Filip Rutkowski

Ciąża przebiegała wzorcowo. Wszystkie badania i moje samopoczucie były takie jak należy. Miałam różne obawy, ale nie spodziewałam się, że moje wyczekiwane dziecko będzie, aż tak chore. W 29 tygodniu ciąży, badanie, które miało być tylko formalnością, okazało się początkiem dramatu, który trwa do dziś. Okazało się, że Filipek ma bardzo rzadką i ciężką wadę serca – anomalię Ebsteina. Wada może być łagodna lub umiarkowana, wtedy nie wymaga leczenia operacyjnego. Natomiast stopień wady u naszego Synka okazał się skrajny. Kolejny cios…W trakcie następnych wizyt wada pogłębiała się, co spowodowało skierowanie mnie na oddział patologii ciąży, by wdrożyć leczenie. Leczenie jednak nie było możliwe, stan Filipa był tak zły, że lekarze zdecydowali się na natychmiastowe zakończenie ciąży. Filip urodził się w 34 tygodniu ciąży przez cesarskie cięcie. Nastąpił spory obrzęk całego ciała Filipka spowodowany wadą serca. Filipek urodził się 17.09.2019 r., z wagą 2525 g. Przez chwilę mogłam na niego zerknąć, jednak nie słyszałam jego płaczu, nie widziałam ruchów. Od razu został zaintubowany i podłączony pod respirator. Przez wiele dni walczył o życie. Szanse na wygraną miał niezwykle małą, dlatego odbył się chrzest przeprowadzony przez pielęgniarki. Lekarze mówili, że przez niewydolność krążenia mogło dojść do uszkodzenia wielu narządów, jednak diagnoza ta nie potwierdziła się. Około 3 tygodnie Filipek był zaintubowany i podłączony pod respirator. Otrzymywał sporo leków, które utrzymywały go przy życiu. Był karmiony przez sondę, gdyż nie miał siły jeść przez smoczek. Po kilku tygodniach udała się próba rozintubowania, nie na długo. Kilka dni wystarczyło, aby syn znów powrócił do respiratora. Filipek musiał urosnąć, by zabieg nie stanowił dla niego śmiertelnego zagrożenia. Ten czas oczekiwania był pełen zagrożeń różnymi infekcjami, skutkami ubocznymi leków, które oczywiście nie pominęły go. Od kiedy się urodził nie miałam Syna na rękach przez około 1,5 miesiąca, gdyż przez wkłucia, które miał w ciele, nie było możliwe, bym mogła go przytulić. To był koszmar, który trudno opisać. Dnia 13.11.2019 r odbyła się pierwsza operacja Filipa, tzw. zespolenie systemowo-płucne, które umożliwiło jedynie funkcjonowanie dziecka bez stałego wlewu leku. Problem niewydolnego serca i krążenia pozostał nietknięty. Filip wciąż nie miał siły jeść, miał duszność, brakowało mu sił na rozwój. Po 3,5 miesiącach pobytu w szpitalu, w końcu nastąpiło upragnione wyjście do domu, jednak tylko i wyłącznie pod opiekę hospicjum domowego. To nie był koniec naszej walki o Syna. Konsultowaliśmy się w różnych ośrodkach w Polsce i w Niemczech. Jedyną proponowaną opcją było...czekanie i przeprowadzenie operacji, które uczyni z serca naszego dziecka jednokomorowe. Data takiego postępowania operacyjnego nie została wyznaczona, nie było też pewne, czy w ogóle zostanie przeprowadzona. Wada jest niezwykle rzadka i ciężka, kardiochirurdzy nie mają doświadczenia w leczeniu wady naszego syna. Dowiedziałam się z grupy międzynarodowej na facebooku, że jest na świecie dwóch lekarzy biegłych w leczeniu operacyjnym anomalii Ebsteina. Obaj pracują w USA. I do nich właśnie napisaliśmy. Odzew był niemal natychmiastowy i zostaliśmy zakwalifikowani do przeprowadzenia operacji plastyki zastawki metodą stożka (cone procedure). Wybitny kardiochirurdzy dr Luciana i dr Jose Pedro Da Silva w dziecięcym szpitalu w Pittsburghu w stanie Pensylwania zdecydowali się na operację, która w Polsce jest określana, jako niemożliwa. Serce pozostało dwukomorowe. Ponadto operacja musiała być wykonana, najszybciej jak to jest możliwe, ponieważ Filip miał wstawione sztuczne naczynie, tzw. zespolenie systemowo-płucne, które nie rosło wraz z nim. Goniliśmy się więc z czasem, saturacje spadały, a my postanowiliśmy założyć zbiórkę na www.siepomaga.pl/serce-filipa . Wszystko działo się w tempie ekspresowym, a czas rozpoczynającej się pandemii nie pomagał w niczym. Wielką przeszkodą były ogromne pieniądze, ponieważ koszt operacji i przelotu medycznego wyniósł 1 500 000 mln złotych. Po 14 - dniowej kwarantannie została przeprowadzona operacja serca w wersji najlepszej z możliwych. Nie spodziewaliśmy się, że plan operacyjny zostanie zrealizowany w całości z bardzo dobrym efektem. Obecnie Filip ma dużo więcej siły, saturacje utrzymują się na poziomie 95-98 czyli właściwie tak jak u zdrowego dziecka. Niestety choroba, która przez 11 miesięcy odbierała mu życie, pozostawiła po sobie piętno, z którym walczymy nieustająco. Jednak dzięki Państwa pomocy udało się pokonać dysfagię i przejść z żywienia sondą na karmienie doustne! To nasz wielki sukces. Oczywiście nie jest to wciąż jedzenie takie, jakie powinno być, jednak rehabilitujemy Filipka nieustająco. Filip fizycznie jest coraz sprawniejszy, lecz jeszcze długa droga przed nami, aby dorównał rówieśnikom. Rehabilitacja i wizyty u specjalistów to ogromny miesięczny koszt, lecz dzięki Państwa pomocy, możemy spać spokojnie, że zapewnimy Filipowi możliwie najlepszą opiekę medyczną. Bardzo prosimy o pomoc w ratowaniu zdrowia naszego Ukochanego Synka!!! Najpierw chroniliśmy życie naszego Synka, a teraz dążymy do tego, by mógł normalnie się rozwijać i prowadzić samodzielne życie, takie jakie będzie chciał.

Dziękujemy!!!

Agnieszka i Paweł