Filip Grzywacz

O chorobie naszego syna dowiedzieliśmy się po pierwszym badaniu prenatalnym, gdy zrobiono mi biopsję kosmówki. Potwierdzono, że ma Zespół Downa. Wiedzieliśmy, że ma wadę serduszka, jednak dopiero po długich i szczegółowych badaniach po porodzie dowiedzieliśmy się jak poważna jest ta wada – CAVC. Brak prawie w całości zastawek, oraz przegród między komorami i przedsionkami. Lewa komora była dużo mniejsza niż prawa, nie pracowała prawidłowo, do tego przedostawało się za dużo krwi do płuc i słabo była odprowadzana krew do całego ciała. Po porodzie trafił do inkubatora, szybko siniał. Wymagał tlenu. 

W drugiej dobie życia został przewieziony do innego szpitala ze względu na dostępny tam oddział kardiologiczny. Karmiony przez sondę. Często był pokryty wysypkami, spuchnięty. Niestety wymagał operacji serduszka. Pierwsza polegała na założeniu opaski na tętnicę płucną. Niestety operacja nie przyniosła zamierzonych efektów. Druga odbyła się po półtora tygodnia i zrobiono mu rekonstrukcję całego serduszka. Operacja ta była na zatrzymanym serduszku, Filipka podtrzymywała aparatura i wymagał transfuzji krwi. Niestety jego stan był cały czas krytyczny lecz stabilny. Nie był w stanie sam oddychać bardzo długo. W pewnym momencie dostał niedodmy płucnej. Jednak jego stan po długim czasie zaczął się w końcu poprawiać. 

Po powrocie do domu zaczęły się wizyty u specjalistów (gastrolog, kardiolog, audiolog, laryngolog, okulista, chirurg). Na stałe przyjmuje lekarstwa na serduszko oraz gastrologiczne. Początkowo wspierało nas hospicjum. Aktualnie Filip należy do poradni żywieniowej. Zaczęły się także rehabilitacje, w tym także prywatnie, zajęcia z neurologopedą, nauki karmienia, psycholodzy. Filipek wymaga bardzo dużo pracy. Aktualnie ma dodatkowo zajęcia z pionizacji oraz z tyflopedagogiem. Niestety dalej nie potrafi samodzielnie jeść, przeszedł na Peg’a, założony miał w kwietniu 2022. Jest to o wiele lepsze rozwiązanie.
Filipek cierpi także na zaćmę wrodzoną, miał ją usuniętą dopiero po powrocie do domu. Zaczął nosić okulary. Nosił także soczewkę kontaktową. Aktualnie wracamy do okularów.

Filipek na co dzień jest bardzo uśmiechniętym i aktywnym dzieckiem, daje nam bardzo dużo miłości i radości, rozwija się póki co z opóźnieniem ale prawidłowo. Rehabilitacja przynosi rezultaty. Jeszcze nie chodzi, póki co sunie na pupce. Umie ustać samodzielnie przy barierce, do pionizowania oraz stawiania małych kroczków musi używać ortez. Kilka razy w roku mamy rożne kontrole w szpitalach. 

Dziękujemy wszystkim dobrym ludziom za każdy dar z serca dla naszego kochanego syna Filipka, zachęcamy do dalszego wsparcia w dalszym rozwoju i w jego trudnym oraz długotrwałym leczeniu.

Z serca dziękujemy za wszystko.