Filip Pisarek

[27.05.2015r.]

15.01.2015r zostaliśmy przyjęci na oddział z powodu zbyt dużej sinicy i niskich saturacji, a było to spowodowane tym że potrzebne było w najbliższym czasie wykonanie drugiego etapu leczenia operacyjnego. Na badaniach potwierdziło się, że zastawka trójdzielna jest zrośnięta i zbyt mocno zwężona zastawka płucna, to nie było możliwe wykonanie cewnikowanie serca jak w większości przypadków, to miał robione Angio-TK klatki piersiowej w znieczuleniu ogólny i wiele innych badań , do domu wyszliśmy 23.01. I wyznaczono nam przyjechanie na 24.02.by wykonać operacje Gllena.             

26.01 Filip dostał wysokiej temperatury,której nie mogliśmy zbić sami lekami,a wiec pojechaliśmy do poradni przy szpitalu ,tam nas skierowano do szpitala na oddział nas nie przyjęto ani w Zduńskiej Woli ,ani w okolicy bo dziecko ma wadę i nie wiedzą jak tu leczyć.To po 23.00 zawieziono nas karetką do CZMP w Łodzi na pediatrie,tam podawane miał leki i kroplówki,i stwierdzono oste zapalenie gardła,nosa i ból brzuszka.Do domu wyszliśmy 30.01, z przepisanymi antybiotykami.                                                                               

23.01.2017r zostaliśmy przyjęci na oddział kardiologi w celu kwalifikacji do operacji Fontana 26stycznia pierwsze cewnikowanie serduszka które pokazało dobry rozwój tętnic płucnych , troszkę podwyższone ciśnienie płucne, badanie Holtera też bez istotnych zmian i zakwalifikowano Filipka do operacji na 03.04 2017r. I 01.lutego wyszliśmy do domu. W między czasie musieliśmy zbadać syna neurologicznie bo było podejrzenie epilepsji, bo w grudniu 2016r synek dostał dziwnych drgawek, zgłosiłam to naszej pani kardiolog prowadzącej i wypisała nam skierowanie na oddział neurologi dziecięcej w CZMP .I trzeba było sprawdzić przed operacją czy nie ma zmian neurologicznych. 14 marca pojechaliśmy do szpitala na badania neurologiczne Eeg i TK badania nie wykazały żadnych zmian i zaobserwowała pani dr że syn ma opóźnienia rozwoju mowy, zaburzenia kontaktów społecznych i brak nawiązywania kontaktu wzrokowego , jeśli by takie drgawki jeszcze wystąpiły to koniecznie mamy się z synem zgłosić do poradni neurologicznej, bo wtedy podaje się już leki przeciwpadaczkowe. Do domu wyszliśmy 16 marca. 

03.04.2017r przyjechaliśmy w celu operacji, 05 kwietnia pani dr kardiolog dała nam rodzicom papiery i musieliśmy iść z nimi do anastezjologów na rozmowę i podpisanie zgody na operacje ,następnie do pana prof. Molla który mówił nam co planuje zrobić z Filipkowym serduszkiem i jak będzie funkcjonował w późniejszych latach i czy jest to na pewno ostatnia operacja i nie koniecznie bo gdy syn będzie starszy to może się okazać że będzie trzeba coś poprawić ,ale czas pokaże... 07 kwietnia o godz. 07.30 przyszła siostra z syropkem na wyciszenie ,który podałam synkowi i kazała byśmy się szykowali na zejście bo będą z bloku po 8smej dzwonić i o 08.25 włożyłam synka do wózeczka ,otuliłam kocykiem i zeszliśmy, pożegnałam się buziakami z synkiem i powiedziałam będzie dobrze mój dzielny chłopaku bolało mnie serca jak by bolało każdego rodzica jak musiałam oddać syna siostrze by go zwiozła na blok ,ale tłumaczyłam sobie że tak trzeba. Po godz. 13tej prof. wyszedł z bloku i po moim zapytaniu odpowiedział że to co zaplanował to to zrobił , że najważniejsze by nie było komplikacji i trzy doby będą decydujące bo organizm musi zaakceptować nowe krążenie i że za około 1,5godzinki będę mogła zobaczyć syna, bo lekarze będą szyć i przygotowywać by przywieść na oddział popu .Przed godziną 16 mogłam zobaczyć synka ,był to piątek,a 10 kwietnia poniedziałek przewieziono synka na oddział kardiochirurgi,bardzo się ucieszyłam bo tam mogłam być od rana do póżnego wieczora ,a na popie 3razy na dzień na około 15minut.Były małe komplikacje bo długo utrzymywała się temperatura,duża ilość wydzieliny w drogach oddechowych że siostry musiały odsysać wydzieline pare razy bo się Filuś dusił,gromadziły się płyny w jamie opłucnej i dlatego długo wymagał drenażu.Mieliśmy wyjść do domu 02maja ale nie wyszliśmy, bo lekarz zauważył że Filip ma tętno niskie i zdecydował by wykonać badanie Holtera i badanie pokazało zmiany :rytm węzłowy z rozkojarzeniem przedsionkowo-komorowym(zaburzenia rytmu serca w naszym języku) dr nam powiedział że może być tak że syn będzie potrzebował rozrusznik serca jak nastepne wynki Holtera się nie będą poprawiały. Myśleliśmy że będzie lżej, bo syn nie chciał chodzić a lekarz mówił że musi to jest konieczne bo wtedy płyny schodzić szybciej będą,chciał odklejać sobie opatrunki z klatki piersiowej ,drapał nawet wapno nie pomagało ,już był zmęczony tym wszystkim.zabraniałam wielu rzeczy ale jeszcze bardziej się denerwował ,zawszy uspokajały go bajki a teraz nie. Święta Wielkanocne spędziliśmy w szpitalu i do domku wyszliśmy 05maja.

