Filip Gliniecki

Filipek urodził się 20.04.2009 r. Byliśmy bardzo szczęśliwi ale jednocześnie bardzo przestraszeni i przerażeni, kiedy dowiedzieliśmy się o tym, że ma wadę serduszka. Okazało się, że ma ciężką złożoną wadę serca w postaci:
- całkowitego przełożenia wielkich pni tętniczych (ang. transposition of the great arteries, dTGA),
- ubytku przegrody międzykomorowej (ang. ventricular septal defect, VSD), ubytku w przegrodzie międzyprzedsionkowej (ang. atrial septal defect, ASD).
Wiadomość była dla nas ogromnym szokiem.

Podjęliśmy walkę o synka. Filipek w tym momencie jest po 3 etapie operacji, ostatnią operację przeszedł w Monachium u profesora Edwarda Malca. Ale to dzięki wszystkim ludziom, którzy jak się okazało nie zostawili nas samych z problemem zbiórki... pomogli uzbierać pieniądze na tę operację. Zawsze będziemy wdzięczni Wam kochani za to, co dla nas zrobiliście... Wam i profesorowi Malcowi, że przedłużył życie naszego synka i możemy oglądać uśmiech na jego buźce:-


[14.01.2024 r.]

Czas leci i Filip ma już 14 lat. Nadal jest pod stałą opieką specjalistów: kardiologa, neurologa, endokrynologa oraz psychiatry dziecięcego, w dalszym ciągu wymaga stałego leczenia, rehabilitacji oraz kosztownych terapii. Dochodzą stopniowo problemy z wątrobą, która jest obciążona stałym leczeniem farmakologicznym oraz niedotlenieniem, które wiąże się z ciężką wrodzoną wadą serca. Ostatnio u Filipa częściej pojawiają się napady padaczki co osłabiło bardziej jego serce oraz pogłębiło problemy neurologiczne.

U Filipa z powodu zaburzeń neurologicznych i padaczki zdiagnozowano encefalopatię mózgową. To przewlekłe uszkodzenia w strukturach mózgu. Prowadzi to do utraty podstawowych funkcji jak m.in. poruszanie się.  Po kilku latach rehabilitacji i terapii SI jest o niebo lepiej, ale Filip dalej ma problemy z równowagą i grawitacją przestrzenną.  Dzielnie walczy z lękami pokonując zwykłe schody. Od 3 lat z powodów zdrowotnych nasz syn uczy się w domu. To pozwoliło odzyskać spokój psychiczny naszej rodzinie. I zyskaliśmy więcej czasu na rehabilitację i  terapie. W szkole stacjonarnej zaburzenia Filipa i niepełnosprawności dawały się mocno we znaki. Z czasem zdiagnozowano u syna zaburzenia ze spectrum autyzmu. Korzystamy z opieki psychiatry w Poradni Zdrowia psychicznego dzieci i młodzieży. Filip cały czas wymaga rehabilitacji ruchowej i ogólnorozwojowej. W tym roku zaczął rehabilitację połączoną z nauką pływania. Dzięki systematycznym terapiom i ciągłej rehabilitacji jest sprawniejszy, silniejszy emocjonalnie co wzmacnia jego samoocenę. Korzystamy też z pomocy Centrum Wspomagania Dzieci i Młodzieży w Akademii Pana Kleksa, która jest ulubionym miejscem Filipa. Akademia zapewnia szereg profesjonalnych terapii dla dzieci i młodzieży, między innymi bardzo kosztowny Trening Umiejętności Społecznych. Filip dzięki tamtejszym wspaniałym terapeutom lepiej się rozwija. W tym roku zaczynamy również przygodę z Poradnią Genetyczną.

Niestety, stała opieka lekarzy specjalistów oraz praca z terapeutami jest bardzo kosztowna. W dalszym ciągu Filip wymaga pracy z logopedą. Po wielokrotnych narkozach pojawiły się ciężkie powikłania neurologiczne. Nie poddajemy się jednak i cieszymy każdym dniem i każdą chwilą. Dzięki Fundacji Serce Dziecka co roku jeździmy na turnusy rehabilitacyjne, gdzie Filip korzysta z zabiegów i rehabilitacji wzmacniających jego serce.

Dlatego w dalszym ciągu prosimy Was o wsparcie i wpłaty na subkonto Filipka w Fundacji Serce Dziecka. 
Pozdrawiamy i z serca dziękujemy - rodzice