Filip urodził się 18 września 2018 roku. Po urodzeniu na oddziale noworodkowym stwierdzono u niego nieprawidłowości w serduszku i w trybie pilnym przewieziono do Kliniki w Poznaniu przy ulicy Szpitalnej, gdzie zdiagnozowano krytyczną stenozę aortalną i znaczną niedomykalność zastawki mitralnej. Stan Filipa był krytyczny, jednak zabieg balonoplastyki w drugiej dobie życia uratował mu życie. Niestety już w listopadzie 2018 roku konieczny był kolejny zabieg ratujący życie, który razem z leczeniem farmakologicznym pozwolił na to, żeby konieczna od początku operacja mogła odbyć się w wieku roku i 2 miesięcy. W dniu 22 listopada 2019 roku Filip przeszedł operację Konno-Rossa z plastyką zastawki mitralnej. Operacja ujawniła kolejne nieprawidłowości - Zespół Shone’a charakteryzujący się poza zwężeniem zastawki aorty również nieprawidłową budową zastawki mitralnej kwalifikującą ją do wymiany. Operacja przebiegła pomyślnie, jednak organizm Filipa gwałtownie zareagował na to co się z nim działo. Od początku lekarze mieli problem z ustabilizowaniem funkcji życiowych, jego stan znowu był krytyczny i w związku z ciągłym pogarszaniem parametrów zdecydowano o ponownym otwarciu mostka. Pomimo delikatnej poprawy nastąpił kolejny kryzys i Filip został podpięty pod ECMO (sztuczne płuco-serce), co było ostatnią deską ratunku. Na szczęście Filip powoli zaczął wracać do sił i po 4 dniach został odłączony od ECMO i zamknięto mu mostek. Kolejne dni upłynęły na walce z zapaleniem płuc, zakażeniami i powolnej stabilizacji parametrów życiowych. Po 14 dniach pobytu na Intensywnej terapii nastąpił czas powolnego powrotu do zdrowia i dalszej diagnostyki. Po tych wszystkich przejściach u Filipa pojawiła się arytmia, nastąpiły zaburzenia neurologiczne i okulistyczne, które dzięki ciągłej rehabilitacji udało się złagodzić.
Filip obecnie ma 3 lata, chodzi do przedszkola i dzięki ciągłej rehabilitacji i leczeniu nadrabia zaległości ruchowe. Od czasu operacji wadliwa praca zastawki mitralnej doprowadziła do znacznego powiększenia się lewego przedsionka i powstania nadciśnienia płucnego, którego dalszy rozwój prowadzi do niewydolności serca. Obecne pogorszenie pracy serca kwalifikuje Filipa do operacji wymiany zastawki, jednak ze względu na brak na rynku sztucznej zastawki odpowiedniego rozmiaru sprawia, że operacja zostanie wykonana dopiero w wypadku zagrożenia życia. Przed Filipem jeszcze dużo pracy, aby nadgonić rówieśników i nabrać jak najwięcej sił przed kolejną operacją serca, która zbliża się wielkimi krokami. Aktualnie Filip jest pod opieką kardiologa, neurologa, okulisty, fizjoterapeuty oraz osteopaty.
25.05.2022r.
Filip we wrześniu powinien świętować swoje 4 urodziny i właśnie z tego powodu decydujemy się na zbiórkę. Ostatnie niemal 4 lata minęły nam błyskawicznie, sporo się działo, więc zachęcamy do przeczytania tego co u nas, a przede wszystkim u Filipa, bo to o jego życie trzeba ponownie zawalczyć.
