Jakub Płoch

Jakub Płoch ur.20.01.2002r. w Białymstoku.

Skrajny TOF - tetralogia fallota - zrośnięcie zastawki pnia płucnego z ubytkiem w przegrodzie międzykomorowej; VSD:PFO;  PDA ? stan po zespoleniu lewo i prawostronny Blallock Tausing (2002r., 2003r.) i po całkowitej korekcji serca z użyciem ksenograftu (2004r.).

Kuba urodził się w zimny styczniowy wieczór. Według lekarza prowadzącego była to prawidłowa ciąża o książkowym wręcz przebiegu. Serce jak dzwon ? do dziś pamiętam słowa lekarza przy kontrolnym badaniu USG. Dziwił go jedynie fakt, że syn słabo przybiera na wadze lecz stwierdził, że to nic niepokojacego, taki widocznie jego urok. Cieszyliśmy sie, że wkrótce bedziemy mogli powitać nasz skarb na świecie. Miałam rodzić w prywatnej klinice w asyscie lekarza który od początku mną sie tak dobrze jak sądziłam zajmował. Na tydzień przed planowaną datą porodu zaczęły mną targać wątpliwości, niepokój nie dawał zasnąć. Pomyślałam, że to normalne objawy, strach przed porodem, przed wyzwaniami jakie przede mna stały. Jednak były one na tyle silne, że podjęliśmy decyzje niemal w ostatnim momencie by pojechać do szpitala. Póżniejsze wydarzenia pokazały mi bym zawsze ufała swojej intuicji. Syn przyszedł na świat drogami natury, bez komplikacji. 10 punktów w skali Apgar, 2900 kg. Trzymając w ramionach synka nie sądziłam że to pierwszy i ostatni moment, w ktorym przyjdzie nam sie sobą cieszyć na długi czas. Godzinę po porodzie stan Kuby uległ drastycznemu pogorszeniu. Słowa lekarza, który przyszedł nam przekazać wiadomość w jednej chwili obróciły nasz świad w gruzy. Stan krytyczny, niewydolność oddechowa, problemy z sercem, sinica, respirator, ratujemy państwa dziecko, robimy co się da - to docierało do nas jak przez ściane. Nie wierzylismy w to co sie dzieje. W jednej chwili tulimy syna a za moment te potworne słowa - stan krytyczny.

Następnego dnia podjęto decyzje o przewiezieniu Kuby do specjalistycznego szpitala, w którym dokładnie go zdiagnozują i podejmą dalsze kroki. Ze względu na stan krytyczny, syna ochrzczono na oddziale, pozwolono nam sie pożegnac i odtransportowano do Dziecięcego Szpitala Klinicznego na ul. Marszałkowskiej w Warszawie. Kardiochirurg Dr. Zbigniew Malec, podjął wtedy jedną z wielu decyzji dzieki którym nasz syn żyje do dzisiaj. Mąż pojechał za karetka by móc natychmiast podpisać dokumenty potrzebne do dalszej diagnostyki. Zostałam sama na oddziale położniczym modląc się by Kuba dojechał tam żywy. Godzina po godzinie walczyłam z potwornym uczuciem pustki i bezradności, które potęgował widok innych matek karmiących swoje maleńkie dzieci.

Następnego dnia wypisałam się ze szpitala i walcząc z bólem fizycznym jak i psychicznym wróciłam do domu by spakować potrzebne rzeczy i jak najszybciej jechać do syna. W międzyczasie telefony do Szpitala w Warszawie przynosiły nadzieję. Wada jest skrajnie ciężka ale ułożono plan operacji. Stan ciężki ale stabilny. Nasz syn czekał na nas.

Operacja ratująca życie Kubie odbyła się w piątej dobie jego życia. Lekarze zdecydowali sie na wykonanie zespolenia systemowo płucnego lewostronnego ponieważ stan synka nie kwalifikował go do jakiejkolwiek poważnej ingerencji. Zespolenie miało pomóc mu nabrać sił, a cieniutkim tętnicom urosnąć i wykształcić się.

Po pięciu godzinach usłyszeliśmy, że operacja się udała a najbliższe godziny pokaża jak Kuba poradzi sobie z tą sytuacja. Godziny były dla nas łaskawe, Kuba dzielnie sobie radził, nasz maleńki człowieczek dzielnie stawiał czoła temu co go spotkało czując, że na niego czekamy.

Po dwóch tygodniach był na tyle silny by móc opuścić OIOM i wreszcie mogliśmy przytulić naszą mała kruszynę. Po kolejnych dwóch tygodniach na oddziale kardiologii gdzie uczyliśmy się z synem siebie nawzajem, jak i tego jak radzic sobie z tą wada serca. Byliśmy gotowi by wrócic do domu. Z torbą leków, z saturacja u Kuby na poziomie 69 % i bagażem obaw byliśmy gotowi nauczyć się nowej rzeczywistości i spróbować odnaleźć w niej miejsce.

Przez pierwsze tygodnie w domu niemal sparaliżowana strachem nie spuszczałam syna z oka. Nie liczyłam już nieprzespanych nocy, kiedy to na zmianę czuwaliśmy przy łóżeczku sprawdzajac czy Kuba oddycha. Pilnowaliśmy by nie płakał, bo płacz powodował spadek saturacji i powiększał sinicę. Z czasem zbudowaliśmy swoją codzienność i rytm. Była inna od tej, którą planowaliśmy, ale dla nas i tak najwspanialsza bo nasze dziecko żyło. Niezliczona ilość kontrolnych pobytów w szpitalu i strach, żeby niczego nie przegapić. Lekarze stwierdzili u Kuby zespół napięcia mięśniowego wiec woziliśmy syna na rehabilitację.

