Hanna Smolarek

Hania urodziła się 9 grudnia 2023 roku w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.

Na świat przyszła z wrodzoną wadą serca. U naszej córki wykryto znaczny ubytek przegrody międzykomorowej (VSD 7,5 mm) oraz ubytek przegrody międzyprzedsionkowej (ASD 4,5 mm) ze wskazaniem do jak najszybszego przeprowadzenia operacji serca. Oprócz tego stwierdzono także dysplazje zastawki trójdzielnej, dysproporcję gałęzi płucnych oraz poszerzenie miedniczki lewej nerki.

Pierwsza operacja serca odbyła się 15.03.2024 r. Niestety po kilku dniach, ze względu na powikłania pooperacyjne, okazało się, że Hania wymaga reoperacji, która odbyła się 25.03.2024 r.  Spędziła 7 dni na oddziale intensywnej terapii, walcząc o życie. Po ponad 4 miesiącach spędzonych w szpitalu, w końcu wróciłyśmy do domu. Jednakże trudno jest nadrobić czas stracony w szpitalu, gdzie córka nie miała szans na normalny rozwój. 

Od narodzin lekarze podejrzewali u Hani także wadę genetyczną. Początkowo wszystkie przeprowadzane testy były negatywne i cieszyliśmy się, że Hania jest zdrowa, do momentu... aż u Hani stwierdzono dodatkowe nieprawidłowości wrodzone oraz zespół Kabuki typu I.

Choroba ta charakteryzuje się zróżnicowanym stopniem niepełnosprawności intelektualnej, opóźnieniem rozwoju psychoruchowego, charakterystycznym fenotypem morfologicznym twarzy, po urodzeniowym zahamowaniem wzrostu oraz zwiększonym ryzykiem wad wrodzonych

Rozwój Hanny jest wielką niewiadomą, ponieważ zespół Kabuki jest chorobą bardzo rzadką i nieznaną. Zdiagnozowane dzieci różnią się od siebie intensywnością choroby oraz jej przebiegiem. Choroba może atakować różne narządy. Nie wiemy, co czeka nas w przyszłości…

Naszym największym wyzwaniem jest nauka jedzenia oraz picia, ponieważ Hania od urodzenia karmiona jest sondą co zaburzyło naturalne odruchy ssania i połykania.

Aby nasza mała wojowniczka miała szansę na znaczną poprawę jakości życia, potrzebuje stałej opieki licznych specjalistów, intensywnej terapii neurologopedycznej oraz rehabilitacji. 

Bardzo dziękujemy wszystkim, którzy zechcą nas wesprzeć przekazując darowiznę na dalsze leczenie naszej córki.

Z poważaniem

Rodzice Dawid i Sylwia