Antonina Richert

Antosia miała 1% szans aby dożyć porodu. W kwietniu skończyła 4 lata i przeszła w swoim życiu więcej niż nie jeden dorosły. Urodziła się z Zespołem Turnera i ciężka wadą serca HLHS czyli z niedorozwojem lewego serca. Mimo długich i częstych pobytów w szpitalach, wizyt u licznych specjalistów, przebytych operacji serca i innych zabiegów inwazyjnych jest radosną, szczęśliwą i bardzo empatyczną dziewczynką. 
Ciąża z Antosia od samego początku nie należała do łatwych. W 12 tc. na kontrolnym USG lekarz przekazał nam pierwsze niepokojące informacje- przezierność karkowa u płodu dwukrotnie przewyższała normę. Dostaliśmy pierwsze skierowanie na zabieg zakończenia ciąży bo rokowania były tylko złe. W 15 tc. wykonaliśmy amnipunkcje w celu określenia kariotypu naszego dziecka. Tydzień przed otrzymaniem wyniku tego inwazyjnego badania, dostaliśmy kolejny cios- u płodu nie rozwijała sie lewa komora serca, nasze maleństwo miało urodzić sie z połową serduszka (HLHS), jedną z najcięższych wad serca. Amniopunkcja wykazała, że Tosia ma Zespół Turnera. Po raz kolejny zdecydowaliśmy, że walczymy mimo że szanse na powodzenie zmalały do 1%. Zaczęły sie konsultacje i czeste badania USG sprawdzające jak rozwija sie nasza córeczka. Oprócz wady serca nie wykryto innych współisniejących chorób z Zespołem Turnera. Trzy razy konsultowaliśmy nasz przypadek w Łodzi, gdzie Tosia miała sie urodzić i przejść operacje serca. Niestety podczas ostatniej wizyty tuż przed terminem porodu zostaliśmy odesłani do Gdańska. Podejrzewano, że Antosi wada ma typ III stopnia i leczenie jest niemożliwe. Dodatkowo stwierdzono niedorozwój płuc u naszej Córeczki. Antosia przyszła na świat 23 kwietnia 2014 roku siłami natury w 39 tc. (3290g. I 54 cm.). Wykonano szereg badań i okazało sie, że ostatnie podejrzenia lekarzy z Łodzi sie nie potwierdziły. Była szansa, żeby podjąć próbe operacji serca. Godzine po porodzie Antosia przestała samodzielnie oddychać i została podłączona do respiratora. W 24h życia wróciła na własny oddech, a już 25 kwietnia została przewieziona karetką do Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Gdańsku. Tam po echo serca podejrzewano, że tętnice płucne są połączone z sercem w złym miejscu. Dostaliśmy numer  telefonu do Hospicjum, ponieważ HLHS plus dodatkowa anomalia w budowie serca nie dawała nam szans. Profesor kierujący zespołem kardiochirurgów w Krakowie telefonicznie poprosił Panią Docent z Gdańska o wykonanie u Antosi cewnikowania serca, żeby sprawdzić 'czy dziecka na 100% nie można uratować'. Po tym zabiegu okazało sie, że Tosia jest jednym z kilku opisanych na świecie przypadków dzieci, u których przetrwała z życia płodowego żyła kardynalna, która powodowała że serce było w dobrym stanie. Dostaliśmy zielone światło i 2 maja 2014 roku poleciałam samolotem medycznym z 9-cio dniowym Maleństwem na drugi koniec Polski. 