Antonina Niwczyk

Tosia to 4 latka z wrodzoną wadą serca HLHS, co oznacza, że ma tylko pół serduszka, ale szansę na całe, piękne życie.

O wadzie serduszka Tosi dowiedzieliśmy się, gdy byłam w ciąży. Podczas badania połówkowego ginekolog przyznał, że nie widzi lewej komory serca. Diagnoza brzmiała jak wyrok - bo jak to, jak żyć bez połowy serca? Tosia urodziła się 3 lutego 2020 roku w ośrodku medycznym o najwyższym stopniu referencyjności - w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi i już 12 lutego stoczyła swoją pierwszą walkę o życie. Wygrała ją, chociaż nie obyło się bez przeszkód: tygodniowy pobyt na Intensywnej Terapii, infekcje (wirus RSV, mykoplazma) oraz częstoskurcze… Na szczęście po siedmiotygodniowym pobycie w szpitalu udało nam się po raz pierwszy otrzymać wypis i pojechać do domu. Kolejne kontrole wykazały krytyczne zwężenie łuku aorty i w maju wróciłyśmy do szpitala na dłużej. Tosia przeszła dwa cewnikowania serca, jedno z nich zakończyło się implantacją stentu do łuku aorty. Zabieg ten niestety nie rozwiązał wielu problemów, wobec czego w lipcu Tosia po raz kolejny pojechała na blok operacyjny, gdzie przeprowadzono na niej dwukierunkowe zespolenie metodą Glenna z plastyką tętnic płucnych oraz uwolnieniem zrostów. Październik 2020 roku to kolejna hospitalizacja - tym razem w implantowanym do łuku stencie pojawiło się zwężenie, przez co Tosia wymagała kolejnego zabiegu cewnikowania serca. 

W 2022 roku dzięki WAM, dzięki Armii Dobrych Ludzi udało się zebrać ponad milion złotych na operację serduszka Tosi w Genewie, dzięki czemu Tosia trafiła w ręce najlepszych specjalistów w Europie, którzy naprawili powikłania po wcześniejszych operacjach i przeprowadzili operację Fontana. Tym samym zakończono proces przekształcania serduszka Tosi na jednokomorowe.

Ostatni rok to dla Tosi czas spokojny: mała bohaterka rozpoczęła nawet przedszkole, choć ze względu na częste infekcje nie chodzi do niego tak często, jakby chciała. Rok 2023 obfitował w wizyty u kolejnych specjalistów i pobyty w szpitalu. Obecnie Antosia poza stałą kontrolą pediatry, przebywa także pod opieką kardiologa, hepatologa, laryngologa, i pulmonologa. Życie z serduszkiem jednokomorowym oznacza też codzienne branie sporej ilości leków. Tosia jest również uczestniczką szpitalnego programu lekowego, przez co raz w miesiącu przyjmowana jest na oddział Kardiologii Dziecięcej w Łodzi.

Wkrótce Tosię czeka bardzo ważne cewnikowanie serduszka: w zależności od wyników odbędzie się ono w Łodzi lub Genewie. Z pewnością kalendarz na kolejny rok wciąż będą wypełniać nam wizyty u różnych lekarzy, jednak wchodzimy w 2024 z optymizmem. Najważniejsze jest to, że Tosia jest z nami, a życie z połatanym serduszkiem jest możliwe.

Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie! Jesteśmy wdzięczni za otrzymaną pomoc. Jeśli zechcecie być z Tosią dalej, będziemy bardzo wdzięczni.