Kacper Pryga

Kacper przyszedł na świat 06.11.2012r. Ciąża przebiegała prawidłowo i nic nie zapowiadało tak niemiłej dla nas niespodzianki. Synek urodził się ze złożoną wadą serduszka pod postacią zarośnięcia zastawki pnia płucnego, ubytku przegrody międzyprzedsionkowej, ubytku przegrody międzykomorowej, kolateralami aortalno - płucnymi oraz sinicą. Długo nie mogliśmy dojść do siebie, ciągle zadawaliśmy sobie pytania dlaczego my, czy to jakaś kara, przecież byliśmy dobrymi ludźmi, rodzicami, ja dbałam o siebie. No cóż, los tak chciał, trzeba było pogodzić sie z nim i walczyć o życie synka. Na początku podejrzewano u dziecka inną wadę, a konkretna diagnoza została postawiona dopiero po cewnikowaniu serca w siódmej dobie życie, gdy mały pojechał do CZD do Warszawy. Tam spędziliśmy około dwa tygodnie, początkowo na wlewie Prostinu. Wypisano nas do domu w dobrym stanie, ale nasza radość nie trwała długo. Dostaliśmy list ze szpitala, by stawić sie na kolejne cewnikowanie serca i tak 17.12.2012 ponownie byliśmy na oddziale Kardiologii. Zostaliśmy zakwalifikowani do zespolenia Blalock-Taussing i z uwagi, że z jego ciśnieniem coś było nie tak, zapowiedzieli jak najszybszą operację. Planowany był nasz powrót do domu na święta, ale u synka zaczęły się dziwne napady niepokoju połączone ze spadkami saturacji do 50 % i stąd czekaliśmy na operację w szpitalu, która odbyła sie 02.01.2013. Na szczęście nie było żadnych komplikacji, jednak synek długo nie mógł dojść do siebie. Ponad tydzień leżał pod respiratorem, potem osiem dni  na kardiochirurgii. Nie mile wspominam tam pobyt i bezsenne noce, kiedy Kacper strasznie płakał a ja w żaden sposób nie mogłam go uspokoić. Ciągle miał dziwne napady płaczu, prężył się i wywracał oczy do góry. Lekarze zaczęli podejrzewać napady padaczkowe, ale po badaniu EEG na szczęście ich diagnoza się nie potwierdziła. Najgorsze było to, że nie mogłam synka przystawić do piersi, co myślę, by go ukoiło, ale był bilans płynów i skrupulatne ich liczenie. 25.01.2013r. szczęśliwie byliśmy już w domu. Większych problemów zdrowotnych z dzieckiem nie mieliśmy do czasu, gdy dostał zapalenia oskrzeli i od 08.04.2013 do 11.05.2013r. byliśmy w szpitalu w Lublinie. Byłam załamana. Jak już infekcja, wydawałoby się minęła, w badaniach wyszło, że dopadła go bakteria pałeczki ropy błękitnej. Czyli kolejne kilka dni na oddziale, a na dniach miała odbyć się Komunia mojej córki Oliwii. Na dodatek Kacperek zaczął strasznie wymiotować, spadał na wadze, nie chciał nic jeść. Lekarze nie wiedzieli skąd te wymioty, zrobili mu tyle badań, że ja chyba przez całe  swoje życie tylu nie miałam. Między innymi zrobiono mu tomograf z podejrzeniem "czegoś" w mózgu i wodogłowia. Ile ja wtedy nerwów zjadłam, nie mogłam nic jeść, ciągle płakałam. Z uwagi na fakt, że lekarze nic nie mogli znaleźć, postanowili wypisać małego do domu - w stanie stabilnym. Jednak żyliśmy jak na tykającej bombie. Wisiało nad nami widmo groźnego w konsekwencjach nadciśnienia płucnego. W końcu po którymś cewnikowaniu zakwalifikowali nas do korekty całkowitej, byliśmy szczęśliwi. Zaczęło się wydzwanianie do szpitala z zapytaniem o termin. Jednak ciągle słyszeliśmy, że brak miejsc, a czas płynął. Kacper coraz bardziej się męczył, siniał, spadały saturacje, pogarszały się wyniki. Za łóżeczkiem jak policjant czuwała pożyczona ze szpitala butla z tlenem na wypadek "gdyby coś". Serce mi się kroiło, gdy patrzyłam na swoje dziecko. Jak dostaliśmy termin, mały się rozchorował. Po chorobie nareszcie się udało i 02.06.2014 odbyła się operacja Kacperka, która przebiegła bez komplikacji. Zabieg trwał prawie 9 godzin. Cały czas modliliśmy się, by wszystko było dobrze. Ku naszemu zaskoczeniu okazało się, że mały miał jeszcze jedną wadę- odejście dużych naczyń z prawej komory - co dzięki Bogu, także udało się skorygować. Po operacji sporo się zmieniło, Kacper zaczął nabierać sił. Niestety często nam chorował i choruje, a zwykły katar kończy się antybiotykiem lub niekiedy też szpitalem. Jednak trzy miesiące później już chodził, a właściwie biegał. I tak jest do dziś, nie usiądzie na chwilę, ciągle coś go interesuje, jest pogodny, otwarty, odważny, śmiały do ludzi. A przy tym straszna gaduła. Oto w skrócie nasza historia. Na dzień dzisiejszy Kacper ma skończone dwa latka, jednak jeszcze długa droga przed nim w walce o zdrowie. Czekają go kolejne operacje, badania, pobyty w szpitalach i rehabilitacja...

