Bartosz Langowski

Bartuś jest naszym jedynym długo oczekiwanym dzieckiem. W dniu jego narodzin byliśmy tacy szczęśliwi, zupełnie nieświadomi, że wkrótce będziemy walczyć o jego życie. Bartuś urodził się 8 czerwca 2010 roku, w 38 tygodniu ciąży, masa ur. 3310g, dł. 52cm, pkt. wg skali Apgar 10/10. Wszystko wydawało się, że jest w porządku jednak w drugiej dobie życia Bartek zaczął sinieć. Lekarze po zbadaniu zdecydowali, że na kilka godzin Bartek będzie przebywał w cieplarce, gdyż ich zdaniem to objaw wcześniactwa i rzeczywiście po kilku godzinach zasinienie zeszło. W szóstej dobie wypisano nas do domu z zaleceniem kontroli w Poradni Patologii Noworodka pouczając nas jednocześnie, że dziecko potrzebuje dużo ciepła.
Z Poradni Patologii Noworodka dostaliśmy skierowania do: Poradni Kardiologicznej, Neurologicznej, Laryngologicznej, Rehabilitacyjnej, i tak zaczęła się nasza wędrówka po poradniach.
Pierwsze badanie echa serca Bartek miał robione w pierwszym miesiącu życia. Pani Doktor zauważyła pewne nieprawidłowości ale ze spokojem stwierdziła, że tak się zdarza i na pewno jak przyjdziemy za dwa miesiące do kontroli to wszystko się unormuje. Po dwóch miesiącach sytuacja owszem zmieniła się ale raczej nie po naszej myśli, Pani Doktor z przerażeniem poinformowała nas, że nie jest dobrze, wada rozwija się i to w dość szybkim tempie. W związku z powyższym dostaliśmy skierowanie do Poradni Kardiologicznej przy CZD w Warszawie. Termin wyznaczono nam na 9 grudnia 2010r. Jakby tego było mało to u Bartusia zaczęli podejrzewać bardzo przykrą chorobę metaboliczną mukopolisacharydozę. Termin przyjęcia na oddział metaboliczny w CZD w Warszawie wyznaczono nam na 14 grudnia 2010r.
W poradni kardiologicznej przy CZD w zasadzie nie załatwiliśmy nic. Pani Doktor powiedziała, że badania wykonane w rejonie nie są dla nich podstawą do podejmowania decyzji o przyjęciu dziecka na oddział kardiologii, muszą wykonać własne badania, a o terminie przyjęcia dziecka na badanie echa serca zostaniemy poinformowani i raczej nie będzie to najbliższe pół roku. Nic więcej nie mogliśmy zrobić jak wrócić do domu. To, że Bartek bardzo się męczy, poci ma problemy z jedzeniem pozostało bez komentarza.
W trakcie pobytu na oddziale metabolicznym nasz synek już całkiem odmówił jedzenia i picia. Zdecydowano o założeniu sondy i tak nasz Bartuś był przez najbliższe 4 miesiące karmiony. Podczas pobytu w CZD na oddziale metabolicznym udało nam się uprosić lekarzy o konsultację kardiologiczną i takim sposobem nasz synek doczekał się badania echa serca. 4 stycznia 2011 r. na tzw. "kominku" dowiedzieliśmy się, że Bartek ma bardzo rzadką wadę serca, która występuje najczęściej u dzieci obciążonych wadami genetycznymi lub metabolicznymi. Poinformowano nas, że stan jest poważny i Bartek na pewno będzie musiał być podany operacji, ale im później to nastąpi tym lepiej. 5 stycznia 2011roku wypisano nas do domu z zaleceniem kontroli na oddziale kardiologicznym przy CZD 27 czerwca 2011r. Tymczasem stan Bartka z tygodnia na tydzień pogarszał się. Widzieliśmy jak nasze dziecko gaśnie a terminu wizyty nikt nie chciał przyspieszyć. Dzień 27 czerwca wydawał się nam taki odległy. Jeździliśmy z synkiem po Polsce na różne konsultacje, dwa razy usłyszeliśmy wprost, że Bartek niestety nie ma szans. Niektórzy nawet nie widzieli sensu operacji. Już nie będę pisała co wtedy czuliśmy. Nie poddaliśmy się i w końcu po wielu perturbacjach Bartuś został przyjęty na oddział kardiochirurgii przy CZD w Warszawie o dwa miesiące wcześniej niż było to zaplanowane. 28 kwietnia 2011 r. została przeprowadzona operacja - wymiana zastawki mitralnej na zastawkę mechaniczną typu ST. Jude nr 17 wszczepioną w pozycji odwróconej, powiększenie przegrody międzyprzedsionkowej łatą z autologicznego osierdzia w krążeniu zewnątrzustrojowym. U Bartka niestety doszło już do poważnych zmian w tętnicach płucnych i niewiadomo było czy Bartek sobie z tym poradzi, ale dzięki Panu Bogu i zręcznym rękom Profesora Bartuś poradził sobie i dziś jest pogodnym wiecznie uśmiechniętym dwulatkiem.
U Bartka oprócz mukopolisacharydozy podejrzewano również mukowiscydozę i zespół beckwitha-wiedemanna. Mukopolisachartdozę i mukowiscydozę wykluczono, natomiast w przypadku zespółu beckwitha-wiedemanna wciąż jesteśmy w fazie diagnostyki. Genetycy twierdzą zgodnie, że wada jest małoprawdopodobna i my się tej tezy trzymamy. Codziennie modlimy się o zdrowie dla naszego synka i wierzymy, że podobnie jak dwie poprzednie wady i ta zostanie wykluczona.
Dziś Bartuś czuję się dobrze. Ze względu na przyjmowane leki przeciwzakrzepowe musimy bardzo uważać na urazy i siniaki. W porównaniu do rówieśników Bartuś rozwija się trochę wolniej, ale mamy nadzieję że szybko nadrobi zaległości. Z jedzeniem również jest problem, gdyż przez problemy i karmienie sondą Bartek ma wyraźny uraz do jedzenia . Jesteśmy pod opieką poradni kardiologicznej w rejonie i przy CZD w Warszawie. Wiemy, że czekają nas kolejne operacje choćby dlatego, że w pewnym momencie zastawkę trzeba będzie wymienić na większą.
Nie da się opisać jak bardzo jesteśmy wdzięczni lekarzom, szczególnie Prof. P. Burczyńskiemu, dr. A. Kansy, dr. A. Brodzikowskiej, bez nich nasz synek nie miałby szans.
 

