Antoni Siembab

Antoś ma 8 lat i tylko połowę serduszka. Urodził się z ciężką siniczą wadą serca HLHS, tzn. zespołem niedorozwoju lewej części serca. W swoim krótkim życiu przeszedł cztery ciężkie operacje i kilka cewnikowań serca.  Pomimo wielu trudnych doświadczeń jest bardzo pogodnym chłopcem.

Od pierwszych dni życia jest pacjentem Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi gdzie urodził się jako wcześniak w 35 tygodniu ciąży, przez cesarskie cięcie. Zaraz po urodzeniu wymagał wspomagania oddechowego, był karmiony przez sondę. Pierwsza operacja w krążeniu pozaustrojowym i głębokiej hipotermii odbyła się 16 maja 2016 r. W trzeciej dobie po operacji Antosiowi zamknięto mostek. Po dwóch tygodniach został przeniesiony na kardiochirurgię. Do domu wróciliśmy dopiero 8 czerwca 2016 r. Niestety niedługo cieszyliśmy się tym pobytem. W dniu 21 sierpnia syn dostał ataku nieutulonego płaczu i trzeba było wezwać karetkę ponieważ bardzo zsiniał. W trybie pilnym trafiliśmy do szpitala klinicznego w Rzeszowie. Badania wykazały zwężenie w miejscu wszycia shuntu, zagrażające poważnie jego życiu. Z Rzeszowa syn został przewieziony do Kliniki Kardiochirurgii ICZMP w Łodzi, gdzie z powodu zagrożenia życia w przyspieszonym trybie 1 września 2016 r. wykonano u syna operację Glenna. Po operacji nastąpił szereg komplikacji włącznie z reoperacją, podczas której podwiązano i przecięto shunt wszczepiony przy pierwszej operacji. Po tym nastąpił długi pobyt na intensywnej terapii, zapalenie płuc, problemy z odłączeniem od respiratora. Po przeniesieniu na kardiochirurgię syn był karmiony długo przez sondę dożołądkową ponieważ miał problemy z przyjmowaniem pokarmu. Musiał na nowo uczyć się pić z butelki. Wszystkie te problemy sprawiły, że do domu mogliśmy wrócić dopiero po dwóch miesiącach.

Długi pobyt w szpitalu spowodował ogromne opóźnienie w rozwoju syna. W wieku sześciu miesięcy nie trzymał samodzielnie główki. Wymagał bardzo intensywnej rehabilitacji. Pierwszy raz usiadł w wieku 10 miesięcy, a pierwszy kroczek zrobił mając 15 miesięcy. Wszystko to okupione było miesiącami ćwiczeń w domu z nami oraz rehabilitantem.

W październiku 2017 r. podczas cewnikowania serca Antosiowi zaimplantowano stent do zwężonej lewej tętnicy płucnej. W sierpniu 2018 r. doprężono stent i zakwalifikowano go do operacji Fontana.

W 2019 r . Antoś przeszedł kolejne dwa ciężkie zabiegi. W dniu 27 maja odbyła się operacja Fontana z fenestracją, po której doszło do niewydolności wielonarządowej. Przez 10 dni syn walczył o życie, gdyż jego organizm nie mógł zaadoptować się do nowego krążenia. Konieczna była terapia nerkozastępcza. Kiedy jego stan ustabilizował się został przeniesiony z intensywnej terapii na kardiochirurgię gdzie zmagaliśmy się z płynami w opłucnych, worku osierdziowym i jamie brzusznej. Do domu wyszliśmy 1 lipca. W dniu 7 listopada przez cewnikowanie ponownie doprężono mu stent i z powodzeniem zamknięto fenestrację. Z powodu powikłań po przebytej operacji syn musi być pod opieką hepatologa z uwagi na zaburzenia czynności wątroby.

Przez około dwa lata Antoś czuł się dobrze. W tym czasie zdiagnozowano u niego poważną wrodzoną wadę wzroku, która może zostać skorygowana operacyjnie dopiero w dorosłym wieku. Doszły zaburzenia sensoryczne, a także deficyt koncentracji i uwagi.  Konsekwencją wielokrotnych operacji są też wady postawy – deformacja klatki piersiowej oraz koślawość kolan. Niestety w październiku 2021 r. podczas corocznej kontroli w klinice kardiologii stwierdzono u Antosia skrzeplinę w tunelu fontanowskim, który wszyto podczas ostatniej operacji. Przez 6 tygodni syn otrzymywał 2 razy dziennie zastrzyki z Clexanu. Znosił to dzielnie jak na swój wiek lecz kuracja okazała się nie skuteczna. W związku z powyższym lekarze zdecydowali o wdrożeniu leków przeciwzakrzepowych. Skrzeplina nadal pozostaje w tym samym miejscu. Leki przeciwzakrzepowe, które syn przyjmuje przez cały czas  zapobiegają jej powiększaniu. Jedynym wyjściem  jest jej operacyjne usunięcie. Jednakże lekarze orzekli, że dopóki serce pracuje dobrze operacja nie jest konieczna.

 Antoś przez cały czas przyjmuje leki, które wspomagają jego jednokomorowe serduszko i będzie je przyjmował już do końca życia. Jest również pod stałą kontrolą pediatry, kardiologa, hepatologa, fizjoterapeuty, neurologa, okulisty, hematologa. Dojazdy do lekarzy specjalistów na badania i kontrole, pobyty w szpitalach, rehabilitacja, zakup leków to ogromne koszty.

Otrzymane od Państwa wsparcie z 1,5% oraz darowizn przeznaczymy na pokrycie kosztów związanych z leczeniem naszego dziecka.

Za okazaną pomoc z całego serca dziękujemy!!!

Rodzice Antosia.