Po upływie niemal roku od pierwszej operacji, Dr Zbigniew Malec podjął decyzję o kolejnym zespoleniu, tym razem po przeciwnej stronie. Całkowita korekta była wykluczona, a poprzedni zabieg przestawał przynosić efekty. Tę bitwę również wygraliśmy i tym razem szybciej, bo po dwóch tygodniach mogliśmy wrócić do domu.

Rok później zapadła decyzja o operacji serca. Kuba nie mógł dłużej czekać. 9 Września 2004 r. był dniem, kiedy nasz syn urodził się ponownie. Po trwającej 10 godzin operacji doktor Zbigniew Malec przekazał na wiadomości, na które czekaliśmy od momentu narodzin syna.

Dwa tygodnie na OIOMie, podczas których Kuba walczył z powikłaniami ale i nabierał sił. Skóra przybrała naturalną różową barwę. Cieszyliśmy się jak dzieci widzac na monitorze wskaźnik saturacji na poziomie 97% - 99%.

Po miesiącu mogliśmy wrócic do domu, a Kuba nadrabiał zaległosci powstałe w wyniku niedotlenienia, znacznie ograniczonej sprawnosci i licznych narkoz. Majac ponad dwa lata Kuba nie mówił a my obawialiśmy sie że jednak niedotlenienie przyniosło nieodwracalne skutki. Lekarze nas uspokajali, że z tym faktem Kuba też sobie poradzi, że potrzeba czasu. Czas ten upływał na licznych kontrolach, walką z arytmią serca, która niestety zaczęła nękać, z alergią pokarmową
i atopowym zapaleniem skóry. Kuba z wadą serca dostał w pakiecie wszelkie możliwe dodatkowe choroby wieku dziecięcego.

W 2005 roku podczas wizyty kontrolnej w szpitalu w Warszawie stwierdzono zwężenie prawej tętnicy płucnej i podjęto decyzje o angioplastyce żylnej i balonikowaniu. Niestety ta próba nie powiodła się, tak jak i kolejna próba w roku 2006.

Od tego czasu Kuba ma złożona arytmie komorowa, zbyt duże nadciśnienie tętnicze, przerośniętą prawą komorę serca i powoli wapniejący ksenograft. Przyjmuje duże dawki leków, dzięki którym napady arytmii są trochę rzadsze. Zmeczenie, nawracające bóle głowy
i ogólne osłabienie nie pozwalają mu normalnie funkcjonować. Wada serca powoduje problemy
z przyrostem wagi , Kuba przy wzroście 164 cm waży zaledwie 40 kg. Nie może uprawiac sportów, męczy go noszenie zbyt ciężkiego plecaka do szkoły. Pojawiły się problemy ze skupieniem, a co za tym idzie z nauka.

Czekalismy na dalsze decyzje odnosnie stanu zdrowia Kuby. Niestety zdyskwalifikowano go ze wzgledu na, jak to określili lekarze - "zadowalający stan". Nie możemy i nie chcemy czekać na stan zły a co gorsza krytyczny. Wzrost ciśnienia spowoduje, że w przyszłości niewiele już bedzie można zrobić.

Lekarz, który operował Kube niestety jest juz na emeryturze. Przed całkowita korekcją,
w trakcie rozmowy powiedział mi o Profesorze Malcu i o tym, że konsultował z nim przypadek syna. Wierze swojej intuicji i nieprzypadkowej chyba zbieżnosci nazwisk. To intuicja kazała mi zgłosić się do profesora Malca, a 20 minutowa rozmowa z nim potwierdziła słuszność decyzji. Jest szansa na wszczepienie Kubie zastawki płucnej już podczas zabiegu cewnikowania. Jest to nowoczesna metoda i zespół nie kwalifikuje do tego każdego przypadku ale Kuba ma duża szase. Jeśli zabieg się nie powiedzie, Kuba będzie natychmiast operowany.

Ta ogromna szansa kosztuje rownież ogromną kwotę, która przekracza nasze możliwości. 44.500 euro, tyle dzieli Kubę od szansy na możliwość funkcjonowania bez obawy o swoje życie. Kuba nigdy nie był na koloniach, obozie czy nawet dłuższej wycieczce szkolnej. Profesor daje mu szanse dorastać i cieszyć się życiem bez dotychczasowych ograniczeń.

To nasza historia, historia czternastu lat walki o zdrowie i życie jedynego dziecka. Dzielimy się nią po to, by pokazać jak ważne są kolejne kroki, które podejmujemy. Nigdy nie mieliśmy pretensji ani żalu do nikogo, nie mieliśmy czasu na rozmyślania co by było gdyby. Los nam napisał taka historie i w takiej długo uczyliśmy sie żyć. Kuba wygrał tyle bitew o zdrowie. Przez lata zdołał sie oswoić z ograniczeniami, ale chciałby życ jak każdy nastolatek w jego wieku. Jego głównym planem na przyszłość jest przeżyć operację. Proszę pomóż nam, by ten plan miał szansę się zrealizować, a Kuba mógł napisać sobie nowy plan na życie, bez strachu i obaw.

Prosimy, bądź jego serca biciem.

Anna i Krzysztof.