Antoni Żabierek

O tym, że Antoś jest tak bardzo chory, dowiedzieliśmy się w trakcie standardowych w ciąży badań usg tzw. połówkowych. Lekarz wykonujący badanie niepokojąco długi czas przyglądał się bacznie obrazowi przed sobą. My, rodzice, nie rozumieliśmy nic? Polecono nam pilną konsultację u pani profesor Respondek-Liberskiej w Łodzi, która jest wspaniałą specjalistką w badaniu maleńkich serduszek. Choć szłam z nadzieją i wiarą na te badanie, runęły bezpowrotnie. Dowiedzieliśmy się, że życie naszego drugiego wymarzonego dziecka jest w śmiertelnym niebezpieczeństwie przez liczne nieprawidłowości w serduszku, że czeka nas wszystkich bardzo trudna droga. Choć przerażeni i załamani, przekonani byliśmy, że stoczymy bój o Antka, nie było ani sekundy wątpliwości.

Poród odbył się o czasie, Antoś urodził się z słuszną wagą 3800 g w ICZMP w Łodzi otrzymując  9 pkt ( 1 odjęty za siny kolor skóry). Podłączono dożylnie natychmiast lek prostin, konieczny do życia dzieciom z ciężkimi wadami serca i pierwsze doby Antek spędził w inkubatorze na oddziale neonatologii, wydolny oddechowo, z dobrymi saturacjami, karmiony butelką. Po kilku dniach został przetransportowany do drugiego budynku ICZMP na oddział kardiologii. Po przewiezieniu nastąpił gwałtowny spadek saturacji, który wkrótce się ustabilizował. Miał również miejsce incydent bezdechu podczas badania echo, na szczęście był w odpowiednich rękach i wszystko skończyło się dobrze. Po dwóch tygodniach pojawił się problem z samodzielnym jedzeniem, nasz synek nie miał sił ssać butelki, podjęto decyzję o założeniu sondy dożołądkowej. Przed wyjściem ze szpitala udało się jej pozbyć, Antoś odzyskał siły.  Po niespełna miesiącu pobytu, po licznych badaniach, konsultacjach kardiochirurgicznych,  podjęciu skutecznej próby odłączenia od prostinu wróciliśmy z Antosiem do domu.

Miesiące upływały na częstych kontrolach kardiologicznych, pobytach w szpitalu. Dobre saturacje i ogólny zadawalający stan pozwalał na dobry rozwój bez interwencji kardiochirurgicznej. Jednak w miarę upływu czasu stan zdrowia Antosia zaczynał się pogarszać. Saturacje wynosiły około 70%, sinica stała się bardziej widoczna po wysiłku, którego próbował się Antek podejmować. Końcem listopada kolejny raz trafiliśmy na oddział kliniki kardiologii w Łodzi, po przeprowadzeniu szeregu badań, konsultacji zapadła decyzja, że czas na pierwszą operację serduszka, było to tzw. Zespolenie centralne, mające na celu pomoc w rośnięciu gałęziom płucnym, które słabo rozwijają się u Antka. Operacja 12.12.2017r. przebiegła pomyślnie, po kilku godzinach nasz synek został rozintubowany, oddychał samodzielnie. Niestety, następnego dnia przez zachłyśnięcie wydzielinami stracił oddech, a jego maleńkie serduszko zatrzymało się na chwilę, natychmiast był reanimowany i ponownie zaintubowany . Późniejsza próba rozintubowania zakończyła się sukcesem, po kilku dniach Antoś zmienił salę Intensywnego Nadzoru Kardiochirurgicznego na kardiochirurgię, gdzie z powodzeniem wracał do sił, 10 dni po operacji byliśmy razem w domu.

Pół roku od pierwszej operacji, w czerwcu 2018r. lekarze podjęli decyzję o konieczności zabiegu cewnikowania, mającym na celu zamknięcie kilku naczyń krążenia obocznego, spowodowało to spadek saturacji, ale również obniżenie ciśnienia w łożysku płucnym, koniecznym do kwalifikacji  do dalszego leczenia operacyjnego. Po omówieniu wszystkich badań diagnostycznych Antoś uzyskał kwalifikację do drugiego etapu, operacji zespolenia Glenna, która odbyła się 27 lipca 2018r. Trwała ponad pięć godzin w warunkach krążenia pozaustrojowego. Operacja przebiegła według założonych planów, serduszko podjęło pracę, nasz synek przebywał przez dwie doby na sali pooperacyjnej, skąd został przeniesiony na oddział kardiochirurgii, gdzie wracał do sił. Po kolejnych 9 dniach przyjmowania licznych leków i zastrzyków, mogliśmy szczęśliwie wrócić razem do domu i cieszyć się wspólnym czasem. 
W styczniu 2020r został przeprowadzony kolejny zabieg cewnikowania serduszka stanowiący kwalifikację do trzeciego etapu – operacji metodą Fontana. Wynik badania potwierdził graniczne ciśnienie w łożysku płucnym oraz słaby rozwój tętnic płucnych. W kwietniu 2020r Antoś wrócił do kliniki kardiologii w ICZMP w Łodzi celem wykonania badania tomografii ze względu na to, że diagnostyczny zabieg cewnikowania nie dał odpowiedzi na wszystkie potrzebne kwestie względem operacji. 
Obecnie Antek przyjmuje dwa razy dziennie leki i suplementy wspomagające słabą odporność. Mierzymy saturacje pulsoksymetrem, który mogliśmy zakupić  dzięki środkom zebranym na subkoncie Antosia w Fundacji. Nasz synek jest niezmiennie pod stałą kontrolą kardiologa, pediatry oraz immunologa. Przed nami wiele wyzwań, pobyty w szpitalu, kontrole, leki. Zwracamy się z ogromną prośbą o pomoc w leczeniu Antosia, by mógł się cieszyc życiem i możliwie jak najlepszym zdrowiem mimo wielu przeciwności.