6 maja Tosia przeszła pierwszy operacyjny etap leczenia na otwartym sercu, w głębokiej hipotermii, w krążeniu pozaustrojowym (temperatura jej ciała została obniżona i na czas wykonania zmian w sercu krew do organizmu pompowała maszyna). Bardzo długo dochodziła do siebie, jej opuchnięte ciałko leżało bezwładnie, do brzuszka powpychane były rurki, w nosku rura od respiratora, kilkadziesiąt pomp stale dostarczających do organizmu leki z wielkich strzykawek, elektrody przyklejone do klatki piersiowej, ogromna rana pooperacyjna i piszczący monitor nad łóżeczkiem. Ciągle słyszeliśmy 'bez zmian', 'potrzebuje czasu'. Odwiedziny na Intensywnej Terapii sa 2 razy dziennie po 40 minut ale nie zawsze zostaliśmy wpuszczeni, np. kiedy przywożono dziecko z operacji na IT. Kiedy Antosia miała 1,5 miesiąca została przeniesiona na oddział gdzie mogłam być z Nią 24h na dobę. Byłam przerażona ale najszczęśliwsza na świecie, że w końcu mogę przytulić Tosię i sie Nią opiekować. Wróciliśmy do domu kiedy Antosia skończyła 2 miesiące. Leki, specjalne mleko sprowadzane z zagranicy, kontrole u specjalistów, noszenie na rękach w dzień i w nocy z powodu ciągłego płaczu, ropiejące oczko, rehabilitacje. Nie było łatwo ale świadomość, że jesteśmy razem w domu dodawała nam sił. 13 listopada 2014 roku zostaliśmy planowo przyjęci na oddział kardiologii w Krakowie Prokocimiu w celu kontroli. Już podczas przyjęcia podłączono Tosi leki wspomagające pracę serca bo Jej serduszko było słabe, a ciało niedotlenione. Mieliśmy zostać do drugiego etapu leczenia serca. Niestety pojawiła sie gorączką, która okazała sie trzydniówką. 11 grudnia po raz kolejny musieliśmy odprowadzić nasze dziecko do czerwonej kreski na blok operacyjny. To były straszne chwile. Po kilku godzinach operacja Tosi zakończyła sie powodzeniem. Wieczorem zadzwoniłam na Intensywną Terapie zapytać o stan Antosi i dowiedzieliśmy się, że nasze dziecko ma krwotok. Lekarze ratowali Tosię na bloku operacyjnym. Krwawienia nie udało sie całkowicie powstrzymać ale przez noc ustabilizowano stan Tosi. Rano została zamknięta klatka piersiowa. Cały czas dostawała krew. Znowu kilkadziesiąt kabli podłączonych do obrzęknietego ciała Tosi. 25 grudnia Antosia została przeniesiona na kardiologie i mogłam być z Nią cały czas. Jednak nasze szczęście zakłócił obrzęk głowy, który zdiagnozowano jako zespół żyły głównej górnej. Po kilku dniach u Tosi pojawiła się duszność i mimo podawania tlenu spadały Jej saturacje (tlen w krwi). Kiedy rano wykonano echo serca okazało się, że w Jej płucach zbiera się płyn i lewe płuco jest zapadnięte. Założono dreny i odciągnięto płyn. Po raz kolejny zmieniono Tośce mleko. 10 stycznia wyszliśmy do domu! Znowu rehabilitacje, kontrole i inne leki, robione specjalnie dla Tosi na zamówienie. 28 kwietnia 2015 roku. Antosia przeszła zabieg wszczepienia sztucznego kanalika łzowego w Gdańsku. Co 4 miesiące echo serca w Krakowie, a miedzy czasie w Gdańsku. Pierwsze kroki i słowa, narodziny braciszka Stasia, coraz większe postępy w sferze fizycznej i intelektualnej. 