Zuzanna Parczewska

O tym, że Zuzia ma chore serce dowiedzieliśmy się, gdy jeszcze byłam w ciąży. Wada serca – wspólny pień tętniczy, została potwierdzona w Referencyjnym Ośrodku Kardiologii Prenatalnej przy ul. Agatowej. W związku z tym, że istniało podejrzenie, że wada serca może być współistniejącą z anomalią genetyczną, zostało przeprowadzone badanie amniopunkcji. Niestety obawy nasze i lekarzy się sprawdziły, ponieważ u Zuzi został wykryty Zespół Di George'a. Nie będę tu pisać jak ciężko było przyjąć te wszystkie złe informacje.

Zuzia urodziła się  28 sierpnia 2022 r.  w bardzo dobrym stanie mimo swoich poważnych obciążeń.

Po porodzie stwierdzono u malutkiej hipokalcemię typową dla Zespołu Di George'a, która została wyrównana suplementacją wapnia, oraz cechy dysmorficzne twarzy.

13 września 2022 r. Zuzia przeszła swoją pierwszą operację na otwartym sercu - zamknięcie ubytku przegrody międzykomorowej za pomocą łaty z Cardiocellu oraz odtworzenie pnia tętnicy płucnej przy użyciu Contegry. 

Po operacji w opłucnej i otrzewnej zebrał się płyn, który został ściągnięty po założeniu drenów. 

Na szczęście poza tymi komplikacjami Zuzia dość szybko doszła do siebie i 3 października mogłyśmy w końcu wyjść do domu.

Mimo operacji problemy kardiologiczne Zuzi nie skończyły się, ponieważ na kontrolnym badaniu echo serca stwierdzono zwężenie początkowych odcinków tętnic płucnych, powiększenie i przerost prawej komory.

Na początku lutego 2023 r. u malutkiej przeprowadzono cewnikowanie serca oraz plastykę balonową, uzyskując jedynie nieznaczne zmniejszenie ciśnienia w prawej komorze.

W związku z tym, że Zuzia choruje również na zespół Di George'a, musi pozostawać pod opieką poradni specjalistycznych, m.in. kardiologicznej, genetycznej, neurologicznej,  immunologicznej, audiologicznej, endokrynologicznej, chirurgicznej, rehabilitacyjnej. 

Zuzia w przyszłości będzie musiała przejść kilka cewnikowań serca i co najmniej jedną operację.