Filip Grzywacz

O chorobie naszego syna dowiedzieliśmy się po pierwszym badaniu prenatalnym, gdy zrobiono mi biopsję kosmówki. Potwierdzono, że ma Zespół Downa. Wiedzieliśmy, że ma wadę serduszka, jednak dopiero po długich i szczegółowych badaniach po porodzie dowiedzieliśmy się jak poważna jest ta wada – CAVC. Brak prawie w całości zastawek, oraz przegród między komorami i przedsionkami. Filipek wymagał tlenu. 

W drugiej dobie życia został przewieziony do innego szpitala ze względu na dostępny tam oddział kardiologiczny. Karmiony był przez sondę. Często był pokryty wysypkami, spuchnięty. Niestety wymagał operacji serduszka. Pierwsza polegała na założeniu opaski na tętnicę płucną. Niestety operacja nie przyniosła zamierzonych efektów. Druga odbyła się półtora tygodnia później i zrobiono mu rekonstrukcję całego serduszka. Operacja ta była na zatrzymanym serduszku. Niestety jego stan był cały czas krytyczny lecz stabilny. Nie był w stanie sam oddychać bardzo długo. W pewnym momencie dostał niedodmy płucnej.

Po powrocie do domu zaczęły się wizyty u specjalistów (gastrolog, kardiolog, kardiochirurg, audiolog, laryngolog, okulista, chirurg). Aktualnie nie wymaga leków na serce, zostały mu leki gastrologiczne. Początkowo wspierało nas hospicjum. Aktualnie Filip należy do poradni żywieniowej. Chodzi rehabilitacje, w tym także prywatnie, zajęcia z neurologopedą, nauki karmienia, tyflopedagog. Filipek wymaga bardzo dużo pracy. Niestety dalej nie potrafi samodzielnie jeść, przeszedł na Peg’a, założony miał w kwietniu 2022. Jest to o wiele lepsze rozwiązanie.

Filipek cierpi także na zaćmę wrodzoną, miał ją usuniętą dopiero po powrocie do domu. Zaczął nosić okulary. Nosił także soczewkę kontaktową. Aktualnie jest po wszczepieniu soczewki na stałe. 

Filipek na co dzień jest bardzo uśmiechniętym i aktywnym dzieckiem, daje nam bardzo dużo miłości i radości, rozwija się póki co z opóźnieniem ale prawidłowo. Rehabilitacja przynosi rezultaty. Nie mówi, nie chodzi. Umie ustać samodzielnie przy barierce, musi używać ortez. Kilka razy w roku mamy rożne kontrole w szpitalach. 

Dziękujemy wszystkim dobrym ludziom za każdy dar z serca dla naszego kochanego syna Filipka, zachęcamy do dalszego wsparcia w dalszym rozwoju i w jego trudnym oraz długotrwałym leczeniu.

Z serca dziękujemy za wszystko.