Adrianna Zielińska

O wadzie serduszka dowiedzieliśmy się przypadkowo gdyż w 26 tyg ciąży trafiłam do szpitala z infekcją górnych dróg oddechowych gdzie kilkakrotnie robiono mi USG. Totalna znieczulica, nawet nie spytano mnie czy miałam robione jakieś badania, czy mój ginekolog podejrzewał, że z dzieckiem jest coś nie tak tylko przekazano mi informację "Pani dziecko ma złożoną wadę serca min. VSD i prawdopodobnie przerwany łuk aorty", musi pani rodzić w Łodzi albo Warszawie bo u nas nie ma takiego sprzętu żeby pomóc Pani dziecku?!! Szok, dramat i wielki płacz. Cała radość z ciąży przerodziła się w walkę o życie naszego dziecka. Z wszystkich możliwości wybraliśmy Łódź. W 38 tyg mąż przywiózł nas do ICZMP na oddział patologii ciąży żeby oczekiwać na narodziny naszej Adusi.

 

Nie spieszyło się jej na świat bo urodziła się w 42 tyg. W końcu nadszedł ten dzień. W poniedziałek o 8.45 nasza córcia po przez cesarskie cięcie przyszła na świat. Od razu po porodzie zabrano córkę na oddział neonatologii, podłączono aparatury, prostin i zaczęto robić kompeksowe badania. Choć wadę wykryto w czasie ciąży to do końca wierzyliśmy, że to nie jest taka ciężka wada. Niestety, zaraz po zrobieniu badań potwierdzono przerwany łuk aorty i ubytek międzykomorowy (IAA TYP B+ VSD). Adusia mimo iż urodziła się z tak poważną wadą dostała 9 pkt i nieźle sobie radziła. Lekarzom jednak coś się nie podobało w wyglądzie zewnetrznym córki i została przebadana przez genetyka. Już po samych oględzinach pani doktor stwierdziła mikrodelecje 22q11.2 czyli tzw. zespół Di Georga - kolejna straszna wiadomość. Nic o tym nie wiedzieliśmy tym bardziej, że w rodzinie nie ma ani wad serca ani wad genetycznych. Nie myśleliśmy jednak o kolejnych problemach, skupialiśmy się na serduszku bo nasza córka musi żyć! Walczyliśmy o to żeby jak najszybciej znalazła się na kardiologii; po tygodniu "nachodzenia" pani doktor Adusia przewieziona została na oddział Intensywnej Terapii Wad Wrodzonych u Dzieci i Niemowląt. Na Kardiologię trafiła po kolejnym tygodniu. Cały czas byliśmy przy córce opiekowaliśmy się nią tak jakby była w domu, wychodziliśmy z oddziału nie szybciej niż po 22.00. Każda chwila spędzona przy szpitalnym łóżeczku była dla nas bezcenna .

Do przeprowadzenia operacji dziecko musi ważyć powyżej 3 kg, Adusia urodziła sie z wagą 2600 co oznaczało, że musi przybrać na wadze żeby zostać zakwalifikowaną do operacji. To była ciężka walka, gdyż strasznie się męczyła przy jedzeniu, a często to co zjadła to zwracała. Codzienne ważenie to radość z każdego grama.

W końcu nadszedł ten dzień i Adusia została zakwalifikowana do operacji dnia 05.05.2010 ok godziny 8.30 z wagą 3080 nasza iskierka została odprowadzona przez nas przed salę operacyjną do białej "magicznej" linii. To był najgorszy a zarazem najszczęśliwszy dzień w naszym życiu. Modlitwa, płacz i zaduma co będzie dalej z naszą córcią.

Operacja polegała na całkowitej korekcji wady, tak też zrobiono ? wycięto tkankę przewodu botalla, nacięto aortę wstępującą i połączono ją z aortą zstępującą, a na ubytek w przegrodzie międzykomorowej naszyto łatę, operacja odbyła się w warunkach krążenia pozaustrojowego w głębokiej hipotermii, miała trwać ok 4 godzin; skończyła się po prawie 8 ze względu na to że aorta okazała się bardzo wąziutka. W drugiej dobie została odłczona od respiratora, a w czwartej przewieziona z sali pooperacyjnej na oddział kardiochirurgii. W między czasie pojawił się krwiomocz, kolejne leki i strach, że na to wszystko jeszcze nerki odmawiają posłuszeństwa. Całe szczęście dolegliwość okazała się chwilowa. Adusia po mału przybierała na wadze, gdyż problem z ulewaniem i zwracaniem okazał się jednym z objawów wady genetycznej. Po dwóch tygodniach od operacji wróciliśmy do domu.

Po tych ciężkich przeżyciach zaczęliśmy planować co dalej. Ze względu na wadę genetyczną i związaną z tym niską odpornością z Adusią obchodzimy się jak z "jajkiem", każde kichniecie, kaszelek jest konsultowany z lekarzem. Strach nie tylko o serduszko ale o najmniejszą infekcję jest ogromny dlatego córcia musi być pod stałą  opieką któregoś z nas gdyż może zachłysnąć się cofającym pokarmem; opieką kardiologiczną ze względu na przebytą ciężką operację i ewentualne zabiegi cewnikowania, a oprócz tego - genetyka, zaburzeń odporności, neurologa, logopedy, foniatry, poradi metabolicznej, psychologa i fizjoterapeuty. Oprócz tego córka musi być szczepiona na wszystko co jest możliwe, a wiadomo, że nie jest to tanie. Zrobimy wszystko co tylko możemy żeby Adusia mogła cieszyć się życiem. Mimo iż potrzebuje opieki aż tylu specjalistów cieszymy się każdą chwilą i uśmiechem naszej myszki. Dziękujemy ludziom i Bogu że pozwolił naszej córci przetrwać tak ciężki początek. Mamy nadzieję, że teraz będzie już tylko lepiej i wszyscy damy sobie radę!!!

  

Rodzice Adusi,