Antonina Bober

Antosia urodziła się 21 czerwca 2019 roku. W nocy, tydzień przed planowaną datą porodu wystąpiło krwawienie, po niespełna dwóch godzinach pilnie przeprowadzono cesarskie cięcie. Na szczęście lekarze zdążyli w ostatniej chwili z operacją. Antosia dostała 10 pkt w skali Apgar. Strach o życie ustępował radości z narodzin i temu, że wszystko skończyło się dobrze. Chociaż wydawało się, że Antosia przy prężeniu i poruszaniu robi się lekko sina. Około trzech godzin po porodzie, lekarz pediatra przeprowadził rutynowe badanie. Po chwili padło pytanie - czy w ciąży było robione badanie USG. Tak, oczywiście, że tak. Ciąże prowadziła poradnia przyszpitalna i USG wykonywano właśnie na tym oddziale ginekologiczno-położniczym. Żadne przeprowadzone badanie nie wykazało nieprawidłowości, a przynajmniej lekarze przeprowadzający badanie o niczym nie wspominali. Owszem, była sytuacja, że lekarz kilka razy powtarzał badanie serca, ale na pytanie, czy coś jest nie w porządku, zapytał tylko czy poprzednie badanie było dobre. Tak było, bo wcześniej także nic nikt nie powiedział, uznał zatem, że dziecko się rusza więc musiał powtórzyć badanie.

Lekarz pediatra kontynuował badanie. Powiedział, że saturacja jest niska, że słyszy szmery nad sercem i córka sinieje, a także, że zorganizuje transport do oddalonego 70 km, szpitala w Białej Podlaskiej, w celu dalszej diagnostyki. Po dwóch godzinach Antosia, została przyjęta na oddział neonatologiczny w Wojewódzkim Szpitalu Specjalistycznym w Białej Podlaskiej. Ze względu na stan zdrowia po operacji, transport mamy był możliwy dopiero następnego dnia. Tam, po wykonaniu badań padła diagnoza: wrodzona wada serca. Antosia ma zwężoną zastawkę pnia płucnego, ubytek przegrody międzykomorowej oraz ubytek przegrody międzyprzedsionkowej. Po tygodniu obserwacji została wypisana do domu w stanie zadowalającym.  Wyznaczona wizyta kontrolna za 6 tyg.

W sierpniu podczas wizyty okazało się, że pomimo iż często nie wykazuje wyraźnych (a czasem żadnych) objawów sinienia na skórze, saturacja jest poniżej 90%. A pomimo to jest pogodna i wesoła. Przy czym zwężenie zastawki jest na tym samym poziomie i nie kwalifikującym się jeszcze do ingerencji chirurgicznej.

We wrześniu wizyta w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Saturacja około 87%. Czasem pulsoksymetr wskazuje wyniki poniżej 80%. Skierowanie na oddział kardiologiczny w celu przeprowadzenia dalszych badań zostało wyznaczone na 9 października.

Z Warszawy wracamy z infekcją. Zatkany nosek utrudnia oddychanie, zasinienie się nasila. Z uwagi na wadę serca, lekarz pediatra z przychodni kieruje Antosię do szpitala. Po przyjęciu na oddział, wyniki badań wskazują zapalenie oskrzeli, odrazu dostaje antybiotyk.  Po 6 dniach znowu z uśmiechem wraca do domu.

Pobyt na oddziale kardiologii CZD w Warszawie zmienia naszą dotąd obraną drogę. Wszystkie nadzieje na szybkie wyleczenie, korekcję wad, oraz powrót do normalności, zostają zastąpione nową diagnozą, kryjącą się pod nazwą Zespół Ebsteina. Niewykryta do tej pory anomalia zastawki trójdzielnej, ukazuje się dopiero w czasie badania echo w znieczuleniu ogólnym. Badanie, które miało być jedynie potwierdzeniem dotychczas zgromadzonych badań i dokumentacji medycznej, a także wstępem do leczenia celowego, powoduje w nas nowe obawy, a pytania, co dalej, zostają jakby, przez lekarzy niezauważone. Wracamy więc do domu, mamy czekać na telefon, na konsylium, na informacje i decyzję. Więc czekamy… do stycznia. 

