Jakub Siewierski

Rok 2013 głównie opierał się na zbiórce funduszy potrzebnych na operację serduszka naszego Kubusia. Był to ciężki okres,pełen obaw i zmartwień, ale również spełnieniem naszych marzeń - operacja synka przebiegła bez komplikacji :) wszystkie zebrane pieniążki zostały przeznaczone na operację,nawet byliśmy troszkę na minusie:) 9.04.2014 minął rok od zabiegu, jest to dla nas wyjatkowa data.Kubuś w tym czasie czuł się dobrze,nic złego się nie działo,jest teraz rozbrykanym sześciolatkiem,wszędzie go pełno, biega, kopie piłkę, chodzi do przeczkola i jest szczęśliwy:) Wszystkie kątrolne badania sa w normie, jego serduszko pracuje prawidłowo. Cały czas oczywiście przyjmuje leki takie jak acesan, leki moczopędne, captopril, magnez, potas.Jak już pisaliśmy wcześniej, Kuba jest po udarze niedokrwiennym (2008r) i ma niedowład spastyczny lewostronny, więc w tej chwili  skupiamy się na rehabilitacji 2-3 razy w tygodniu i wyjeżdzamy na turnusy rehabilitacyjne, na to głównie zbieramy środki. Oprócz tego Kubuś potrzebuje specjalnych butów i wkładek,oraz chodzi w ortezkach. Na ćwicznia potrzebuje odzieży sportowej, bawełnianej, plastry kinesiotaping, oliwki. Na kątrolnej wizycie u Prof.Malca dostaliśmy informację, że za ok dwa lata Kuba musi przejść poszerzenie tętnicy płucnej, będzie rósł więc ten zabieg poprzez cewnikowanie musi się odbyć dla jego bezpieczeństwa. Oczywiście nie pozwolimy na ten zabieg tutaj w Polsce bo tylko profesorowi Malcowi ufamy i w jego ręce powierzymy nasze dziecko.

[16.12.2014r.]

Kubuś po operacji Fontana-9.04.2013 (ostatni etap operacji wady serca hlhs) czuje się dosyć dobrze. Obecnie nie ma żadnych powikłań, nadal bierze leki moczopędne i acesan. Jest bardzo wesoły ,żywiołowy i ciekawy świata. Codziennie chodzi do przedszkola i 3 razy w tygodniu jeździmy ponad 20 km na rehabilitację (Kubuś po drugiej operacji miał udar mózgu, czego konsekwencją jest lewostronny niedowład spastyczny), utyka na lewą  nóżkę bo jest krótsza o 2cm, ma też zajęcia z logopedą, psychologiem i jest pod opieką neurologa. Wszystkie te spotkania powodują że synek jest coraz bardziej sprawniejszy i bardzo inteligentny, robi ogromne postępy. Dlatego każda wpłacona złotówka na Kubusia konto jest bardzo ważna,dzięki temu możemy dążyć do lepszego życia dla naszego synka. Z całego serca dziękujemy wszystkim darczyńcom i prosimy o dalszą pomoc. 

Kuba w maju przeszedł cewnikowanie serca i poszerzenie stentu w lewej tętnicy płucnej. Zabieg odbył się w klinice UKM w Munster. Wszystko poszło z godnie z planem i po 3 dniach byliśmy w domu. Jak narazie wszystkie wyniki badań są w normie i Kuba czuje się dobrze. Nadal ze względu na niedowład lewej strony po przebytym udarze musi mieć rehabilitację. To co dostał z NFZ nie wystarcza i Kuba ma zapewnioną rehabilitację prywatną co jest bardzo kosztowne. Nie mamy innego wyjścia, jeśli chcemy aby nasz syn miał jak najlepsze warunki na bycie w pełni sprawnym co jest jeszcze długą i ciężką drogą. Kuba mimo swojej choroby jest dzieckiem bardzo radosnym, ciągle uśmiechniętym i mającym marzenia. Chcemy i bardzo prosimy aby te jego marzenia mogły się spełnić. Dlatego prosimy państwa o pomoc finansową o przekazanie 1 % na rehabilitację i leczenie Kuby. Stent w lewej tętnicy za kilka lat znów będzie musiał być poszerzony i wiemy, że ten zabieg odbędzie się w klinice ukm w Munster. Serdecznie dziękujemy za pomoc.