13 września na wizycie kontrolnej pani dr zrobiła badanie echo i ekg, które wyszło dobrze, wypisała nam skierowanie na oddział na kwiecień i byliśmy syna zapisać na 23 kwietnia 2018 roku bo będziemy równy rok po operacji i trzeba będzie zrobić wszystkie badania czy z serduszkiem nic się nie dzieje.

Od 2016 r syn uczęszcza na zajęcia wczesnego wspomagania: logopeda, psycholog, dogoterapia, sensoplastyka i rehabilitacja. Początki były ciężkie bo synek jest bardzo zżyty z mamą i tak płakał, że potrafił zwymiotować ,musiałam brać za każdym razem odzież na zmianę, ale już jest poprawa bo synek radosny jest jak chodzimy, sam podchodzi do cioć i wujka, daje rączkę i prowadzi, nawet przytuli się do nauczyciela;) U synka jest też podejrzenie autyzmu i dlatego zapisaliśmy go na prywatną wizytę do specjalisty na styczeń 2018r.

[19.04.2018r.]

W styczniu 2018r. byliśmy na diagnozie u psychiatry dziecięcego. Zgłosiłam panu dr, że synek ma problem z mową - jest jej brak, monotonna zabawa, dużą złość i frustrację, gdy czegoś nie może zrobić potrafi uderzać się w główkę, nie reaguje na swoje imię i poleceni. Że też nie jest ważny dla niego kontakt z dziećmi, bo nie lubi towarzystwa dzieci tylko osób starszych. Jest też kłopot ze snem, bo od bobasa rzadko prześpi całą noc, budzi się i krzyczy pomimo że jest zmęczony. Pan dr polecał by skonsultować z dr kardiolog czy nie ma przeciwwskazań podawanie leku Dopamina - jest to lek przeciwpadaczkowy i również stosowany do wyciszenia, aby dziecko było spokojniejsze a nie nadpobudliwe. Dr kazał uczęszczać na zajęcia i pracować dużo w domu i żebyśmy na drugie spotkanie przynieśli filmiki z tych wszystkich zachowań które są niepokojące. Marzec i kolejne spotkanie u psychiatry, Pan dr spędził chwilę z synem chciał pokazać nowe zabawki, ale jak to syn nie chciał tylko wybrał sobie zajęcia układania w rządku kredek i klocków. Po obejrzeniu tych filmików dr postawił diagnozę: autyzm dziecięcy. Następna wizyta we wrześniu i dużo czasu i pracy przed synkiem. Chcemy, by synek od września poszedł do przedszkola integracyjnego by poznawał jak można spędzić czas z dziećmi, że zabawa i uczenie się czegoś nowego jest przyjemne i interesujące i co najważniejsze to samodzielność typu: ubranie się, zjedzenie posiłku, bo nie robi tego w domu. Staram się o kształcenie specjalne, by synek miał dodatkowe zajęcia i nauczyciela. Od grudnia 2017r. zwlekaliśmy ze szczepieniami, które są ważne bo synek miał za każdym razem coś: katar, kaszel albo gorączkę. Obecnie jest zdrowy i 17 kwietnia dopiero pojechaliśmy do poradni szczepień i tam znów zmartwienie i niepokój po badaniu pani dr stwierdziła, że Filipka serduszko nie pracuje jak powinno (w ciągu 1 min trzy nierównomierne uderzenia) i nie zaszczepiono nas. Mamy skonsultować się z kardiologiem. I następna wizyta w poradni szczepień 14 maja i koniecznie mamy mieć zgodę, że syn może zostać zaszczepiony. Teraz czekamy na 23kwietnia na przyjęcie nas na oddział kardiologii na badania, po których będziemy dokładnie wiedzieć co z serduszkiem się dzieje.