Witajcie, poznajcie naszego synka Juliana, któremu los już na starcie poskąpił na wyposażeniu i podarował mu tylko połowę serduszka. Julek jeszcze w 12 tc na badaniach prenatalnych był zdrowym chłopcem. W 22 tc wszystko się zmieniło i zdiagnozowano u niego ciężką, nieuleczalną wrodzoną wadę serca - niedorozwój lewego serca HLHS. Za naszym synkiem już jedna operacja na otwartym sercu w krążeniu pozaustrojowym, która uratowała mu życie. Jeszcze jakiś czas temu, wada ta była śmiertelną, gdyż nie podejmowano się jej leczenia, a bez leczenia operacyjnego, dziecko w ciągu kilku (-nastu, -dziesięciu) dni umiera. Przed Julkiem jeszcze co najmniej dwie równie ciężkie operacje na otwartym serduszku i oby "tylko tyle". Niestety wady nie da się wyleczyć, ale można zastosować leczenie paliatywne, które pozwoli żyć. Ostatni etap leczenia ma na celu stworzenie serca jednokomorowego, gdzie prawa komora serca będzie zasilać w krew cały organizm. Komora ta naturalnie nie jest do tego stworzona, ponieważ odpowiada ona za obieg mały - płucny, a za duży - systemowy odpowiada właśnie komora lewa, której Julian nie ma. Lewa komora naturalnie jest motorem całego organizmu i odpowiada za pompowanie krwi po całym naszym ciele. Nie wiadomo jak długo takie zrekonstruowane serduszko wytrzyma. Nie wiadomo co przyniesie każdy dzień, gdyż powikłania mogą wystąpić w każdej chwili. Nasz synek nigdy nie będzie zdrowy, ale zrobimy wszystko, by był szczęśliwy. :-) Dziękujemy za wszystkie formy wsparcia.
[17.09.2020r.]
Kochani,
Dzięki między innymi Waszej pomocy, latem 2020 roku, w trudnym czasie pandemii koronawirusa, udało się przeprowadzić leczenie serca Julka w Klinice w Münster. Po dwóch etapach operacji (pierwsza w październiku 2016, druga w maju 2017), przyszedł czas na trzecią bitwę. 9 lipca zostaliśmy przyjęci do Kliniki, dzień później odbyło się cewnikowanie serca, a 13 lipca skomplikowana operacja metodą Fontana. Zespół operacyjny wykonał wszystko, co wcześniej założył. Operacja przebiegła bez powikłań, na bijącym sercu. Julian wyjechał z bloku operacyjnego na własnym oddechu, na wpół świadomy, a my mogliśmy z nim być zaraz po przewiezieniu go na oddział intensywnej opieki medycznej. Na OIOM-ie spędziliśmy niecałe 24 godziny, po czym Julek został przeniesiony na oddział kardiologii. Tam przyszło mu się zmierzyć z płynami gromadzącymi się głównie w prawej opłucnej, jednak to dość naturalny proces po operacji serca tego typu. Po 18 dniach mogliśmy myśleć o powrocie do domu. Obecnie Julian przyjmuje leki oraz codziennie dzielnie znosi nakłuwanie palca, w celu zmierzenia poziomu krzepnięcia krwi. Czekamy na możliwość rehabilitacji i regularnie kontrolujemy jego zdrowie u specjalistów.
Dziękujemy panu profesorowi Edwardowi Malcowi oraz pani docent Katarzynie Januszewskiej za to, że zgodzili się podjąć leczenia serca Julka.
Podziękowania należą się także całemu personelowi, lekarzom, pielęgniarkom, fizjoterapeutom, każdej uśmiechniętej buzi, która życzliwie spoglądała spod maseczki.
Dziękujemy wszystkim, dzięki którym to wszystko mogło się udać. Dziękujemy naszej rodzinie, przyjaciołom, znajomym, darczyńcom, organizatorom wszelkich zbiórek, dzielnym pomocnikom, wszystkim, którzy nas wspierali i kibicowali. Nie jesteśmy w stanie wymienić wszystkich wielkich serc, ale szczerze i z całego serca dziękujemy każdemu, kto był z nami w tej nierównej walce.
Wszystkie przyszłe darowizny będą przeznaczone na wizyty kontrolne, badania, leki, dojazdy do specjalistów oraz rehabilitacje. Julian ma wytworzone serce jednokomorowe. Nigdy nie będzie zdrowy i do końca życia będzie potrzebował leków i sztabu specjalistów.
Serdecznie prosimy o pomoc w zebraniu funduszy na dalsze leczenie Juliana.
Pomoc finansową prosimy kierować na konto:
Fundacja Serce Dziecka
ul. Dereniowa 2 lok. 6, 02-776 Warszawa
Nr konta na wpłaty złotowe PL 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
Nr konta na wpłaty w EUR PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272 SWIFT BIGBPLPW
Nr konta na wpłaty w USD PL 81 1160 2202 0000 0004 9113 6148 SWIFT BIGBPLPW
koniecznie z dopiskiem: ZC 8149 Julian Kruszyński
1,5% podatku prosimy przekazać w rozliczeniu rocznym PIT,
w którym należy podać:
KRS 0000266644
a w polu informacji dodatkowych: ZC 8149 Julian Kruszyński
Możesz skorzystać z numeru konta:
PLN: 17 1160 2202 0000 0000 8297 2843
EUR: PL 09 1160 2202 0000 0001 2152 1272
Z dopiskiem ZC 8149 Julian Kruszyński
Program e-pity by e-file.
Program dedykowany Fundacji Serce Dziecka ze wskazaniem celu szczegółowego dotyczącego konkretnego Podopiecznego, nie umożliwia dokonania swobodnego wyboru i przekazania 1,5% podatku innej organizacji pożytku publicznego/innemu Podopiecznemu Fundacji.