Filip urodził się 4 dni po urodzinach swojego taty, ale czasu na świętowanie było bardzo mało. Po urodzeniu na oddziale noworodkowym stwierdzono u niego nieprawidłowości w serduszku i w trybie pilnym przewieziono do Kliniki w Poznaniu przy ulicy Szpitalnej, gdzie zdiagnozowano krytyczną stenozę aortalną i znaczną niedomykalność zastawki mitralnej. W czasie ciąży nie wiedzieliśmy o wadzie serca. Stan Filipa był krytyczny, jednak zabieg balonoplastyki w drugiej dobie życia uratował mu życie (nie ostatni raz, ale o tym dalej). To był nasz pierwszy roller coaster w życiu. Filip w Szpitalu Klinicznym pojawił się około 3 w nocy, a chwile po 7 był już na sali operacyjnej. Na jakiekolwiek wieści czekaliśmy do wieczora, ale okazało się, że mamy w rodzinie prawdziwego wojownika, który nie podda się ot tak. Wróciliśmy do domu, wróciliśmy do starszego brata i próbowaliśmy ogarnąć wirujący wokół świat pojęć medycznych i parametrów. Uznaliśmy wtedy, że damy radę i będzie dobrze, bo tak musi być.
Niestety, niecałe 2 miesiące później, już w listopadzie 2018 roku konieczny był kolejny zabieg ratujący życie (to już drugi), który razem z leczeniem farmakologicznym pozwolił na to, żeby konieczna od początku operacja mogła odwlec się w czasie. Okazało się, że Filip potwierdził swoje aspiracje do bycia naszym małym „wojownikiem”. Już wtedy wiedzieliśmy że przed nami sinusoida emocji, od radości bycia w domu, po kolejne wizyty w „naszym” Szpitalu Klinicznym w Poznaniu. Dowiedzieliśmy się też, że przed Filipem kolejna potyczka, dużo poważniejsza, potyczka do której potrzebowaliśmy wsparcia człowieka, który dokonuje niemożliwego.
Początkiem 2019 zaczęliśmy układać sobie codzienność na nowo, Filipowi szło nawet całkiem dobrze, zęby, nieprzespane noce, no i walka z jedzeniem. Było całkiem fajnie i nawet normalnie, ale wyniki Filipa nie śledziły jego chęci poznawania świata. Wtedy też zaświeciło się dla nas światełko w tunelu, a może nawet nie światełko a wręcz rażące słońce. Szpital Kliniczny w Poznaniu organizował przyjazd kardiochirurga doktora Tornike Sologashvili ze Szpitala Uniwersyteckiego w Genewie. Filip został zakwalifikowany z innymi, trudnymi przypadkami. To była trzecia potyczka Filipa o jego życie. Trzecia wygrana, ale tym razem było już bardzo trudno.
W dniu 22 listopada 2019 roku Filip przeszedł operację Konno-Rossa z plastyką zastawki mitralnej. Operacja ujawniła kolejne nieprawidłowości - Zespół Shone’a (charakteryzujący się poza zwężeniem zastawki aorty również nieprawidłową budową zastawki mitralnej kwalifikującą ją do wymiany). Operacja przebiegła pomyślnie, jednak organizm Filipa gwałtownie zareagował na to co się z nim działo. Od początku lekarze mieli problem z ustabilizowaniem funkcji życiowych, jego stan znowu był krytyczny i w związku z ciągłym pogarszaniem parametrów zdecydowano o ponownym otwarciu mostka. Pomimo delikatnej poprawy nastąpił kolejny kryzys i Filip został podpięty pod ECMO (sztuczne płuco-serce), co było ostatnią deską ratunku. Na szczęście Filip powoli zaczął wracać do sił i po 4 dniach został odłączony od ECMO i zamknięto mu mostek. Kolejne dni upłynęły na walce z zapaleniem płuc, zakażeniami i powolnej stabilizacji parametrów życiowych. Po 14 dniach pobytu na Intensywnej terapii nastąpił czas powolnego powrotu do zdrowia i dalszej diagnostyki. Po tych wszystkich przejściach u Filipa pojawiła się arytmia, nastąpiły zaburzenia neurologiczne i okulistyczne, które dzięki ciągłej rehabilitacji udało się złagodzić.
Od tamtego czasu Filip cały czas miesza wizyty w domu z wizytami w szpitalu i u specjalistów. Na nasze szczęście w domu przebywa dużo częściej i udało nam się do tego trybu przyzwyczaić, a Filip dzięki systematycznej pracy zaczął chodzić i nadrabiać problemy jakie pojawiły się do 2020 roku. Wtedy też przekonaliśmy się, że w Was, ludziach dobrej woli jest ogromna siła. Ilość wiadomości, odzewu, próby wsparcia, czy dobrych słów było bardzo dużo. Ostatnie 2 lata Filip ciężko pracował na to by być tu gdzie jest. Jednak tym razem będzie pilniej potrzebował naszego, ale też Państwa wsparcia.
