Szymon Milczarek

Szymon urodził się 09.09.2008 r. w szpitalu w Żyrardowie. Został uznany za zdrowe dziecko. Do wieku czterech lat jego rozwój i stan zdrowia nie budziły u nikogo niepokoju. Był październik 2012 r., syn kontynuował kolejny rok w przedszkolu w grupie czterolatków, gdy nagle zasłabł. Został przyjęty na oddział dziecięcy w szpitalu w Żyrardowie i tam postawiono pierwszą diagnozę: prawdopodobieństwo całkowitego bloku przedsionkowego. Puls Szymona wynosił około 40 uderzeń. Szybka konsultacja z lekarzami z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie i przetransportowanie go jak najszybciej na oddział kardiologii dziecięcej. Tam, po wielu badaniach, okazało się, że syn oprócz całkowitego bloku przedsionkowo-komorowego III stopnia ma również rzadką chorobę genetyczną serca – zespół wydłużonego odcinka QT. Wrodzony zespół wydłużonego QT (LQTS, long QT syndrome) należy do grupy genetycznie uwarunkowanych komorowych zaburzeń rytmu serca i może doprowadzić do omdleń oraz nagłych zgonów sercowych.

Decyzją profesor Katarzyny Bieganowskiej, która od samego początku prowadzi leczenie syna, konieczna była jak najszybsza operacja wszczepienia kardiowertera-defibrylatora, aby jak najlepiej zabezpieczyć życie Szymona. W szpitalu spędziliśmy prawie dwa miesiące, zanim po dodatkowej rehabilitacji mogliśmy wrócić do domu. Od tamtej pory Szymon żyje dzięki pracy stymulatora. Niestety, syn ma najcięższy typ tej choroby i nigdy nie wróci do normalnego życia. Pokazały nam to m.in. ostatnie wakacje, na których był nad morzem w 2013 r., kiedy po powrocie okazało się, że przechodzi ukryte zapalenie płuc. Różnice temperatur pomiędzy wodą a powietrzem źle wpłynęły na jego zdrowie. Kolejne tygodnie był leczony na oddziale kardiologii w CZD w Warszawie.

Kolejny kryzys przyszedł w czerwcu 2015 r. Syn nagle zasłabł. Okazało się, że doszło do zatrzymania akcji serca. Został natychmiast przewieziony do Międzylesia i zaczęła się walka o jego życie. Nie pomagały leki, które na co dzień przyjmuje, ani wlewy z magnezu. Doszło do uszkodzenia części odpowiadającej za stymulację serca. Na szczęście defibrylator nadal działał i wielokrotnie się uruchamiał, ratując syna. Szymon przeszedł 6-godzinną operację wymiany uszkodzonego sprzętu ICD, ale na tym niestety się nie skończyło. Po wymianie, w drugiej dobie, znów doszło do częstoskurczu i zatrzymania akcji serca. Nowy defibrylator zadziałał, ale stymulacja była tak zła, że podjęto decyzję o kolejnym zabiegu chirurgicznym – sympatektomii lewej strony serca. Zabieg ten miał na celu zniszczenie nerwów we współczulnym układzie nerwowym. Tym razem sytuacja się unormowała. Szymon niestety po wszystkim dostał bardzo silnych stanów lękowych. Przez dwa tygodnie walczyliśmy, aby znów zaczął chodzić i w miarę wrócił do siebie.

Po pobycie w szpitalu syn zaczął pierwszą klasę w trybie indywidualnego nauczania w domu i do tej pory jego edukacja jest w ten sposób kontynuowana. Szymon najbezpieczniej czuje się w domu i rzadko go opuszcza, tym bardziej że ataki częstoskurczu przy jego chorobie mogą być wywołane nadmiernymi bodźcami pochodzącymi z normalnego dla nas, zdrowych ludzi, życia codziennego, np. tłum ludzi (sklep, szkoła, ulica), głośne odgłosy (kino, ulica, przerwa w szkole) i sytuacje wywołujące silne emocje.

Po wykryciu choroby syna okazało się, że jego o sześć lat starsza siostra również ma zespół wydłużonego QT, ale u niej leczenie jest na szczęście na poziomie farmakologicznym. Na chwilę obecną dzieci wychowuję sama. Małżeństwo nie przetrwało w zderzeniu ze zmianą życia i nowymi obowiązkami po zdiagnozowaniu choroby dzieci. Szymon jest co pół roku na wizytach kontrolnych w CZD w Warszawie. Przyjmuje leki, włącznie z mexitilem, który jest sprowadzany za zgodą Ministerstwa Zdrowia z importu docelowego na ratowanie życia.

W styczniu 2024 roku syn przeszedł zabieg wymiany ICD z powodu wyczerpującej się baterii. Ze względu na stan zdrowia Szymon nie przystąpił do egzaminu ósmoklasisty, ale jego wyniki w nauce pozwoliły mu na kontynuowanie dalszej nauki w liceum ogólnokształcącym w klasie o profilu psychologiczno-pedagogicznym. Uczy się w trybie kształcenia indywidualnego w domu.

Dziękuję za wszelką formę pomocy z Państwa strony.

Renata Szalewska-Milczarek