Jan Łuczyński

Jaś Łuczyński urodził się z jedną z najcięższych wad serce pod postacią HLHS (Zespół niedorozwoju lewego serca). Rodzice o przypadłości synka dowiedzieli się już w 20 tygodniu ciąży. Zostali skierowani do ICZMP w Łodzi, gdzie 24.03.2015 roku odbył się poród i rozpoczął się proces 3 etapowego leczenia chłopca. 

W 9 dobie życia Jaś przeszedł pierwszą operację Norwooda w krążeniu pozaustrojowym. Zamknięcie klatki piersiowej nastąpiło dopiero w 5 dobie po operacji. Jaś miał duży problem z przejściem na własny oddech. W trakcie jego dwutygodniowego pobytu na sali pooperacyjnej przeprowadzono kilka prób rozintubowania. Dopiero w 10 dobie po operacji Jaś wrócił na własny oddech. Następnie został przekazany na Oddział Kardiochirurgii. Po miesięcznym pobycie w szpitalu pojechał po raz pierwszy do domu. W 5 miesiącu życia Jaś został przyjęty do Kliniki Kardiologii ICZMP na cewnikowanie serca, w trakcie którego wykonano zabieg angioplstyki balonowej aorty. Ponadto po dodatkowych badaniach został zakwalifikowany do II etapu leczenia – operacji Glenna i w stanie dobrym wypisany do domu. Po miesiącu wrócił do Kliniki Kardiologii w celu przeprowadzenia badań przedoperacyjnych. W kontrolnym badaniu ECHO stwierdzono hipokinezę systomowej prawej komory oraz nawrót zwężenia łuku aorty. W związku z tym, Jaś przeszedł drugie cewnikowanie serca w celu przeprowadzenia wysokociśnieniowej angioplastyki balonowej zwężenia. Następnie został zakwalifikowany do operacji Glenna i plastyki łuku aorty. Cała rekonwalescencja po II etapie leczenia była bardzo ciężka i długa. W 3 dobie po operacji doszło do nagłego zatrzymania krążenia. Natomiast klatka piersiowa została zamknięta dopiero w 7 dobie. Podobnie jak po pierwszej operacji Jaś miał problem z powrotem na własny oddech.  Po dwóch tygodniach z diagnozowanym zapaleniem płuc, w ciężkim stanie został przeniesiony z sali pooperacyjnej na Oddział Intensywnej Terapii Piediatrycznej, gdzie spędził prawie 2 miesiące. Następnie na własnym oddechu trafił do Kliniki Kradiochirurgicznej. Po dodatkowych dwóch tygodniach został wypisany w stanie dobrym do domu.

Po wielu perypetiach związanych z leczeniem Jasia, rodzice mieli nadzieję, że będzie już tylko lepiej. Cieszyli się każdym dniem spędzonym poza murami szpitalnymi. Niestety czas pędzi nieubłaganie, Jaś skończył dwa latka i musiał przejść badania w celu zakwalifikowania go do trzeciego etapu leczenia, operacji Fontana. W tym celu, na przełomie czerwca i lipca, przeszedł dwa cewnikowania serca oraz szereg badań kontrolnych w ICZMP w Łodzi. Niestety ze względu na trudną i skomplikowaną historię choroby chłopca, która przyczyniła się do jego złego stanu zdrowia, nie otrzymał on kwalifikacji do trzeciego etapu leczenia ratującego życie, operacji Fontana. Powodem są m.in. zwężenie tętnic płucnych oraz ponowne zwężenie łuku aorty, co wyklucza przeprowadzenie operacji w kraju. Szczęście całej rodziny znowu zostało zagrożone. Żeby uniknąć większych komplikacji i uchronić Jasia przed postępującym niedotlenieniem, musi on przejść operację do 3 roku życia. Rodzice nie tracili czasu i zaczęli szukać pomocy w innych ośrodkach i tu trafili na Klinikę w Munster i profesora Edwarda Malca. I w ten oto sposób, operacja Fontana została zaplanowana na początek 2018 roku. Poza problemami kardiologicznymi, Jaś codziennie walczy z opóźnieniem w rozwoju. Jest pod stałą opieką neurologa, rehabilitanta oraz szeregu innych specjalistów, którzy pomagają mu zniwelować zaistniałe w wyniku długiej hospitalizacji braki w rozwoju intelektualnym i ruchowym. Dla rodziców to również, w dużej mierze walka finansowa. Liczne pobyty w szpitalu oraz zajęcia, wiążą się z dużymi kosztami. W związku z powyższym proszą z całego serca o jakiekolwiek wsparcie finansowe. Każda złotówka na subkoncie Jasia daję im nadzieję na lesze jutro.  

