Jan Bieroński

Jaś, nasze trzecie serduszko a w zasadzie połowa - HLHS, usłyszeliśmy w czasie pierwszych badań prenatalnych, zostaliśmy skierowani na specjalistyczne badanie echokardiograficzne. Prof. Dangel niestety potwierdziła najgorsze, wytłumaczyła nam, że mamy możliwości poprawy jakości życia dziecka z taką wada serca, bo nie jest to leczenie, serce zawsze będzie jednokomorowe. Całą ciążę byliśmy objęci szczególną opieką. 20 sierpnia 2022 przyszedł na świat Jaś, na pozór silny chłopiec, który nie przypominał chorego dziecka. Po porodzie Jaś został zaopatrzony w niezbędny lek - prostin, który pozwolił na dotrwanie do pierwszej operacji oraz objęty opieką na oddziale intensywnej terapii. W piątej dobie został przekazany do Centrum Zdrowia Dziecka, na oddział kardiologii. Ten czas dłużył się najbardziej, kompleksowe badania, czekanie na konsylium i pierwszy plan działania. Usłyszeliśmy "leczenie hybrydowe" zamiast operacji Norwooda, Jaś oprócz wady HLHS miał dodatkowo nieprawidłową zastawkę trójdzielną i zastawkę tętnicy płucnej co nie pozwoliło na standardową operację. Niestety plan leczenia hybrydowego się nie powiódł, ponieważ pierwszym jego etapem było wprowadzenie stentu do przewodu tętniczego, który przemieścił się w inne miejsce niż zamierzono. W trybie natychmiastowym musiał być zoperowany aby usunąć stent. Był to pierwszy już zagrażający życiu moment. Operacja była wykonana w głębokiej hipotermii, w krążeniu pozaustrojowym. Jasia zobaczyliśmy po kilku godzinach tylko na chwilę. Widok przerażający. Stan krytyczny, lecz stabilny powoli się poprawiał. Jednak nie na długo, zaczęły się komplikacje, porażenie przepony spowodowało trudności w oddychaniu. Jaś kilkukrotnie musiał być intubowany po próbach ekstubacji. To spowodowało, że plany względem odłożonej operacji Norwooda musiały być przyspieszone. 29 września Jaś przeszedł operację, drugi raz był wprowadzony w hipotermię i krążenie pozaustrojowe. Dwie tak ciężkie operacje w przeciągu 3 tygodni. Operacja przebiegła bez komplikacji, stan krytyczny, stabilny. Jaś wyglądał gorzej, jednak z każdym dniem dzielnie walczył. Lekarze podjęli decyzję o plikacji przepony, początkowo mniej inwazyjnie poprzez małe nacięcia międzyżebrowe, jednak po kilku dniach okazało się, że nie przyniosło to zamierzonego skutku i Jaś musi przejść reoperację, tym razem już z nacięciem powłok brzusznych, co niosło za sobą kolejne ryzyka powikłań. Na szczęście, Jaś dobrze ją zniósł. Po ostatecznie 6 tygodniach Jaś został przeniesiony na oddział kardiochirurgii, gdzie mogłam opiekować się nim. Ze względu na porażone fałdy głosowe musi być karmiony wyłącznie sondą, połykany pokarm częściowo aspiruje do dolnych dróg oddechowych co grozi zachłystowym zapaleniem płuc. Po blisko 3 miesiącach przyszedł dzień wypisu, strach i radość jednocześnie. Pobyt w domu jednak nie był długi, po kilku dniach trafiliśmy do szpitala z infekcją, która skończyła się pobytem na oddziale intensywnej terapii. Tam podczas jednego z kontrolnych badań RTG okazało się, że w tętnicy miednicowej pozostał stent, o którym nie ma informacji w dokumentacji medycznej. Zostaliśmy skierowani do Centrum Zdrowia Dziecka. Po szeregu badań mieliśmy zostać wypisani do domu, jednak zwężenie krtani, które nagle postąpiło spowodowało znaczne pogorszenie, Jaś zaczął się dusić. W trybie pilnym został skierowany na zabieg wyłonienia tracheostomii. Od tego momentu Jaś stał się dzieckiem o jeszcze większych wymaganiach, pod względem zarówno obecnosci jak i opieki, częste odsysanie, inhalacje, zmiany opatrunków. Ktoś ciągle musi być w pobliżu. Na dzień dzisiejszy jest również okresowo tlenozależny. To wszystko wiąże się ze sporymi kosztami, sprzętu przenośnego, bez którego nie możemy wyjść chociażby na spacer czy na wizytę lekarską, codzienna higiena tracheostomii, rehabilitacja której potrzebuje Jasio. Przed nami już niebawem kolejna operacja, po której będzie wymagał jej jeszcze więcej, bo dziecko po operacji od nowa uczy się wszystkiego. Pomimo tak ciężkiej historii Jaś dzielnie walczy a z nim i rodzice i rodzeństwo, które od kilku dni może dopiero cieszyć się jego obecnością w domu.

Będziemy wdzięczni za każdą pomoc w zebraniu funduszy na leczenie naszego Jasia.