Pod koniec stycznia wracamy na ten sam oddział, celem poszerzenia diagnostyki. Ma się odbyć cewnikowanie serca. Po kilkunastu tygodniach i krótkim pobycie w październiku, zdaje się, że ktoś nas pamięta. Pamiętają na pewno Panie pielęgniarki, bo znowu trzeba zrobić wkłucie, a Antosia mimo pełnego dziurek serduszka, ładnie rośnie i przybiera na wadze. Co jednych cieszy innym może przysporzyć trudności. I tak, morfologia, czy założenie wenflonu, okazują się nie lada wyzwaniem, a kolejne próby trafienia igłą w Antosiowe żyłki w rączkach, nóżkach i głowie, z bólu doprowadzają do omdlenia. Gdy ponownie nabiera sił, udaje się dokończyć tak bolesne przygotowanie do badań, jak się okazało tylko po to, żeby na drugi dzień zostać odesłanym do domu. Brak miejsca w grafiku, a może brak pomysłu na nas. Zaczynamy czuć, że coś jest nie tak. Mamy wrócić za kilka dni, więc wracamy. Morfologia. Wenflon. Cewnikowanie. Mamy czekać na decyzję, na konsylium. Po tygodniu wracamy po decyzję, po nadzieję i termin operacji. Decyzja boli nas wszystkich. Można powiedzieć, że jest to brak decyzji. Przecież to Ebstein i nie tylko, bo jest jeszcze ubytek przegrody międzykomorowej i międzyprzedsionkowej i zwężony pień tętnicy płucnej. Wszystko na raz. Ale Ebsteina nie operujemy. To rzadka wada, a córka ma jeszcze wady współistniejące. Tworzy oddzielną jednostkę chorobową. A Antosia “sobie radzi”. Jeśli zaś prawa komora, “wysiądzie-zrobimy jednokomorowe”. Na pytanie, czy wiemy, z czym to się wiąże i co się może stać… nie odpowiadamy, nie chcemy wiedzieć. Nie chcemy, bo przecież wciąż obie komory pracują, przecież mówiąc językiem medycznym “radzi sobie“ i serce i Antosia. Dlaczego więc mamy czekać, aż prawa komora przestanie sobie radzić?!

Nie czekamy. Szukamy, czytamy, dzwonimy, ktoś na pewno wie, jak wyleczyć Antosie.            Kierunek Kraków. 

Udaje się umówić wizytę u Prof. Skalskiego z kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej CM UJ w Krakowie. Tydzień później umawiamy wizytę u Prof. Malca z Kliniki Kardiochirurgii Dziecięcej oraz Chirurgii Wad Wrodzonych Serca w Münster.

Wizyta u prof. Skalskiego daje nadzieje. Na pierwszy rzut oka już w drzwiach Pan prof. zauważa, że Antosia dobrze wygląda i z czym do niego przychodzimy, skoro córka rośnie i przybiera na wadze. Kiedy jednak bierze dokumenty do ręki słyszymy tylko słowo “Ebstein”. Ale jest nadzieja. Słyszymy, że czasem udaje się go zoperować. 

Podobno są takie i takie metody. W opinii profesora, Antosia nie wytrzyma kilku lat na takim sercu, więc na pewno będzie trzeba coś operować. Tylko co? Jednokomorowe to ostateczność, a pierwszy z trzech etapów operacji w kierunku serca jednokomorowego, może ale nie musi zamykać drogi na serce dwukomorowe. Tylko pierwszy etap należy poprowadzić w odpowiedni sposób. Niestety wizyta kończy się bez pozostawienia złudzeń. On nie wyleczy Antosi. 

Tydzień później prof. Edward Malec krótko, ale szczegółowo opisuje nam proces ewentualnego leczenia. Jest szansa. Duża szansa. Na dwie komory, na zdrowie i życie. Dowiadujemy się, że aby w ogóle zacząć myśleć o naprawie zastawki (Ebsteina), to Antosia musi być starsza, bo wraz z wiekiem zastawka nabiera sprężystości, wzmacnia się. Z trzech płatków zastawki jeden jest wrośnięty w ściankę komory. Komora prawa jest zaś zmniejszona i ograniczona do części napływowej. Nie ma pewności, że w ogóle uda się z tej ścianki wyciąć i ustawić we właściwym miejscu. Ale jest nadzieja. Świat idzie do przodu. Słyszymy, że Antosia dobrze wygląda i funkcjonuje, przy takich wadach, to aż niespotykane. Tak wiemy, radzi sobie. Co ważne, wracamy do domu z nadzieją i wiarą, że profesor Malec zoperuje Antosie, chociaż zgodnie z tym co powiedział, dopóki Antosia funkcjonuje tak, jak teraz, nie ruszamy jej i nie psujemy tego, co sobie stworzyła w tym serduszku i jak je zaadaptowała do działania. 