20 grudnia 2015 roku stan Antosi nagle się pogorszył i trafiliśmy do szpitala z odmiedniczkowym zapaleniem nerek. Każda infekcja negatywnie działa na stan serca Tośki ale ta spowodowała, że jej serduszko gasło. Pracowało na 27% co wiązało się z odmową wykonania kolejnego etapu z powodu zbyt dużego ryzyka. Przeszczep nie wchodził w grę, z powodu braku dawców ale też z powodu nadciśnienia płucnego, czyli  z koniecznością przeszczepu serca i płuc jednocześnie. Po kilku miesiącach wdrożono do leczenia kolejny lek, który teoretycznie nie działa na kurczliwość prawej komory serca i ma dużo skutków ubocznych ale nie mieliśmy wyboru. We wrześniu 2016 roku przeżyliśmy szok kiedy na wizycie kontrolnej okazało się, że pół serca Antosi zregenerowało się i chociaż nie pracuje idealnie to frakcja przekroczyła magiczne 50%. Dostaliśmy zielone światło na kolejną operację. Zanim jednak zawalczyła po raz kolejny na stole operacyjnym, musiała przejść cewnikowanie  serca kwalifikacyjne w listopadzie 2017 r. Operacja serca Tosieńki odbyła się 14 grudnia 2018r. Ponownie zostałą wprowadzona w stan głębokiej hipotermii, a zamiast serduszka krew pompowała maszyna. Operacja była bardzo ciężka i niebezpieczna. Po 6h oczekiwań pod blokiem operacyjnym dostaliśmy informację, że kiedy uruchomiono serduszko Antosi pojawił się krwotok. Udało się go zatrzymać ale te godziny ciągnęły się w nieskończoność. Po 5 dobach na intensywnej terapii gdzie nie mogliśmy  być z naszą Córeczką została przeniesiona na kardiochirurgię. Była bardzo słaba, wymagała morfiny. Po kilku dniach nabrała sił żeby usiąść, pierwsze kroki zrobiłą po 2 tygodniach od operacji. Jednak nie ruszała lewą rączką. Paraliż był dla nas szokiem, Antosia przed operacją była leworęczna. Cały czas na tlenie, z drenami w opłucnych po obu stronach. Kiedy odzyskała siły, walczyła żeby pozbyć się płynów w opłucnych bo bez tego nie mogliśmy opuścić szpitala. Dawała z siebie wszystko ale płyny dalej się zbierały, ich odciąganie było bardzo nieprzyjemne. Wprowadzono Tosieńce dietę beztłuszczową. Pierwszy ruch paluszków lewej ręki zauważyliśmy po 2 tygodniach rehabilitacji ale wymagał dużo siły i skupienia Tośki. Kiedy po 6 tygodniach nie było poprawy z opłucnymi, Antosia kolejny raz miała cewnikowanie serduszka. Lekarze zrobili co w ich mocy żeby nie zbierały się płyny kosztem saturacji (nasycenia krwi tlenem). Po 7 tygodniach mogliśmy wyjść do domu. Kiedy Profesor nam o tym powiedział, dodał że teraz jak wychodzimy może nam powiedzieć, że dla całego zespołu operacja Antosi była ogromnym wyzwaniem ale wiedzieli że jeżeli oni nie zooperują Tosi serduszka to nikt na świecie nie podjąłby się takiego zabiegu i są pod wrażeniem, że wszystko się udało. Po powrocie do domu rehabilitowaliśmy dalej rączkę Antosi. Niestety, w związku z lekami jakie Antosia dostaje na krzepliwość krwi musieliśmy kupić sprzęt do pomiaru  oraz jednorazowe paski i codziennie sprawdzać poziom leków z krwi z paluszka. Byliśmy w domu 2 tygodnie i trafiliśmy do Kliniki Wad Wrodzonych Serca w Gdańsku z podejrzeniem niewydolności krążenia. Organizm Antosi był w kwasicy. Po lekach wyniki badań krwi poprawiły się, nóżki zrobiły się ciepłe, a Tośka dostała pozwolenie na schodzenie z diety beztłuszczowej ku Jej ogromnej radości. Po powrocie do domu Jej lęki nasilały się. Nocne pobudki z krzykiem, koszmary senne, strach przed pójściem do przedszkola które uwielbiała, panika kiedy