[22.12.2020r.]

Od ostatniego wpisu minęło sześć lat. Nawet nie wiem kiedy ten czas zleciał. W naszym przypadku był to bardzo intensywny okres. Dużo zmian, dużo pracy by odzyskać zdrowie i siłę do dalszego rozwoju. Jak wspomniałam w poprzednim wpisie, po operacji Kacper zaczął w końcu chodzić. Chciałam po malutku go rehabilitować, niestety cięcia pooperacyjne dawały się we znaki w postaci skrzywienia kręgosłupa. Dodatkowo słaby przyrost masy, brak apetytu sprawiały niechęć malca do pracy. Bardziej poprzez zabawę conajmniej dwa razy w roku jeżdziliśmy na rehabilitację w systemie pobytu dziennego. Na zabiegi składały się masaże, ćwiczenia indywidualne z terapeutą, fizykoterapia. Nie obyło się rownież bez kontroli zarówno w CZD oraz w rejonie. Conajmniej dwa razy do roku stawialiśmy się również na oddział w celu badań kontrolnych, głównie były to rtg z oceną sylwetki serca, holter, echo serca, ekg.
Gdy Kacper skończył 3 latka postanowiliśmy wyjechać na turnus rehabilitacyjny. Było to dla nas duże wyzwanie i obawy, czy nic się nie będzie działo na wyjeżdzie, jak synek będzie się  zachowywał poza domem. Zapisaliśmy się na turnus z Fundacją Serce Dziecka, która to organizowała wyjazd do nadmorskiej miejscowości Dźwiżyno. Pobyt niestety rozpoczęliśmy trzydniową sporą gorączką. Kacper non stop spał. Jednak reszta pobytu odbyła się już bez niespodzianek. Był to fantastyczny czas dwóch tygodni, kiedy to dzieci wspólnie bawiły sie na plaży, były też zajęcia na sali ćwiczeń, w basenie, zabiegi fizykalne, dodatkowo zajęcia dla rodziców m.in z udzielania pierwszej pomocy.
I tak przez kolejne lata w wakacje wyjeżdżaliśmy usprawniać synka. W 2016, 2017 roku były turnusy w Dąbkach (ośrodek Geovita), w 2018 nie udało nam się załapac z naszą fundacją więc na własną rekę znalazłam ośrodek w Dąbkach ( Argentyt ), w 2019 by;iśmy w Darłówku, ośrodek Piramida. Bardzo miło wspominamy pobyty, nadmorski klimat przysłużył się zdrowiu Kacperka. Synek mniej chorował, a pobyty z dziecmi bardzo pobudziły w nim empatię, synek odnajdywał się świetnie wśród rówieśników.
Każdy rok to oczywiście kontrole, niestety wyniki były coraz gorsze. Stan zdrowia zauważalnie pogorszył się, synek miał mniej siły, męczył się. Ze względu na bezpieczeństwo, nauczanie w szkole miał od tego roku zalecane zdalnie. We wrześniu 2020 musieliśmy stawić się w Warszawie na tomografii komputerowej. To badanie, oraz inna diagnostyka wskazywały na konieczność ingerencji kardiochirurgów. Po dwutygodniowym pobycie wyszliśmy do domu, jednak czekając na termin przyjęcia na operację. 16 pażdziernika 2020 odbyła się trzecia z kolei operacja synka. Wymianie podlegał graft płucny, w którym było krytyczne zwężenie. Zabieg był w krążeniu pozaustrojowym, trwał około 6 godzin. Na szczęście beż powikłań, po drugiej dobie Kacperek był ze mną w sali szpitalnej. Po dwutygodniowym pobycie wyszliśmy do domu z zaleceniami kontroli w rejonie jak również obserwacji w domu i profilaktyką IZW.
Obecnie Kacper ma skończone 8 lat i czuje się bardzo dobrze, wręcz rozpiera go energia. Do rehabilitacji będziemy mogli wrócić za około pół roku. Miejmy nadzieję, że sytuacja z wirusem unormuje się i wyjedziemy w wakacje ponownie na turnus.
Pozdrawiamy i dziękujemy sredecznie wszystkim darczyńcom za pomoc w zbieraniu funduszy na leczenie. Sylwia i Andrzej Pryga.