Filip obecnie dzielnie chodzi do przedszkola, uwielbia liczyć, ale ponad wszystko jest pasjonatem motoryzacji i w jego żyłach zaczyna płynąć chyba paliwo. Ostatnio spotkał swojego „osiemnastego Chevroleta”, marek bardziej popularnych już nie liczy. Uwielbia oglądać i słuchać książek, ale ostatnio idzie nam trudniej, bo zamiast bajek i opowieści z bibliotecznej półki wybiera encyklopedie aut albo inne pozycje o motoryzacji. Nie potrafi przy nich zasnąć, ale gdy tylko uzna, że na dziś wystarczy to sam „odjeżdża” spać. Filip nie stracił charakteru małego wojownika i to daje nam nadzieję, na lepszy wynik tego co przed nami. Ostatnio Filip zmienił okulary, oczywiście na te w najszybszym kolorze – czerwone, na bal przebierańców chciał być szeryfem z bajki auta, a na najbliższą okazję zapowiedział że przebiera się za Ferrari. Mam nadzieję, że nigdzie nie napisaliśmy inaczej imienia niż Filip, bo jak sam mówi „Filip, nie Filipuś! Ja jestem duży!”.
Ostatnie miesiące są dla nas trudne, okazuje się, że wady Filipa pogłębiają się i aby realnie myśleć o jego życiu i o tym, że wszystko może się udać musimy działać. Kilka miesięcy temu usłyszeliśmy, że mamy 12 miesięcy, a później będzie już bardzo trudno. Problem w tym, że już jest bardzo trudno. Ośrodki w Polsce nie chcą podjąć się operacji teraz bo niesie ona za sobą duże ryzyko, nie usłyszeliśmy, że jej nie zrobią, ale że będą czekać do ostatniego momentu. Ostatni moment nie jest dla naszego dziecka właściwą drogą. W rozmowach przetacza się często to, czego rodzic nie chce usłyszeć, a my słyszymy. Pożegnanie z dzieckiem nie jest dla nas odpowiedzią na jego wadę, dlatego działaliśmy i szukaliśmy. W 2019 na naszej drodze pojawił się doktor z Genewy. I tym razem uznaliśmy, że jest to kierunek, którego musimy spróbować. Zespół z Genewy dał nam nadzieję, iskrę, przez którą jesteśmy tu i teraz. Filipa trzeba zoperować niezwłocznie i Szpital Uniwersytetu Genewskiego się tego podejmie. Jedynym problemem jest finansowanie całej operacji. Poza potwierdzeniem samej operacji otrzymaliśmy wycenę, której nie damy rady sami sprostać, stąd prośba o Państwa pomoc.
Znamy rodziców dzieci, które czekały na ostatni moment, na swoją kolej. Dzieci które nie przeżyły, które czekały zbyt długo. My nie możemy czekać, szczególnie gdy pojawia się realna możliwość pomocy!
Bliznę Filipa, jego ciężką pracę widzimy na co dzień, ale coraz częściej widzimy jego siniejące usta, zmęczenie, czy słyszymy, że cierpną mu nóżki, a zwykły katar kończy się ciężkim zapaleniem płuc. Chcemy pomóc Filipowi, chcemy zapewnić mu jak najlepszy los, ale w tym momencie potrzebujemy Waszej pomocy. Pomocy dla Filipa, nie Filipusia 😊
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Filipa.
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 8507 Filip Wejman
1,5% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8507 Filip Wejman
Możesz skorzystać z numeru konta:
PLN: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
EUR: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
Z dopiskiem ZC 8507 Filip Wejman
Program e-pity by e-file.
Program dedykowany Fundacji Serce Dziecka ze wskazaniem celu szczegółowego dotyczącego konkretnego Podopiecznego, nie umożliwia dokonania swobodnego wyboru i przekazania 1,5% podatku innej organizacji pożytku publicznego/innemu Podopiecznemu Fundacji.