Gabriela Szymczak

17 sierpnia 2017 roku, dzień w którym urodziła się nasza córeczka Gabriela Szymczak, był najszczęśliwszym momentem w naszym życiu, ale też chwilą wyjątkowej próby, gdyż Gabrysia przyszła na świat z ciężką wadą serca, rozpoznaną jeszcze w trakcie badań prenatalnych. Miesiące oczekiwań w strachu i trosce o nasz najcenniejszy skarb znalazły swój finał tego letniego dnia w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie. Gabrysia cierpi na zespół niedorozwoju lewego serca (HLHS), zdiagnozowano u niej hipolastyczną lewą komorę, zarośniętą zastawkę aortalną, śladowo drożną zastawkę mitralną oraz zwężenie aorty. Dla ratowania życia naszej córeczki, konieczne było przeprowadzenie w 7 dobie życia operacji. Była to operacja o charakterze paliatywnym, ratująca jej życie jednakże nie przywracająca prawidłowej anatomii serca. Serce Gabrysi zawsze pozostanie sercem jednokomorowym, co w sposób poważny utrudni jej dalsze życie. W wieku sześciu miesięcy Gabrysia przeszła kolejną ciężka operację a przed nią jeszcze jedna w trzecim roku życia. Zarówna pierwsza operacja jak i kolejna, zaliczane są do operacji bardzo ciężkich, przeprowadzanych w głębokiej hipotermii z wyłączonym sercem, bez zewnętrznego obiegu krwi.

Dalsze życie naszej córeczki wymaga z naszej strony ogromnej troski i opieki, ale także znacznych nakładów finansowych, które ponosimy już od etapu prenatalnego, począwszy od licznych konsultacji kardiologicznych, badań echa serca oraz innych zalecanych procedur diagnostycznych, dodatkowych szczepień ochronnych czy rehabilitacji.

Pobyt dziecka w Uniwersyteckim Szpitalu Dziecięcym w Krakowie wiązał się dla nas z kosztami zamieszkania w Krakowie i czasowego wyłączenia się z wszelkiej aktywności zawodowej. Po opuszczeniu szpitala ponosimy koszty związane z dojazdami na badania kontrolne oraz koszty badań lekarskich. Konieczny jest zakup aparatury mierzącej saturację krwi dziecka, jej ciśnienie oraz wydolność oddechową. Nadto, konieczny jest zakup leków, jakie dziecko będzie musiało przyjmować przez cale życie, oraz dodatkowego sprzętu rehabilitacyjnego.

To niestety nie wyczerpuje zagadnień związanych ze zdrowiem naszego dziecka, z którymi przyjdzie nam się mierzyć. Ze schorzeniem Gabrysi związana jest możliwość wystąpienia w przyszłości różnego rodzaju powikłań, których dzisiaj nikt nie jest w stanie przewidzieć. Jest to między innymi realne zagrożenie  niewydolnością układu krążenia, enteropatią wysiękową czy zaburzeniami rytmu serca. Z tego też powodu nasza córeczka wymaga szczególnej opieki nie tylko z naszej strony, którą będziemy jej zapewniać nie bacząc na cokolwiek, ale także częstych kontroli i badań, w tym inwazyjnego cewnikowania serca, jak również specjalistycznej wysokobiałkowej diety, czy też korzystania z pomocy rehabilitantów. Wszystkie te procedury medyczne, zalecenia dietetyczne oraz rehabilitacyjne, generują wysokie koszty, które jako rodzice będziemy ponosić, chcąc w oczywisty sposób zapewnić naszemu dziecku jak najlepszą jakość życia. Bez wsparcia z zewnątrz, będzie to jednak bardzo trudne, stąd zwracamy się  do Państwa z serdeczną prośbą o wsparcie materialne w jakimkolwiek wymiarze.

Już w tej chwili, wada serca Gabrysi, powoduje konieczność podania jej leku o nazwie Synagis, gdyż występuje u niej zwiększone ryzyko wystąpienia choroby wywołanej przez syncytialny wirus oddechowy (RSV). Synagis jest lekiem, który pomaga uchronić dziecko przed ciężką chorobą wywołaną przez RSV. Lek ten pomimo pozytywnych opinii i zaleceń neonatologów oraz kardiologów nie jest jednak refundowany w Polsce, a należy go podawać w sezonie zwiększonego ryzyka zarażenie wirusem RSV. W przypadku naszej córeczki jest to koszt ok. 7500 zł  miesięcznie, a konieczność jego podawania będzie istniała przez okres minimum 6 miesięcy.

Jako ludzie wciąż dość młodzi, żyliśmy w poczuciu samowystarczalności, panowania nad życiem i gotowości radzenia sobie z przeciwnościami losu. Los wystawił nas jednak na próbę, która w zakresie finansowym nas przerasta, chociaż sił do walki o dobre i bezpieczne życie naszego dziecka nigdy nam nie zabraknie. Tak jak kresu nie będzie miała nasza wdzięczność za każdą okazaną pomoc. Czekamy na Was i liczymy na Wasze otwarte serca, w skrytości naszych serc. Trzech serc.