W styczniu 2018 roku odbyła się ostatnia, finalna operacja Fontana w Klinice Uniwersyteckiej w Munster, w Niemczech. 11.01.2018 Zespół lekarzy pod kierownictwem profesora Malca 11 stycznia przeprowadził ostatni etap korekcji u Jasia. Wszystko przebiegło zgodnie z planem. Operacja trwała 5 godzin, następnie Jaś z zamkniętą klatką piersiową i na własnym oddechu został przewieziony na oddział intensywnej terapii, gdzie spędził zaledwie 3 doby. Rodzice nie ukrywali  swojej ogromnej radości z faktu, że Jaś krótko po operacji był przytomny i miał świetne parametry życiowe. Na oddziale kardiologicznym Jasiowi w ekspresowym tempie wracały siły. Już w czwartej dobie po operacji postawił pierwsze kroki! Następnie z dnia na dzień pokonywał dłuższe dystanse i miał większy apetyt. W jedenastej dobie po operacji Jaś z rodzicami mógł spokojnie wrócić do hotelu i przygotować się do wyjazdu do Polski.

W Polsce, pierwsza kontrola kontrola kardiologiczna od momentu powrotu z Kliniki Uniwersyteckiej w Munster, odbyła się na początku lutego 2018 roku. Rodzice, pełni nadziei i optymizmu wchodzili do gabinetu lekarskiego. Nie przeczuwali, że z Jasiem może dziać się coś niedobrego. Jego ogromna energia, świetne parametry życiowe, różowy kolor skóry nieco uśpiły ich czujność i pozwoliły zapomnieć o jakichkolwiek, możliwych komplikacjach. Niestety okazało się, że w worku osierdziowym zalegają płyny. Ich pojawienie się to jedno z ewentualnych powikłań po zabiegu operacyjnym. Jest to najczęściej objaw przystosowania się organizmu do nowych warunków anatomicznych. Doktor natychmiast wprowadził leczenie. Po dwóch dniach ponownie odbyła się kontrola. Brak reakcji organizmu na leki mógł skończyć się ponowną hospitalizacją. Na szczęście poziom płynów zaczął się powoli zmniejszać, aż całkowicie ustąpił.

Opisane powyżej interwencje kardiochirurgiczne i zabiegi diagnostyczne nie doprowadziły do korekcji wady serca, a jedynie umożliwiły przeżycie. Jaś posiada serce jednokomorowe, które pracuje w nieprawidłowych warunkach, przy innym niż fizjologicznym rozkładzie ciśnień. Musi być pod stałą opieką specjalistów, raz do roku przebywać na oddziale kardiologicznym, stale przyjmować leki kardiologiczne i moczopędne, uczęszczać na rehabilitacje ruchową. Na co dzień boryka się z licznymi ograniczeniami fizycznymi i psychicznymi. Rodzice zdają sobie sprawę, że w miarę upływu czasu mogą pojawić się powikłania po operacji Fontana. Jaś zawsze będzie potrzebował opieki wielu specjalistów, leczenia farmakologicznego oraz zabiegów interwencyjnych. Dlatego dalej zwracają się do Państwa o wsparcie w zabezpieczeniu środków na dożywotnie leczenie Jasia poprzez przekazanie na jego rzecz darowizn i 1,5% podatku.

Za wszelką dotychczasową pomoc oraz dalsze wsparcie są ogromnie wdzięczni.