Jadwiga Jendrysik

Początek historii Jadzi

Nasza kochana córeczka Jadwiga Jendrysik urodziła się 20 marca 2019 roku w Warszawie. Jest prawdziwą wojowniczką, do czego zobowiązuje ją znaczenie jej imienia – Jadwiga, czyli "Zwyciężająca w boju". Rzeczywiście, wiele walk o jej życie i zdrowie już za nami, a każde zwycięstwo jawi się dosłownie jako cudowne. Gdy tylko dowiedzieliśmy się, że w łonie jest ta maleńka istotka, wiedzieliśmy że doświadczamy Bożego cudu.

Ale nie wiedzieliśmy, co przed nami…

Nasza Jadzia ma wadę serca

Po pierwszej wizycie u ginekologa bardzo się ucieszyliśmy – zostaliśmy rodzicami! Nasza radość trwała jednak krótko. Już w 22 tygodniu ciąży, podczas badań prenatalnych w Poznaniu, pewien lekarz powiedział nam: "Niestety, mamy tu wadę serca". Po serii kolejnych badań skierowano nas w trybie pilnym do Warszawy w celu wykonania operacji prenatalnej jeszcze w ciąży. Jednak już na drugi dzień warszawscy lekarze z żalem stwierdzili, że nie mogą przeprowadzić takiego zabiegu. Było ryzyko, że mała nie przeżyje porodu, bo w malutkim serduszku Jadzi mało co działało dobrze. Na obrazie echo serca Jadzi lekarze zobaczyli, że jej serce było niezdolne do prawidłowej pracy: lewa część serca praktycznie się nie kurczyła, była przerośnięta, a dwie zastawki pracowały nieprawidłowo. Funkcja prawej komory również nie była najlepsza. Dodatkowo krew, która miała wypływać z serduszka, cofała się, a samo serce zajmowało ponad połowę klatki piersiowej. Gdy usłyszeliśmy, że dotychczas nie zaobserwowano w Polsce przypadku takiej wady serca, zamarliśmy. Jednak lekarze wdrożyli u Jadzi leczenie farmakologiczne, które stopniowo poprawiało pracę serduszka naszej córki. Tuż przed porodem jeden z lekarzy w łzach powiedział do nas: "Jeśli leczenie Państwa dziecka w ogóle okaże się możliwe, to będzie ono bardzo trudne".

Diagnoza jak wyrok

Lekarze nie dawali Jadzi zbyt wielkich szans na przeżycie. Miała nie dożyć porodu. Po porodzie powiedziano nam, że może nie przeżyć pierwszej doby. Po pierwszej dobie, że następnych dni na Intensywnej Terapii… Dzisiaj mamy za sobą prawie półroczny pobyt w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie (od 22 marca do 12 września 2019). Serduszko Jadzi zostało przekształcone na jednokomorowe. W tym czasie lekarze przeprowadzili u niej dwie operacje na sercu oraz kilka zabiegów interwencyjnych. Nasza córka spędziła też wiele dni pod respiratorem. Wszystko po to, by ratować jej cenne życie.

Światełko w tunelu

Na początku kwietnia 2019 r. zaproponowano nam próbę leczenia hybrydowego serca w stronę serca jednokomorowego, na które składają się łącznie trzy operacje. Dotychczas na walecznym serduszku Jadzi odbyły się dwie operacje. Obie się udały. Pierwsza odbyła się w kwietniu i polegała na założeniu bandingów na tętnicach płucnych. Ze względu na niemożność założenia stentu do przewodu tętniczego Botalla, Jadzia była zmuszona do przewlekłego przyjmowania Prostinu. Lek ten powodował u niej m.in. przeczulicę, obfite owłosienie całego ciałka i ekstremalne obrzęki nóg; lecz utrzymywał ją przy życiu. Do drugiej operacji...

Komplikacje

Podczas drugiej operacji w połowie lipca lekarze wykonali debanding tętnic płucnych, zespolenie Damus-Kay-Stancel i zespolenie Glenna. Mimo powodzenia operacji, była ona powikłana chłonkotokiem, z powodu którego Jadzia przez następnych kilka tygodni była karmiona wyłącznie pozajelitowo (przez kroplówkę), a później przeszła na dietę beztłuszczową. Efektem tych komplikacji był spadek jej wagi i doprowadzenie do skrajnego niedożywienia.

