Hubert Majek

Stan naszego synka był bardzo ciężki, oprócz niewydolności wielonarządowej postawiono diagnozę - złożona wrodzona wada serduszka - przerwany łuk aorty i okienko aortalno-płucne. Przestały pracować nerki, wątroba, pęcherz, żeby odprowadzać płyny z organizmu założono mu cewnik Tenckhoffa do otrzewnej. Prawie miesiąc nasz Hubercik był dializowany i oddychał przez respirator.
Został zakwalifikowany do operacji naprawczej serduszka na dzień 15 lipca 2010 roku, ale stan jego nerek nie pozwolił na tak skomplikowaną operację. Zmieniono kwalifikację operacji i dla ratowania życia przeprowadzono operację paliatywną - założono bandingi na obie tętnice płucne. Po ponad miesięcznej walce o życie, nasz synek został wybudzony ze śpiączki. Jakaż to była wielka radość, gdy po tak długim okresie Hubcio patrzył na nas - swoich rodziców, a my mogliśmy wziąć go w ramiona, zobaczyć jego oczka, usłyszeć jego głos. Od 5 sierpnia mogliśmy być już z naszym dzieckiem na Oddziale Kliniki Kardiologii, gdzie oczekiwaliśmy na ustalenie terminu operacji głównej - naprawczej serduszka.
Dwa wspaniałe miesiące spędzone w szpitalu, kiedy Hubercik jadł z butelki, kiedy słychać było jego płacz, jak był głodny, kiedy śmiał się, a nawet zaczął gruchać, szybko minęły.
Ustalono termin operacji na 30 września, bardzo czekaliśmy na ten dzień. Operacja trwała 8 godzin, ale wszystko się udało - serduszko zostało naprawione - zamknięto okienko aortalno-płucne, zespolono łuk aorty, zdjęto bandingi z żył płucnych oraz wycięto przewód Botalla wraz ze stentem. WIELKA RADOŚĆ, ŁZY SZCZĘŚCIA!
Po pięciu dniach znów mogliśmy być z synkiem, ponieważ został już wybudzony i rozintubowany. Operacja była jednak ciężka dla ważącego 3380g dziecka. Hubercik przeżywa trudne chwile po operacji - infekcje, problemy z jedzeniem, krztuszenie się, utrzymujący się bezgłos. Po nieudanych próbach karmienia butelką po raz kolejny zostaje mu założona sonda. Trwają badania i w końcu zostaje postawiona diagnoza - niedowład fałd głosowych i przełyku.

Po dłuższym okresie karmienia sondą powstaje nowy problem - po sondzie zrobiła się odleżyna w przełyku. Jest coraz trudniej, brak możliwości karmienia synka powoduje, że pogłębia się jego niedowaga, nawet do 3050g. Żeby móc go karmić lekarze postanawiają założyć wejście centralne w żyłę udową, ale po kilku dniach robi się zator w żyle i wejście trzeba usunąć. Nie można założyć naszemu dziecku żadnego wenflonu, gdyż żyły są tak skłute, że pękają. Ciągle trwa walka o jego życie. Aby je ratować po raz kolejny, lekarze w Klinice Gastroenterologii decydują o kolejnej, trzeciej już w życiu Hubercika, operacji - wszczepienia PEGA do żołądka i zabiegu antyrefluksowym.
10 grudnia 2010 roku nasz synek znów trafia na stół operacyjny. Coraz trudniej znosi kolejną już operację i kolejną intubację. Pojawiają się kolejne infekcje, problem z nerkami i coraz większe trudności z oddychaniem. Tym razem po konsultacjach laryngologicznych Hubusiowi zostaje wykonany zabieg tracheostomii.
Pierwsze Święta Bożego Narodzenia i Nowy Rok, Hubercik wraz z rodzicami spędza w szpitalu, ale 18 stycznia 2011 roku wreszcie wracamy z naszym synkiem do domu.
Hubercika czeka jeszcze długie leczenie i rehabilitacja. Ma prawie 9 miesięcy, a waży 4000g.  Jego rozwój ruchowy odpowiada dwumiesięcznemu dziecku. Cały czas musi przyjmować bardzo drogie leki i zastrzyki. Wymaga dalszego leczenia laryngologicznego, aby w przyszłości mógł oddychać bez rurki i miał szanse na odzyskanie głosu. Mamy nadzieję, że niedowład się cofnie i Hubcio będzie mógł mówić i normalnie jeść. Potrzebuje też leczenia i rehabilitacji stopy, aby w przyszłości mógł biegać jak jego rówieśnicy.
Na razie cieszymy się, że nasz wspaniały, cudowny i dzielny synek, po prawie ośmiomiesięcznym pobycie w szpitalu jest z nami. Dziękujemy Bogu za każdy następny dzień w domu, razem z naszym ukochanym synkiem. Zrobimy wszystko, aby pomóc mu wrócić do zdrowia. Prosimy też wszystkich, których wzruszyła historia naszego dziecka o pomoc w zebraniu funduszy, na dalsze leczenie, leki, pobyty w szpitalu i rehabilitację. Będziemy również wdzięczni za przekazanie 1% podatku na konto naszego synka  Huberta Majek.

 

Niedługo trwało szczęście i pobyt w domu. Przedziurawił nam się Peg i 16 lutego 2011r znów wracamy do szpitala. Wstępnie na 3 dni, na wymianę Pega. Przy okazji pobytu w szpitalu Hubert będzie miał echo serca. I znów się zaczęło trzeciego dnia podczas badania echa okazało się że doszło do ponownego zwężenia aorty więc konieczne jest badanie Angio TK. Podczas oczekiwania na wyminę rurki tracheostomijnej przez laryngologa dochodzi do trudnej sytuacji, Hubert zaczyna się dusić na oczach swojej mamy. Z pomocą biegną wszyscy lekarze znajdujący się na Oddziale Gastroenterologii jak też lekarze z innych Oddziałów poproszeni o pomoc. Dochodzi do reanimacji ale na szczęście sytuacja zostaje opanowana. Niestety po takim incydencie zostajemy kolejne 3 dni w szpitalu na obserwacji. Mały Hubercik nie ma znów szczęścia, w nocy zaczęła się kolejna infekcja płuc. Znów jest ciężko są problemy z oddychaniem pomimo zastosowanego leczenia antybiotykami nie ma poprawy, Hubiś traci zdolność do samodzielnego oddychania. Znów więc trafiamy na Ojom i pod respirator. Jest ciężko ale nasz Synek walczy. Po kilku dniach jest poprawa więc wracamy na oddział. Kiedy infekcja jest już opanowana trafiamy na badanie Angio TK, w najlepszym wypadku podczas badania będzie poszerzona aorta metodą balonikowania w najgorszej wersji-znów operacja. Udało się bez operacji, Hubcio z każdym dniem czuje się lepiej więc 24 marca 2011r. z wagą 4 kg dziesięciomiesięczny Hubert wraz z mamą wraca do domu. Maj 2011r. pobyt na Oddziale Laryngologii, kolejne badanie direktoskopii i jest nadzieja że fałdy głosowe wrócą do swojej funkcji, chociaż stu procentowej pewności nie dostajemy. W maju trafiamy jeszcze do Poradni Ortopedycznej w Otwocku, lekarz podejmuje się metodą Ponsetiego na leczenie końsko-szpotawej stopy Hubercika.Czerwiec 2011r. kolejny pobyt w szpitalu tym razem na Oddziale Nefrologii, stan nerek Huberta jest stabilny będzie musiał cały czas przyjmować leki, ale obie nerki są trwale uszkodzone i wraz ze wzrostem dziecka mogą odmówić swojej funkcji a wtedy...lepiej nie myśleć.
Całe lato Hubuś jest pod opieką Poradni Ortopedycznej-chora nóżka jest gipsowana aż po udo, następnie jest podcięte ścięgno achillesa, Synek przez kilka tygodni noszenia gipsu otrzymuje buciki z szyną w których spędza 23 godziny na dobę. Zanim poczuje siłę żeby chodzić (październik 2011) kończy się leczenie całodobowego przebywania w bucikach z szyną i tylko podczas snu ma je mieć na nóżkach. Hubcio jest szczęśliwy nareszcie może zacząć uczyć się chodzić. Cały czas nad jego stymulacją do rozwoju fizycznego  pracuje Pani Ewa rehabilitantka.
Ale łatwo nie jest w międzyczasie znów pojawiają się infekcje i kłopoty z oddychaniem jest dobrze gdy uda się zażegnać infekcję samymi inhalacjami w domu, częściej jednak trafiamy do szpitala gdyż nie ma innych możliwości leczenia Synka.
Pojawiają się podejrzenia że Hubert może mieć cukrzycę z tego też powodu trafiamy na kolejny Oddział CZD-Diabetologię-jest listopad-cukrzyca wykluczona ale diagnoza wcale nie jest lepsza-hipoglikemia (niedobór cukru w organizmie). Wychodzimy ze szpitala z kolejnymi zaleceniami; mierzenie poziomu cukru kilka razy w ciągu dnia jak też karmienie co 3 godziny, 24 godz. na dobę. Dwoje rodziców do opieki, brak snu i dziecko którego choroba wymaga od nich gotowości  w dzień i w nocy. Grudzień 2011 znów infekcja trafiamy do szpitala w rejonie ale leczenie nie przynosi powodzenia i trzeba Synka natychmiast transportować helikopterem do CZD w Międzylesiu. Znów  Ojom ale stan Hubcia szybko się stabilizuje i tym razem trafiamy na Oddział Pediatrii-ale leczenie jest trudne, infekcja przebiega ciężko, pękają żyły więc znów problem z założeniem wenflonu i podaniem antybiotyku. Ostatnie wejście w brzuch udaje się założyć dopiero przez anestezjologów na Ojomie. Stan Synka się poprawia i te ŚWIĘTA BOŻEGO NARODZENIA 2011 r.SPĘDZIMY W DOMU!  Hubiś zaczyna powoli chodzić, jak trafiamy w styczniu 2012r. na kardiologię po 10 miesiącach nieobecności. Na oddziale robi furrorę - personelowi trudno uwierzyć że to ten sam chłopczyk który ciągle ważył 3 kg. teraz waży już 9 kg. i uczy się chodzić. Ciągle jednak pozostajemy pod opieką poradni:gastroenterologicznej, nefrologicznej, kardiologicznej, pulmonologicznej, ortopedycznej,logopedycznej i laryngologicznej (wymiana rurki tracheostomijnej co 2 tygodnie). Marzec 2012 pobyt na laryngologii w Szpitalu na ul. Marszałkowskiej i złe wieści-obustronny niedowład fałdów głosowych jest już trwały. Nie ma szans aby struny się ruszyły, podczas badania zostaje podcięta jedna struna, rurki tracheostomijnej na razie nie da się usunąć bo opadające struny blokują swobodny przepływ powietrza-będzie też problem z głosem. Gastrolodzy pozwalają wrócić do naturalnego karmienia-buzią ale to okazuje się bardzo trudne. Hubert nie chce jeść sam i na razie musimy  się z tym pogodzić nie mniej jednak robimy wszystko aby nasz Synek miał normalne życie i cieszył się nim bo to silny chłopiec który bardzo kocha życie lubi się śmiać, bawić i biegać. Wiele jeszcze może osiągnąć mimo choroby. Zebrane środki przeznaczymy na zakup leków ,opatrunków, rehabilitacje logopedyczne i integracji sensorycznej, wyjazdy do poradni i szpitali, turnusy rehabilitacyjne oraz pobyt matki wraz z dzieckiem w w/w placówkach.

Rok 2013 minął nam bez wielkich zmian, były badania wyjazdy porady i konsultacje. Trafiliśmy do kolejnego szpitala na badanie direktoskopii aby usłyszeć kolejną diagnozę może lepszą a może żeby mieć pewność że nie ma już innego wyjścia tylko zgodzić się na zabieg podwiązania strun głosowych aby można było usunąć rurkę tracheostomijną. Niestety potwierdziła się diagnoza obustronny niedowład fałdów głosowych - trwały. Nie ma wyjścia albo zabieg albo tracheostomia do końca życia (zabieg wiąże się niestety z pogorszeniem jakości głosu). Jest też trochę radości po zmianie rurki z rozm. 4,5 na 3,5 Hubert jest słyszalny, synek prawie do północy gaworzy z radości że ma głos że może mówić, że nareszcie go słychać! Ale dla rodziców to trudny czas jak 3-letniemu dziecku zabrać coś co dopiero odzyskało? (wcześniej nie wydawał głosu ponieważ przy dużym rozmiarze rurki nie było go słychać).

Nie mamy jednak wyboru życie z rurką jest ogromnym ograniczeniem boimy się zabiegu ale nie ma wyjścia. Umawiamy się na termin ale znów choroba nam w przeszkadza trzeba czekać aż synek będzie zdrowy. Rok 2014 Trafiliśmy też kolejny raz na diabetologię z podejrzeniem cukrzycy. Badania i pobrania znów cierpienie i oczekiwanie na wyniki (oby jeszcze nie cukrzyca, bo patrzenie na cierpienie dziecka nie miałoby końca!). Hubert otrzymuje kolejne żywienie przemysłowe do peg-a które na szczęście reguluje mu poziom cukru i możemy wrócić do domu. Ale problem żywienia jest bardzo trudny; dieta cukrzycowa jest wykluczeniem diety nerkowej a jeszcze fakt że większość produktów odpada ze względu na niemożność podawania ich przez maleńki otwór w peg-u.

