Gabriela Janik

Gabrysia urodziła się z ekstremalnie rzadką wadą genetyczną - delecją 8 chromosomu (Zespół Birk-Barel) i jest jedynym w Polsce dzieckiem u którego zdiagnozowano tą wadę... Na świecie znanych jest zaledwie kilkanaście takich przypadków.
Wada genetyczna spowodowała u Gabrysi: 
- złożoną wadę serca (przeszła dwie operacje na otwartym sercu i kilka cewnikowań serca) - małogłowie i związane z tym opóźnienie rozwoju umysłowego i   emocjonalnego, - znaczne opóźnienie rozwoju fizycznego spowodowane problemami z napięciem mięśniowym (od 4 urodzin potrafi utrzymać równowagę i przejść samodzielnie kilkanaście metrów) - duże problemy z karmieniem.

Dzisiaj Gabrysia ma 9 lat. Rozwija się dużo wolniej niż rówieśnicy. Nie mówi, je wyłącznie zmiksowane posiłki, nie sygnalizuje potrzeb fizjologicznych. 

Na chorobę Gabrysi nie ma lekarstwa. Nie wiemy też jak będzie się w przyszłości rozwijać. Pozostaje tylko ciężka praca. Stała, intensywna opieka logopedy, fizjoterapeuty, terapeuty od karmienia i innych specjalistów sprawia, że córka powoli robi postępy. Zapewnienie dostępu do wszystkich specjalistów, jakich potrzebuje, przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego zwracamy się do każdego z Państwa z prośbą o pomoc.

O tym co nowego u Gabrysi możecie dowiedzieć się na:

- instagramie: @wyjatkowa.dziewczynka

- facebooku: https://www.facebook.com/GabrielaJanik.SerceDziecka