objęty opieką Poradni Chorób i Transplantacji Wątroby w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie.