Joanna Walendzik

Joasia urodziła się 24 września 2007 w 39 tyg. ciąży w szpitalu Świętej Rodziny na Madalińskiego 25 w Warszawie w nocy o 1.57. Poród po 20 godzinach zakończył się cesarskim cięciem z tyt. zagrażającej wewnątrzmacicznej zamartwicy płodu. Ważyła 2545g i mierzyła 53cm . Dostała 6-6-8 pkt w skali Agar. Joasia urodziła się w stanie ciężkim, ale najważniejsze, że żyła choć już od razu zauważono pierwsze wady - niedrożny przełyk i z wiszący na szypule kciuk u prawej rączki z cechami martwicy. Wywiad (cytat z dok. med.): stan ogólny noworodka określono jako dobry, dziecko wydolne oddechowo. Zaobserwowano pienistą wydzielinę w jamie ustnej. Po 12 godzinach została przewieziona do szpitala na Litewską na OIOM i w pierwszej dobie po urodzeniu była operowana na atrezję (niedrożność) przełyku. Po operacji Asia była w stanie bardzo ciężkim ale idącym ku poprawie. Została dokładnie przebadana i okazało się, że ma jeszcze kilka wad współistniejących: po RTG - brak kości przedramienia u prawej rączki, wada serca Tetralogia Fallota. Dziecko w stanie ogólnym dość ciężkim, mało żywotne, sine, niedotlenione.

 

Na drugi dzień po cesarce wypisałam się ze szpitala na własna prośbę aby pojechać do dziecka. Nie miałam jej przy sobie od chwili narodzin, tylko mi ją na chwilę pokazano i smutno mi było jak patrzyłam na inne mamy, które miały maleństwa przy sobie. Z powodu niedrożnego przełyku nie mogłam jej karmić piersią, była karmiona na początku sondą i dożylnie.
Pierwsza rozmowa po urodzeniu z lekarzami na Litewskiej: dziecko przywiezione w stanie ciężkim. Popłakałam się. Stan taki utrzymywał się przez tydzień. Była podłączona do respiratora. Jednak po tygodniu było z dnia na dzień lepiej. Pod fachowym okiem dr Pawłowskiej-Wójcik dochodziła do siebie na OIOM-ie i POP-ie. Pierwszy miesiąc życia Joasi spędziłyśmy w szpitalu - na OIOM-ie , POP-ie. Przez pierwszy miesiąc była w szpitalu. Codziennie dojeżdżałam do dziecka. Po miesiącu wyszła. Zapisałam ją do kilku innych poradni: genetycznej na Kasprzaka, do poradni przyszpitalnej na Niekłańskiej, gdzie dowiedziałam się od okulisty, że doszła jej piąta wada - małoocze wrodzone. Na szczęście sprawy neurologiczne, poradnia preluksacyjna były w normie. Jedynie co marnie zapatrywano się na sprawę jej prawej górnej kończyny.

W szpitalu na Litewskiej przebywała na oddziałach: OIOM, POP, kardiologia(wada serca) i chirurgia (kontrasty przełyku)+radiologia oraz była pod fachową opieką rehabilitantów p. dr Jerzego i Karola. Na Litewskiej odbywały się liczne kontrole jej stanu zdrowia gdzie zgłaszałyśmy się zawsze raz w miesiącu na kilka dni, czasami nawet metodą przepustkową.

W pierwszy dzień Bożego Narodzenia 2007 roku dziecko zostało ochrzczone w Parafii św. Ojca Pio na Gocławiu. W marcu 2008 roku dzięki pomocy wielu osób przeniosłam córkę do CZD pod fachowe oko samego prof. B. Maruszewskiego. Leczeniem kardiologicznym córki zajęła się dr Łucja Mrowiec. Obecnie czekamy na operacje na otwartym serduszku, która wstępnie ma się odbyć w styczniu 2009. W Międzylesiu przebieg dalsza jej kontrola i leczenia: kardiologiczne i gastrologiczne. Oczywiście inne sprawy nie zostaną zaniedbane. Niedawno okazało się, że córka w ogóle nie widzi na prawe oko. Wygląda na to, że cała prawa strona jest u niej sparaliżowana.

Odnośnie wady serca rokowania już na Litewskiej były pomyślne. Joasia nie wymagała cewnikowania i operacja może odbyć się jednoetapowo. Teraz już jest po cewnikowaniu w CZD, które odbyło się w maju 2008 i wiem. Również operacja na otwartym sercu odbyła się w CZD 6 stycznia 2010, pod okiem samego prof. Bohdana Maruszewskiego.
Joasia jest również pod stałą kontrolą lekarza pediatry dr Ewy Pawlik i dr Malon, gdzie jest szczepiona w przychodni Vita-Med. w Warszawie. Praktycznie nie ma poradni pod którą nie podlega dziecko: kardiologiczna, pediatra, neurologiczna, gastrologiczna, okulistyczna, genetyczna, ortopedyczna, preluksacyjna, rehabilitacja, chirurgia, antropologia, stała kontrola usg i rtg.

 

Jest cudownym dzieckiem. W chwili obecnej ma 2,5 roku, jest ruchliwa, mały z niej rozrabiaka. Jest bardzo emocjonalnie związana z matką, której nie odstępuje na krok.
A ja jakoś daję sobie radę z samotnym wychowywaniem niepełnosprawnego dziecka. Całkowicie zrezygnowałam z pracy zawodowej na rzecz wychowania, leczenia i rehabilitacji mojej Joasi. Dużo przebywamy na świeżym powietrzu, chodzimy na spacery, w miarę możliwości wyjeżdżamy nad morze i w góry.

      

Zdjęcie: z prof. Bohdanem Maruszewskim, który prowadził operację córki na otwartym sercu.

Dziekuje:
- prof. B. Maruszewskiego z CZD oraz całej kardiochirurgii za dotychczasową uzyskaną pomoc
- Fundacji WOŚP, całemu jej kierownictwu i w szczególności M. Domżale za uzyskaną pomoc
- Katarzynie Parafianowicz z Fundacji Serce Dziecka za uzyskaną pomoc
- rehabilitantom z Litewskiej, p. dr Jerzemu i Karolowi
- anestezjologom z Litewskiej dr M. Pawłowskiej-Wójcik i dr. Kokoszce
- całemu oddziałowi kardiologii na Litewskiej prof. B. Werner, dr A. Tomik, dr B. Kucińskiej, lekarzom, pielęgniarkom, oddziałowej
- oddziałowi chirurgii a w szczególności dr A. Jasińskiej, pielęgniarkom
- położnym z CM LIM J. Patykiewicz i B. Wiśniewskiej za opiekę i pomoc w czasie ciąży i porodu
- personelowi ze szpitala na Inflanckiej a w szczególności położnej B. Szol za uzyskaną pomoc
- personelowi z VITA - MED a w szczególności dr E. Pawlik i dr Malon
- wspaniałym współpracownikom i Dyrekcji Zakładu w którym obecnie pracuję za wyrozumiałość
- Proboszczowi z Parafii św. Ojca Pio na warszawskim Gocławiu
- rehabilitantowi z CZD W. Bieleckiemu za pomoc w przywracaniu zdrowia córce
- doktor Łucji Gorbacz-Mrowiec, która od samego początku kardiologicznie prowadzi dziecko
- wszystkim którzy wspierają mnie duchowo. 

---

[14.10.2020r.]

Asia zdobyła 1 miejsce w ogolnoswiatowym konkursie plastycznym w PKiN. Lubi podróżować po Polsce (morze góry Mazury).
Zwolenniczka spacerów pływania jazdy na rowerze i górskiej turystyki pieszej.Jako najmłodsza i niepelnosprawna ruchowo uczestniczka akcji Czyste Tatry w Zakopanem co roku w tym uczestniczaca. W tym roku z uwagi na Corona Virusa akcja była odwołana. Fanka skokow narciarskich. Jest wzorowa uczennica W ciągłym kontakcie i pod opieką CZD dr. Mrowiec, katedry ortopedycznej w Poznaniu i okulisty.W stałym kontakcie z PZN na Targowej.