Trzeba jednak myśleć  o dalszym leczeniu i kolejnym pobycie w szpitalu. Umawiamy i jedziemy na zabieg operacyjny podwiązania strun głosowych.

Wiemy że będzie gorzej mówił, ale przecież mowa jakaś będzie, ciągle zadaję sobie pytanie czy będę go słyszała? Najgorsze wkłucie i pobrania przed zbiegiem. Jest ciężko Hubert cały z kłuty a ani pobrań ani wenflonu brak, chyba wrócimy z niczym. Sytuację ratuje jeden człowiek któremu udaje się założyć wenflon, jak się okazuje lekarz zna Huberta z wcześniejszych jego pobytów na ojomie w CZD. Pamiętam jak wyszłam wtedy ze szpitala (Hubiś został z tatą) i po drodze spotkałam mamę z dwójką małych radosnych i uśmiechniętych dzieci po raz pierwszy w życiu czułam wściekłość i złość: dlaczego mój synek jest taki chory! dlaczego tak cierpi! dlaczego nie chodzi za rękę z rodzicami i nie śmieje się jak tamte napotkane dzieciaki tylko znów leży w szpitalu!).  Nigdy nie znalazłam odpowiedzi na to pytanie i chyba go już nawet nie szukam, po prostu taki los!

Po zabiegu Hubiś jest obolały, przez 6 tygodni musi mieć podwiązane struny a nitki są wyciągnięte przez skórę szyi i okręcone na gazikach, których nawet nie można wymienić. przyklejamy je plastrem aby nie wisiały ale plastry odpadają bo Hubert bardzo się poci. Jest trudno ale trzeba wytrzymać. Po zdjęciu szwów trzeba odczekać i znów szpital, teraz już idziemy na wyjęcie rurki. Wydaję się to takie proste ale w przypadku naszego synka nie jest.  Znów trafiamy na oddział i znów pobrania i wenflon. Udało się ale trzyma się tylko dwa dni, potrzebny kolejny.

Prośba o zaniechanie kolejnego wkłucia nie daje rezultatów, lekarze są nieugięci po wyjęciu rurki musi być antybiotyk który musi być podawany dożylnie. Po wielokrotnych próbach udaje się wreszcie założyć wenflon w szyi, jest dosyć gruby i trzyma się do końca naszego pobytu.

Najważniejsze jednak wydarzenie roku 2014 to nasz wspólny, pierwszy pobyt nad morzem, Hubiś co prawda jeszcze był z rurką tracheostomijną ale daliśmy radę. Jakie to były piękne chwile widząc jego radość gdy odważył się biegać boso po piasku i poprosił o wiaderko i łopatkę. Ten cudowny czas dane nam było spędzić z podopiecznymi i ich rodzicami z Fundacji Serce Dziecka.

Następnie podjęliśmy próbę nauki jedzenia buzią co okazało się zajęciem niezwykle trudnym dla synka i dla rodziców. Hubert wcale nie był zainteresowany jedzeniem a już tym bardziej wkładaniem czegoś do buzi i połykaniem. 1/5 małej łyżeczki i pół szklanki wody żeby to co znalazło się w jamie ustnej jak najszybciej połknąć. Dobrze że chociaż picie nam zostało doustnie. Wielokrotnie łzy cisnęły mi się do oczu jak mój synek bronił się przed jedzeniem, ile wysiłku i próśb trzeba było użyć żeby cokolwiek połknął. Ale małymi kroczkami i wytrwałością udało się i chociaż synek ma teraz 5 lat i je wciąż tylko papki to i tak wielki sukces. Niestety pega dalej mamy i  dwa razy dziennie karmiony jest też w ten sposób. Ale cały czas pracujemy nad tym aby przywrócić mu naturalne żywienie i pozbyć się rurki z brzuszka. Mamy też złą wiadomość: stan prawej nerki się znacznie pogorszył (spadek o 6 punktów w dół), to dużo stwierdził lekarz. Nie wiadomo jaka jest przyczyna gdyż infekcji układu moczowego nie było. Natomiast nasiliły się infekcje górnych dróg oddechowych po wyjęciu rurki tracheostomijnej. Po zamknięciu przetoki po otworze nasiliły się tak bardzo że synek nasz musi przejść na indywidualne nauczanie w domu.

---

[24.10.2014r.]