Julian Okuniewski

Julek urodził się 18.04.2003 r. w suwalskim szpitalu. Ciąża przebiegała prawidłowo, badania nie wykazywały nieprawidłowości. Tym bardziej nie byliśmy przygotowani na to, co za chwilę miało się wydarzyć. Pierwsze badania tuż po narodzinach Julka też jeszcze nie wzbudzały podejrzeń co do stanu jego zdrowia. Jednak w drugiej dobie okazało się, że z dzieckiem dzieje się coś złego. Niepokój lekarzy wzbudziły szmery nad serduszkiem Julka i szarawy odcień jego skóry .Po wykonaniu echa serca otrzymaliśmy diagnozę – wada serca, polegająca na  przełożenie wielkich pni tętniczych. Po pierwszym szoku , uczuciach - niedowierzania i obezwładniającego strachu , pojawiły się pytania – co dalej? Julek otrzymał Prostin i został natychmiast przetransportowany śmigłowcem do Kliniki Kardiologii Wieku Dziecięcego w Warszawie. Tam potwierdzono wadę TGA+VSD. W trzeciej dobie życia wykonano zabieg Raszkina, który poprawił stan utlenowania krwi . Ponieważ stan Julka był poważny podjęliśmy decyzję o przeniesieniu go do Kliniki Kardiologii CZMP w Łodzi. Tam, w siódmej dobie życia, był operowany przez p. prof. Jacka Molla. W trakcie odłączania krążenia pozaustrojowego nastąpił blok przedsionkowo – komorowy III stopnia. Po operacji stan Julka zaczął się stabilizować. W drugiej dobie po operacji ekstubowano go, a w piątej- został przeniesiony do Kliniki Kardiochirurgii. Wierzyliśmy, że teraz nasz syn jest już bezpieczny i nic mu nie zagraża. Po kilkudniowej obserwacji jego serca okazało się jednak , że wymaga ono dodatkowego wsparcia. Julkowi  wszczepiono rozrusznik. Teraz dopiero mogliśmy  wrócić do domu. Jednak szpital opuszczaliśmy ze świadomością, że to nie koniec naszych zmagań z chorobą. Już wtedy wiedzieliśmy, że za kilka lat czeka Julka jeszcze jedna operacja zastawki aortalnej.
Julek rozwijał się prawidłowo. Jego odporność była jednak znacznie obniżona, w związku z czym  w pierwszych latach przechodził często infekcje płuc i oskrzeli. Kilkakrotnie jego stan wymagał pobytu w szpitalu. Co kilka miesięcy jeździliśmy  też na oddział CZMP w Łodzi na badania kontrolne.
W wieku 9 lat Julek został zakwalifikowany do wymiany zastawki aortalnej na mechaniczną z powodu niedomykalności. Kolejna operacja, mimo iż mieliśmy jej świadomość, była dla nas kolejnym ciężkim doświadczeniem. Traumatycznym przeżyciem była ona teraz też dla syna. My mogliśmy chociaż próbować oswoić się z myślą o niej, dla Julka, który poprzedniej operacji nie mógł pamiętać, była ona czymś nowym i przerażającym. Po długim oczekiwaniu na oddziale kardiologii Julkowi wymieniono zastawkę i usunięto rozrusznik serca. Kilkudniowy pobyt na OPOP-ie, póżniej w klinice kardiochirurgii przyniósł ustabilizowanie stanu syna. Do leczenia został włączony Warfin. Z pomocą miłych pań pielęgniarek uczyliśmy się wykonywania pomiarów krzepliwości krwi i dowiedzieliśmy się, jak spożywane pokarmy i przyjmowane leki mogą wpływać na wynik pomiaru. Wdzięczni lekarzom i pielęgniarkom za pomoc i zaangażowanie opuściliśmy szpital. Po powrocie do  domu pomiary wykonywaliśmy już swoim aparatem , dzięki czemu Julek nie wymagał tak częstego pobierania krwi w laboratorium.
Na jednej z kolejnych, rutynowych wizyt kontrolnych okazało się, że  konieczna jest reoperacja z powodu przecieków około zastawkowych przy zastawce aortalnej. Tym razem tylko kilkudniowy pobyt na oddziale pooperacyjnym kardiochirurgii i mogliśmy wracać do domu.
Do problemów zdrowotnych z sercem po drodze dołączyły kłopoty ze wzrokiem. Po konsultacji okulistycznej stwierdzono u Julka zez rozbieżny. Zalecono również wizytę u neurologa. W lipcu 2010 r. Julek przeszedł zabieg okulistyczny w Uniwersyteckim Dziecięcym Szpitalu Klinicznym w Białymstoku. Kilkudniowy opatrunek na oku, następnie rehabilitacja      i noszenie okularów dały  pożądany efekt. Wzrok syna stopniowo polepszał się. Niestety kolejne operacje kardiochirurgiczne, które przechodzi Julek, negatywnie wpływają na jego wzrok. Obecnie  syn przyjmuje witaminy i regularnie wykonuje ćwiczenia oczu, które, mieliśmy nadzieję, pozwolą uniknąć kolejnej operacji. Niestety na jednej z ostatnich wizyt u pani profesor nasze obawy potwierdziły się i jeśli stan zdrowia Julka pozwoli, będzie on musiał przejść kolejny zabieg okulistyczny. 
W 2016r. Julek przechodzi kolejny zabieg okulistyczny oka lewego, z małymi komplikacjami związanymi z krzepliwoscia krwi. Włączone ćwiczenia ortoptyczne, po zabiegu, niestety nie prznoszą oczekiwanych efektów. Julek pozostaje osobą bez obuocznego widzenia.

W wieku 14 lat trafia do suwalskiego szpitala  z powodu omdlenia i bólu głowy. Po badaniu EKG stwierdzono blok przedsionkowo-komorowy III stopnia, gdzie  serce syna  pracowało 37/min. Założono tymczasowa elektrodę do prawej komory serca, na czas transportu do CZD w Warszawie na oddział kardiologiczny. Po kilkudniowym pobycie  , implantowano dwujamowy endokawitarny układ stymulujący serca, w znieczuleniu ogólnym. Julek oczekując na zabieg cały czas był zmuszony do lezenia na plecach, bez możliwości podnoszenia się lub wstania z łóżka. Ta jedna  pozycja trochę dokuczała synowi, ale w tej sytuacji znosił to bardzo dzielnie i z małym uśmiechem na twarzy. Po dwutygodniowym pobycie wróciliśmy do domu gdzie Julek przyjmował   osłonowo antybiotyk a także stosował się do innych zaleceń lekarza.
Obecnie Julek to mądry, ciekawy świata siedemnastolatek. Na pozór niczym nie różni się od swoich rówieśników. Chodzi do liceum, interesuje się matematyką  historią, fizyką,  jego wielką pasją jest motoryzacja, gry komputerowe a także informatyka.
Bardzo lubi długie wyprawy rowerowe z kolegami, lub motocyklowe eskapady.  My wiemy jednak, że stan jego zdrowia wymaga naszej stałej troski i bezustannej czujności. Syn pozostaje cały czas pod opieką kardiologów w Instytucie CZMP  Łodzi, w Warszawie CZD jeździmy kontrolować prace rozrusznika, regularnie co pół roku. W Białymstoku również jest pod kontrolo kardiologa, neurologa i okulisty.