rozmawialiśmy przez telefon bo może dzwonimy do lekarza. Chodziliśmy do psychologa i  Antosia lepiej sobie radzi. Pomogła również zmiana przedszkola gdzie Tośka czuje się akceptowana, jak zdrowe dziecko. Jednak oprócz wady serca Antosia ma jeszcze Zespół Turnera i niestety wyniki badań nie były dla nas łaskawe. Tosia musiała pilnie przejść operację brzuszną żeby uniknąć nowotworu czającego się na nasze dziecko. Ryzyko było ogromne i lekarze z Gdańska nie byli w stanie nam pomóc. Jedyną szansa był nasz ukochany Kraków, gdzie po raz pierwszy uratowali przed śmiercią naszą Córeczkę 5 lat wcześniej i tym razem też nam pomogli. Czekaliśmy kilka miesięcy na termin zabiegu aby przy stole podczas operacji stał najlepszy zespół. Tosia została przyjęta na oddział chirurgii dziecięcej w Krakowie 9 marca 2020r. Dni do czasu operacji były bardzo stresujące- konsultacje specjalistów, rozmowy z najmądrzejszymi ludźmi na świecie, które nie były łatwe. Dzień przed operacją podpisałam dokumenty: “Jestem świadoma, że operacja mojego dziecka może zakończyć się śmiercią” oraz, że “jestem świadoma, że brak zgody na operację dziecka zakończy się śmiercią dziecka”. Wiedziałam jednak, że obdarzamy zaufaniem najmądrzejsze i najbardziej doświadczone osoby na świecie.  Nasze dziecko jako ostatnie poszło na planową operację, ponieważ wybuchła pandemia koronawirusa. Cudem udało się zoperować Tosie laparoskopowo mimo ogromnego ryzyka zatrzymania akcji serca po napełnieniu brzucha CO2. ”Antosia wygrała kolejną partię pokera z samym Jamsem Bondem” słowa wybitnego Profesora Anestezjologii i Intensywnej Terapii. Spędziła jedną noc na OIOMie. Po powrocie była bardzo dzielna. Kiedy kilka dni później lekarz na dyżurze oznajmił, że nasz pobyt na oddziale wkrótce się skończy- byliśmy zaskoczeni ale i bardzo szczęśliwi. Niestety 16 marca okazało się, że w opłucnych Tosi zebrał się płyn. Strach, że Tosia będzie zadrenowana i wizja jej cierpienia była  straszna. Jednak dzień później po trzech USG u różnych lekarzy, podjęto decyzję aby wysłać nas do domu, w czasie panowania koronawirusa mieliśmy być bezpieczniejsi. Pojechaliśmy z zaleceniem ścisłej izolacji przed wszystkimi. Tak też zrobiliśmy. Teraz wiemy więcej  o COVIDzie i mniej się boimy. Cały czas jednak mieliśmy wsparcie medyczne- pobrania krwi, konsultacje pediatryczne, specjalistyczne, USG. Wyniki histo-patologiczne były jasne- zdążyliśmy przed nowotworem złośliwym! Mimo iż były już zwapnienia tkanek to komórki nowotworowe nie zaczęły się mnożyć. Tosia rozpoczęła zerówkę. Teraz czekają nas kolejne trudne decyzje, badania. Zawsze musimy wybierać mniejsze zło- tym razem tak jak zawsze wybierzemy dłuższe i najbardziej godne życie dla naszej Antosi. Kochamy Tosieńkę Bardzo mocno- my Rodzice oraz rodzeństwo Staś i Basia. Będziemy walczyć razem. 
Tosia pomimo tego co przeszła jest cudownym dzieckiem. Nauczyła nas miłości, pokory, radości z życia, nie wybiegania w przyszłość. Jest szczęśliwym i pełnym życia dzieckiem z sinymi usteczkami, które od pewnego czasu nie zamykają się bo mają tyle do powiedzenia. 

Dziękuję i pozdrawiam Jolanta Richert mama Antosi