---

[8.01.2015r.]

Dziś Bartek ma 4,5 lat.

2013 i 2014 to lata intensywnej rehabilitacji. Oprócz wady serca u Bartka stwierdzono poważne zaburzenie równowagi, lęk przestrzeni, opóźnienie ogólnorozwojowe, zaburzenia w komunikacji społecznej, echolalię. Z poradni psychologiczno-pedagogicznej Bartek otrzymał opinię o wczesnym wspomaganiu rozwoju. W związku z powyższym  Bartek uczęszcza na zajęcia z dogoterapii, zajęcia logopedyczne, neurologopedyczne, fizjoterapeutyczne, ogólnorozwojowe. Dodatkowo przy pomocy Instytutu Terapeutycznego w Toruniu realizujemy codziennie domowy program terapeutyczny dostosowany indywidualnie dla Bartka.

W 2014r. korzystaliśmy z dwóch turnusów rehabilitacyjnych: pierwszy w Ośrodku Rehabilitacji Dzieci i Młodzieży "TRATWA", drugi w CZUiR  "GEOVITA" w Dźwirzynie.

W opinii specjalistów Bartek bardzo dobrze rokuje, zrobił  "kosmiczne" postępy, ma ogromną szansę uzyskać poziom rozwoju rówieśników. To wszystko rezultaty naszej ciężkiej pracy.

W roku 2015 będziemy musieli się skupić na Bartka serduszku, gdyż po dwóch latach wytchnienia niestety zaczyna być widać zmiany w pracy serca. Bartek musi być częściej niż zwykle monitorowany, co wiąże się z jeszcze częstszymi wizytami u kardiologa. Obecnie czekamy na termin przyjęcia na oddział kardiologii przy CZD w Warszawie w celu przeprowadzenia szczegółowych badań, na podstawie których zostanie podjęta decyzja o terminie interwencji kardiochirurgicznej.

Nadal ważne jest, aby Bartek kontynuował wszystkie terapie. Kontynuujemy leczenie farmakologiczne; leki kardiologiczne i neurologiczne a także nadal konieczny jest codzienny pomiar wskaźnika INR co wiąże się z kosztownym zakupem pasków.

Obecnie Bartek jest pod opieką poradni: kardiologicznej, neurologicznej, genetycznej, neurologopedycznej, psychologiczno-pedagogicznej.

Dzięki Państwa wpłatom będziemy mogli nadal zapewnić  Bartkowi pełną rehabilitację. Wasza pomoc jest dla nas ogromnym wsparciem. Za okazaną  pomoc serdecznie dziękujemy.

Anita, Janusz i Bartosz Langowscy