Zostajemy więc pod obserwacją dwóch poradni kardiologicznych. 

Kolejne miesiące nie przynoszą nic dobrego. To co zaczyna się dziać globalnie, przy wadzie wrodzonej serca jest szczególnie trudne i niebezpieczne. Dodatkowo strach o zdrowie i życie Antosi potęgują odwoływane kolejne wizyty kardiologiczne. Pozostaje jedynie nasza obserwacja i regularny pomiar saturacji. 

W lipcu echo Mimo stanowczego sprzeciwu okupionego łzami i spadkiem saturacji, udaje się zbadać serduszko. Jest stabilne. 

We wrześniu odwołana zostaje kontrola w poradni kardiologicznej CZD, na kolejną proszą umawiać się za rok. Po cewnikowaniu została jeszcze wyznaczona wizyta w styczniu. Czekamy, ale nie bezczynnie. Na forach internetowych poznajemy dzieci także z Zespołem Ebsteina. Trafiamy na informacje prowadzące do dr Da Silva w klinice UPMC Children`s hospital of Pittsburgh w USA. Co więcej, dowiadujemy się, że dr Da Silva stworzył tam klinikę i specjalizuje się w leczeniu zastawki trójdzielnej. Nieśmiało piszemy maila, przedstawiając sytuację serduszka Antosi. Po tygodniu przychodzi odpowiedź z prośbą o przesłanie dokumentacji medycznej, w szczególności video z badania echo. W odpowiedzi dostajemy wiadomość, że jest szansa na operację! Antosia kwalifikuje się do leczenia operacyjnego metodą stożka, jednocześnie pozostałe ubytki zostałyby zoperowane równocześnie. Proszą o aktualne badania echo, których niestety z przyczyn epidemiologicznych nie mamy, ważne wizyty zostały odwołane, a jedna z lipca jest niemiarodajna ze względu na płacz i pobudzenie Antosi. Następne badania mają się odbyć w grudniu i w styczniu, o ile nie zostaną odwołane. Dr Da Silva prosi o utrzymanie kontaktu oraz o wysłanie badań Antosi, jak tylko je uzyskamy. Wierzymy, że tak będzie. To ogromna szansa dla naszej córki.

STYCZEŃ 2024

Cztery i pół roku zawirowań wokół serduszka Antosi. W kwietni 2021 roku mocą tysięcy pomagających serc darczyńców Antosia przeszła operację w klinice Anomalia Ebsteina w szpitalu  UPMC Children`s Hospital of Pittsburgh w Stanach Zjednoczonych. Podczas operacji zostaje zamknięty ubytek przegrody międzyprzedsionkowej oraz ubytek przegrody międzykomorowej i najważniejsze-  w miejscu zdeformowanych płatków zastawki trójdzielnej powstaje tzw. stożek Da Silvy, dzięki któremu Antosia może na nowo uczyć się życia i tak też robi. Ze względu na stan serduszka z przed operacji zwężony pień tętnicy płucnej nie zostaje poszerzony, dzięki czemu serce ma czas przyzwyczaić się do nowego biegu i rytmu. Czas pooperacyjny nie był jednak dla gojącego się serduszka łaskawy, a utrzymujący się stan zapalny osierdzia zmusza do pokornej dalszej walki. Po kilku miesiącach dochodzi do stanu zagrażającego jej życiu- w serduszku utworzyły się skrzepy. Miesięczny pobyt na oddziale ICZMP w Łodzi oraz długoterminowe leczenie przeciwzakrzepowe przynosi ulgę i znaczne polepszenie stanu Antosi. Saturacje sięgają nawet 98% natlenienia jej organizmu, a ona sama zaczyna rozwojowo gonić stracony w jej pierwszych dwóch latach życia czas. Serduszko dochodzi do siebie powoli, zdarzają się trudniejsze chwile, pojawiła się arytmia, skoki ciśnienia, niska odporność na infekcje i zagrożenie IZW (infekcyjne zapalenia wsierdzia). Antosia znosi wszystko dzielnie, pełna radości garściami czerpie z dzieciństwa. Odważnie pyta swojego serduszkowego doktora, kiedy jej serduszko będzie zdrowe i kiedy zniknie jej kreska (blizna), a gdy słyszy, że z jej serduszkiem jest coraz lepiej promienieje radośnie. Ta radość towarzyszy także nam każdego dnia, bo stało się niemożliwe, a tak małe serduszko, otrzymało wielką nadzieję na życie. 

                           Wdzięczni Rodzice