[20.07.2021r.]

Po wielomiesięcznym oczekiwaniu na wyznaczenie terminu operacji fontana w ICZMP w Łodzi, we wrześniu 2020 dostaliśmy wiadomość o nadejściu kolejności Antka. Zgodnie z obowiązującymi obecnie obostrzeniami, najpierw musieliśmy udać się na test wykluczający obecność covid19, a po otrzymaniu negatywnego wyniku stawiliśmy się na oddział kardiologii. Niestety, podczas pobytu złapaliśmy infekcję i pomimo wykonania wszelkich potrzebnych wyników oraz badań, operacja musiała zostać przesunięta do czasu wyzdrowienia Antka. Na szczęście okazało się, że to lekka infekcja, która szybko minęła, jednak musieliśmy czekać.  Tak minęły nam w oczekiwaniu dwa tygodnie. 12 października odprowadziłam pod drzwi kardiochirurgii Antosia na jego trzecią wielką walkę o życie. Operacja trwała bardzo długo, była obarczona bardzo wysokim ryzykiem, anatomia serca Antka, wysokie ciśnienie w łożysku płucnym oraz konieczność wykonania plastyki zastawki dwudzielnej- te czynniki złożyły się na tak długi przebieg…Pierwsze informacje o stanie Antosia uzyskałam po 9 godzinach…Wynik był zadowalający, lekarze operujący byli bardzo zadowoleni  przebiegu, Antek wyjechał z dobrymi parametrami oraz co bardzo ważne, plastyka zastawki się powiodła. Ze względu na covidowe obostrzenia nie miałam możliwości wejścia i zobaczenia synka…To było bardzo trudne. Niestety, dobry stan się długo nie utrzymał, z upływem czasu spadały na nas coraz gorsze wiadomości. Parametry spadały, konieczne było ponowne zaintubowanie, gdyż nie radził sobie oddechowo. Nerki stały się niewydolne, konieczne były dializy. Po drodze doczepiło się zapalenie płuc, które by zwalczyć, potrzebne były trzy antybiotyki. W trzeciej dobie po operacji wykonano zabieg cewnikowania mający na celu zamknięcie naczyń obocznych, które zakłócały pracę serca na nowym krążeniu. Niestety, nie przyniósł oczekiwanego efektu, gdyż większość tych naczyń była niedostępna drogą cewnikowania. Lekarze podjęli decyzję o konieczności reoperacji z kolejnym otworzeniem mostka celem zamknięcia naczyń krążenia obocznego, która odbyła się tydzień po operacji fontana. Jej powodzenie było początkiem powrotu Antka do zdrowia. W pamięci utkwiły mi słowa dyżurnej anestezjolog, że Antek zniósł zabieg mężnie. Małymi kroczkami wracał do siebie, do życia, do sił… Zmagał się z bardzo wieloma przeszkodami na drodze powrotu do zdrowia. Nie ułatwiały tego zaburzenia rytmu serca, to spadały, to wzrastały do niebezpiecznych granic… Antoś podczas pobytu na sali pooperacyjnej musiał być dwukrotnie reanimowany, małe serduszko zmęczone zabiegami i zmianami niebezpiecznie zwalniało…
Dwa bardzo ciężkie tygodnie na sali pooperacyjnej, w rozłące, Antoś stoczył najcięższą i największą walkę, a my nie mogliśmy mu w tej drodze towarzyszyć niestety, to były dla nas najgorsze dni… Wynagrodzone na szczęście ustabilizowaniem stanu, wybudzaniem i przeniesieniem Antosia na kardiochirurgię, gdzie mogliśmy być już razem. Dzięki wspaniałemu dr prowadzącemu Antka, mogliśmy być razem w dzień i noc. Nie obyło się niestety bez problemów, lecz po kilku tygodniach leczenia zaczęło mocniej świecić słońce i po ustabilizowaniu zaburzeń rytmu serca, ustawieniu odpowiednich dawek leków, wróciliśmy do domu. Antek od czasu operacji musi mieć mierzony poziom krzepliwości krwi oraz saturacje aparatami zakupionymi dzięki darczyńcom wspierającym subkonto Antka. 
 Obecnie Antoś przyjmuje wiele leków oraz suplementów, jest pod opieką kardiologa, immunologa, hepatologa, pediatry. Wymaga również rehabilitacji. 
W wielu przypadkach trzecia operacja serca jednokomorowego stanowi ostatni etap leczenia, jednak nikt nie wie, jak się potoczą dalsze losy. Antek czeka na planowany zabieg zamknięcia fenestracji, jednak ze względu na stale tworzące się naczynia krążenia obocznego nie wiemy, czy zabieg ten będzie mógł się odbyć. Po przebytej operacji, cewnikowaniu i reoperacji po kilku miesiącach Antek miał badanie tomografii  i później kolejny zabieg cewnikowania, problemem są stale tworzące się nowe mapcasy.
Nieustanne wyzwania- częste pobyty w szpitalu i wizyty w różnych poradniach, leki, rehabilitacja, paski i nakłuwacze do mierzenia inr generują duże wydatki, będziemy ogromnie wdzięczni za każdą okazaną pomoc, darowiznę i przekazany 1% podatku. Serdecznie dziękujemy.
Zapraszamy także na stronę facebook – Antoni Żabierek – życie z wyjątkową połową serca