Jakub Rzepiela

Kubuś urodził się 28.06.2023 r. z najcięższa wada serca jaką jest Zespół Niedorozwoju Lewego Serca.. przyszedł na świat z połowa serca. O wadzie dowiedzieliśmy się na badaniach w drugim trymestrze, poród odbył się w specjalistycznym szpitalu „Ujastek” w Krakowie. Następnego dnia synek został przetransportowany do szpitala w Prokocimiu, gdzie zaczęła się jego bardzo długa walka o życie. 

Parę dni później 07.07.2023 r. odbyła się pierwsza operacja „banding tętnic płucnych” 

21.08.2023 r. pierwszy etap leczenia – Operacja metodą Norwooda. 

09.12.2023 r. Operacja metodą Hemi-Fontana. 

Dodatkowo, nasz synek miał cztery cewnikowania serca i dwie bronchoskopie. Większość czasu spędził na oddziale intensywnej terapii, ze względu na stan po operacjach, po każdym zabiegu wymagał bardzo długiego wspomagania oddychania.. oddychał za niego respirator. 

Dokładnie 8 miesięcy i 23 dni później, co daje razem 267 dni od urodzenia Kuba po raz pierwszy opuścił szpital. 

Przez słabą wydolność i ogólny stan zdrowia Kuba od urodzenia był karmiony sondą. Na tą chwilę po licznych konsultacjach ze specjalistami nie może przyjmować doustnie żadnych pokarmów. Jest karmiony bezpośrednio do żołądka poprzez zgłębnik typu Peg.

Każdego dnia staramy się aby synek jak najszybciej nadrabiał te blisko 9 miesięcy spędzonych w szpitalu przez co wymaga ciągłej rehabilitacji, kontroli kardiologicznych oraz licznych wizyt w poradniach specjalistycznych. 

Jedyną metodą leczenia jest leczenie paliatywne , polegające na trzech operacjach. Syna w niedalekiej przyszłości czeka trzeci, ostatni etap po którym jego serce nadal będzie połową serca ale mamy nadzieję że pozwoli mu żyć i funkcjonować na ile to tylko możliwe.

Z całego serca dziękujemy wszystkim którzy wspierają nasza walkę o życie i każdy lepszy dzień dla Kubusia.