Do dziś zmagamy się z drugim powikłaniem pooperacyjnym - obustronnym porażeniem krtani. W listopadzie 2019 niespodziewanie wylądowaliśmy w szpitalu z powodu dużych duszności, sinicy i omdlenia, tym razem w Poznaniu. Po serii badań, lekarze chcąc odciążyć krtań Jadzi, wykonali zabieg tracheostomii, którego bardzo się baliśmy. Od tamtego dnia przestaliśmy słyszeć głos naszej kochanej córeczki. Niemniej jednak ku naszemu zdziwieniu, jej kondycja fizyczna i zdolność do rozwoju poprawiły się. Zamiast codziennej walki o oddech, pojawiła się szansa na coś więcej....

Co teraz?

Dzisiaj (luty 2023) Jadzia ma już prawie pięć lat.

Mamy za sobą kilka fenomenalnych sukcesów.

Końcem 2021 roku nasza córeczka zaczęła uczyć się połykać pokarmy i z ulgą mogliśmy zrezygnować z karmienia sondą. Waga Jadzi sukcesywnie się zwiększała, co przyczyniło się do jej rozwoju fizycznego. Niewątpliwie pomagają nam w tym także nasze kochane rehabilitantki, które odwiedzają Jadzię w naszym domu kilka razy w tygodniu. 

Dodatkowo, mimo rurki tracheostomijnej obserwujemy ogromną chęć Jadzinki do rozwoju mowy. Dzięki wsparciu wielu logopedów, jej zdolność komunikacji werbalnej ciągle wzrasta. Do tej pory porozumiewała się z nami głównie gestami. Obecnie pojawiają się już słowa, a nawet krótkie zdania.

Jadzia nadal przyjmuje wiele leków kardiologicznych, a jeden z nich wymaga stałej kontroli INR na specjalnym sprzęcie. Pomiary wykonujemy niemalże codziennie, co jest niestety bardzo kosztowne.

Kilka razy do roku jeździmy do poradnii kardiologicznej przy Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Odwiedzamy też regularnie Oddział Laryngologii w szpitalu w Poznaniu. Podczas poznańskich pobytów oceniana jest ruchomość fałdów głosowych. Do tej pory nie zaobserwowano żadnej poprawy.

Co przed nami

Przed nami zaplanowana na marzec 2024 trzecia operacja serca. Dla dociekliwych - będzie to zewnątrzsercowa operacja Fontana, która kończy wieloetapowe leczenia serca Jadzi kierunkiem jednokomorowym. Niestety ma ono charakter paliatywny. Oznacza to, że z punktu widzenia medycyny nie istnieje szansa na przywrócenie właściwej anatomii i pracy serca.

Jednakże, jeśli wszystko się uda, Jadzia będzie bardziej wydolna i wytrzymała fizycznie - nie będzie tak szybko się męczyć. W dalszej perspektywie pojawi się też szansa na pozbycie się rurki tracheostomijnej. 

Otworzyłoby to drogę Jadzi do pokonania barier komunikacyjnych, ponieważ obecnie mowa Jadzi jest mocno upośledzona. Nasza córeczka mogłaby także zacząć funkcjonować prawie jak jej rówieśnicy - poznawać bardziej świat oraz rozwijać swoje pasje i zainteresowania, które powoli już się przejawiają.

Z medycznego punktu widzenia po operacji czeka nas oczekiwanie na przeszczep. Tymczasem my nadal wierzymy, że wszystko jest możliwe. Widzieliśmy, że potrafią dziać się rzeczy niewytłumaczalne, wręcz cudowne, i to nawet wtedy, gdy medycyna rozkłada ręce.

Doświadczyliśmy pomocy wielu wspaniałych ludzi, trafiliśmy na wyjątkowych lekarzy i otrzymaliśmy niemalże ponadnaturalne niekończące się pokłady sił. Sił, by walczyć o Jadzię. Sił, by dalej kroczyć naprzód i dalej wierzyć w to, że pewnego dnia Jadzia będzie mogła normalnie funkcjonować.

Jak możesz pomóc

Dziś potrzebujemy wsparcia finansowego, by opłacić leczenie i wspomaganie rozwoju Jadzi. Chcielibyśmy już wkrótce zobaczyć, jak prześciga w rozwoju swoich rówieśników...

Dziękujemy za każdą złotówkę i za to szczególne 1,5%.

Dziękujemy również za dobre myśli oraz za modlitwę.

Ela, Patryk i mała Jadzia Jendrysik