Amelia Dymus

Mam na imię Amelia. Mam wadę HLHS określaną jako połowa serduszka.

O podejrzeniu wady  mojego serduszka rodzice dowiedzieli się w trakcie rutynowego badania w 22 tygodniu. Pan doktor zauważył, że coś jest nie w porządku z moim serduszkiem. Jego obraz był niewyraźny, dlatego też skierował nas na echo serca informując, że podejrzewa wadę HLHS. Jeszcze wtedy skrót ten nic rodzicom nie mówił. Kiedy wrócili do domu sprawdzili co kryje się pod skrótem HLHS. Wtedy uświadomili sobie, że to coś poważnego. Przerażeni dzwonili po przychodniach by umówić się na echo serduszka i tak trafili do przychodni na Agatową do prof. Dangel. Choć termin wizyty był już za 2 dni to były to najdłuższe 2 dni w życiu moich rodziców. Wizyta u pani profesor trwała bardzo długo. Mama była bardzo długo i dokładnie badana. Następnie odbyła się rozmowa z prof. Dangel i paniami psychologami. Diagnoza pod postacią HLHS się potwierdziła. Mama się załamała. Kiedy wróciła z tatą do domu jeszcze przez tydzień nie mogła dojść do siebie. Dzięki wsparciu rodziny doszła do wniosku, że nie ma co rozpaczać tylko podnieść głowę do góry i zastanowić się co dalej. Mama co miesiąc chodziła na badanie echo do przychodni na Agatową. W sumie do moich narodzin zrobiła ich 5. Z pomocą pani profesor przeszła badanie genetyczne- kordocentezę (wynik- kariotyp żeński prawidłowy). Ustalone zostało też miejsce moich narodzin i wyznaczona wizyta w poradni patologii ciąży u doktor Niewęgłowskiej( pod opieką pani doktor mama była do samego porodu).

Na świat przyszłam 20 maja 2015r. w szpitalu św. Anny Mazowieckiej przy ul. Karowej. Zaraz po narodzinach podłączono mi wlew leku prostin bym mogła żyć i przewieziono na oddział neonatologii. Nie mogłam być z mamusią jak większość innych dzieci. Mama odwiedzała mnie w miarę możliwości. Czułam jak bardzo mnie kocha i martwi się o mnie. Musiałam być silna. Po 3 dniach zostałam przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w Międzylesiu na oddział kardiologii gdzie przebywałam do czasu operacji i mogłam cały czas być z mamą i tatą.

Zabieg przeszłam 3 czerwca. Przez 10 dni przebywałam na oddziale intensywnej terapii. Następnie przewieziono mnie na oddział kardiochirurgii gdzie spędziłam 37 dni. Dwa razy miałam drenaż osierdzia z odmą osierdziową i chłonkotok. Po zabiegu dostałam zaburzeń rytmu serca (częstoskurcz nadkomorowy okołooperacyjny). Kiedy już udało mi się wygrać walkę z chłonkotokiem i opanować zaburzenia rytmu serca przewieziono mnie na oddział kardiologii gdzie przebywałam już tylko 9 dni. Po wykonaniu badań, ustaleniu leków i zmianie żywienia z mleka beztłuszczowego na niskotłuszczowe mogłam wrócić z rodzicami do domu. W sumie w szpitalu od urodzenia przebywałam 69 dni. Obecnie czuję się dobrze, chociaż częściej sinieje i potrafię obudzić się z płaczem, który może oznaczać, że coś się dzieje z moim serduszkiem. Razem z rodzicami jeździmy na wizyty kontrolne. Ponadto mama codziennie mierzy mi saturacje. Są one niższe niż w szpitalu.

W domu jest cudownie. Chodzę z rodzicami na spacery, odwiedzam rodzinę, śpię w swoim łóżeczku i jeżdżę w swojej ,,karocy?. Brakowało mi tej wolności ale mimo długiej i skomplikowanej drogi jaką przeszłam jestem bardzo pogodnym dzieckiem.

W Listopadzie pojechałam na wyznaczone kontrolne echo serduszka, które było przeprowadzone w trakcie 3- dniowej hospitalizacji. Rutynowe badanie okazało się kolejną walką o moje życie. Następnego dnia po echu przeszłam cewnikowanie serca z wykonaniem zabiegu Rashinda, który miał na celu poszerzenie przestrzeni międzyprzedsionkowej. Po 10-ciu dniach wyszłam do domu. Szczęście nie trwało długo po wizycie w styczniu 2016r. u prof. Dangel okazało się , że przegroda znowu się zarasta. Po konsultacji z kardiochirurgami z CZD w Warszawie podjęto decyzję o wykonaniu operacji Glenna z jednoczesnym poszerzeniem przegrody.

Kolejną walkę o życie stoczyłam 4.02. Po kilkugodzinnej operacji trafiłam na pop, gdzie bardzo szybko zbierałam siły i już po niespełna 2 dniach byłam z mamą na oddziale kardiochirurgii. Radość rodziców była krótka i kolejne złe informacje. Pojawiły się problemy z oddychaniem. Szybka reakcja lekarzy i konsultacja laryngologiczna wykazała porażenie lewego fałdu głosowego i ograniczoną ruchomość prawego fałdu. Szpara między fałdami jest wąska  ale sytuację udało się opanować. Po 1,5  tygodnia miałam wyjść do domu jednak lekarze podjęli decyzję o cewnikowaniu podczas którego doszło do zamknięcia MAPCA?S. Zabieg odbył się 24.02. Do domu wyszłam 3.03  a 5.03 wróciłam z bakteryjnym zapaleniem płuc. Na oddziale spędziłam dwa tygodnie. Całkiem wyleczona wróciłam do domu, gdzie czekam na 3 etap mam nadzieję, że ostatni.

Z całego serca proszę o pomoc i wsparcie finansowe na rehabilitację, leki a także wizyty lekarskie i badania kontrolne.