Jan Nepelski

O tym, że choroba nie wybiera i może przydarzyć się każdemu, dowiedzieliśmy się 27.02.2020 r. Wówczas w trakcie rutynowego badania USG okazało się, że nasz nienarodzony jeszcze synek umiera… Wielowodzie, postępująca niewydolność sercowo-krążeniowa i kurczliwość lewej komory na znikomym poziomie, to właściwie większość informacji, jakie wówczas zapamiętaliśmy. Jeszcze tego samego dnia zapadła szokująca diagnoza: krytyczna stenoza aortalna, dysfunkcja lewej komory serca, wada zastawki mitralnej, liczna fibroelastoza.

Dalej wszystko działo się w zatrważającym tempie. Natychmiastowa hospitalizacja, próba farmakologicznego leczenia, niestety nic nie pomagało. Tylko dzięki heroicznej postawie lekarzy zostaliśmy zakwalifikowani do innowacyjnego zabiegu: wewnątrzmacicznego poszerzenia krytycznie zawężającej się zastawki aortalnej. Uprzedzano nas, że synek może nie przeżyć zabiegu, a żeby go uratować mamy tylko jedną szansę, jedną szansę na życie… Stres był przeogromny, strach jeszcze większy, ale nasz wspaniały wojownik nie przestraszył się słów lekarzy, uratowano go.

Poród w dobie pandemii jest trudny, nasz był tym trudniejszy, że musiał się odbyć
w szpitalu referencyjnym, przy asyście sztabu lekarzy. Ku naszej radości synek przyszedł na
świat w pełni wydolny oddechowy, silny, bez chorób współistniejących. Niestety w drugiej dobie życia jego stan drastycznie się pogorszył, w trybie natychmiastowym został transportowany do Centrum Zdrowia Dziecka, żeby kolejny raz poszerzyć krytycznie zawężającą się zastawkę aortalną. Po zabiegu jego stan określano jako ciężki. Podłączony do respiratora pozostawał przez ponad dwa tygodnie, a kolejne cztery tygodnie upłynęły pod znakiem walki o każdy dzień, walki którą kolejny raz wygrał.

Od tego czasu szczęśliwie jesteśmy w domu i staramy się cieszyć każdym dniem. Nasz zwycięzca jest pogodnym, przeuroczym chłopcem, który rozwija się książkowo. Jego stan jest stabilny! Jednak wiemy, że jest to pozorne bezpieczeństwo. W każdej bowiem chwili serduszko synka może nie wytrzymać pracy, jaką musi wykonać osłabiony mięsień. Boimy się, że zdarzy się to w najmniej oczekiwanym momencie…

Zdajemy sobie sprawę, że leczenie krytycznych wad sercach jest niezwykle trudne, dlatego też zaczęliśmy szukać pomocy u najlepszych specjalistów na świecie. Lekarze z Boston Children’s Hospital dali nam nadzieję, że skomplikowana wada serca może zostać skutecznie zoperowana, ale szansa na lepsze jutro to koszt prawie miliona złotych! Jest to kwota, od której zależy wszystko, a która przewyższa nasze możliwości.

W tej więc sytuacji musimy prosić Was Kochani o pomoc. Otwórzcie swoje serca, pomóżcie nam kolejny raz uratować synka. Przecież nie ma chorób nieuleczalnych, niedostateczna jest tylko nasza wiedza…

Rodzice.