Kacper Słaby

Witamy serdecznie!

Jesteśmy rodzicami Kacperka, który urodził się 16.10.2015 roku z jedną z najcięższych wad serca. Jak mówią rodzice dzieci z tą wadą, nasze dziecko urodziło się z połową serduszka czyli z Zespołem niedorozwoju lewego serca (HLHS). Jak każdy rodzić pragnęliśmy mieć zdrowe i szczęśliwe dziecko. Niestety los chciał inaczej, zamiast cieszyć się narodzinami i macierzyństwem nasze życie przebiegało pod znakiem ogromnych obaw, lęków oraz ciągłego zdenerwowania i pytań czy nasze dziecko będzie żyło? Jak poradzi sobie ze skomplikowanymi operacjami? Takich pytań było bardzo dużo i ciągle rodziły się kolejne. O tym, że nasz Synek będzie tak poważnie chory dowiedzieliśmy się w 22 tygodniu ciąży podczas badań połówkowych, później szereg konsultacji w Rzeszowie, Warszawie oraz Krakowie i niestety ciągłe potwierdzanie tej ciężkiej wady serca. Nasz kochany Kacperek musiał urodzić się 200 km od domu w Szpitalu Ginekologiczno-Położniczym Ujastek w Krakowie, ponieważ zaraz po porodzie musiał otrzymać lek ratujący mu życie (Prostin) i po trzech dniach został przewieziony do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Krakowie, na oddział Kardiologii gdzie pod okiem najwybitniejszych kardiochirurgów (prof. Skalski) został zakwalifikowany do pierwszego z trzech etapów korekcji wady serca. Jego stan był ciężki, lekarze podawali mu niezbędne leki, aby przygotować go do zbliżającej się operacji.

Przyszedł czas operacji, w 11 dobie życia nasz synek został operowany metodą Norwooda w krążeniu pozaustrojowym. Dodać trzeba, że była to bardzo skomplikowana i jedna z najtrudniejszych operacji w całej kardiochirurgii. Kacperek spędził w szpitalu 7 tygodni. Bardzo długo dochodził do siebie a zwłaszcza był problem z gojeniem się rany operacyjnej. Po szpitalu były ciągłe kontrole w poradni kardiologicznej w Krakowie oraz Rzeszowie. Stan Kacperka po operacji był bardzo niestabilny, utrzymywała się duża sinica oraz częste wahania saturacji, dlatego niezbędne dla monitorowania jego stanu zdrowia było nabycie pulsoksymetru i tutaj dziękujemy Fundacji Serce Dziecka za pomoc w nabyciu kosztownego sprzętu. W maju 2016r zgłosiliśmy się na oddział USD w Krakowie na badania kontrolne kwalifikujące Kacperka do drugiej operacji. Po wykonaniu szeregu badań dostaliśmy kwalifikacje do zabiegu Hemi-Fontan, niestety podczas oczekiwania na termin operacji Kacperek załapał infekcję i musieliśmy odraczać operację. Drugi etap Kacperek przeszedł 1 lipca 2016 roku mając już prawie 9 miesięcy. To był już najwyższy czas na operację, ponieważ widać było pogarszający się stan zdrowia. Tym razem nasz synek zbierał się bardzo dzielnie, kiedy było widać nadzieję na opuszczenie szpitala znów przyplątała się infekcja ropna na ranie operacyjnej i znów pobyt się przedłużył. Zastosowana antybiotykoterapia a zwłaszcza bardzo bolesne zabiegi oczyszczania rany sprawiły bardzo duże cierpienie naszemu synkowi. Jednak najważniejsze jest to, że mogliśmy w końcu wrócić do domu. Dłuższe unieruchomienie spowodowane pobytami w szpitalu znacznie wpłynęły na opóźnienie rozwoju ruchowego, dlatego konieczna jest ciągła i żmudna rehabilitacja aby Kacperek mógł stawiać swoje pierwsze kroki. Rehabilitacja trwała ponad rok aby wreszcie mając 22 miesiące mógł samodzielnie chodzić. Ten czas upłynął nam pod znakiem ciągłych wizyt kontrolnych jego serduszka oraz leczenia ciągłych infekcji, gdyż odporność u niego była bardzo niska co sprzyjało ciągłym chorobom ze strony układu oddechowego.

Niestety niedługo trwała nasza radość w jego postępami w chodzeniu gdyż po drugich urodzinach podczas zabawy z piłeczką doszło do złamania kości udowej lewej nogi. Związany z tym pobyt w szpitalu i założony gips biodrowy unieruchomił naszego syna. Po sześciu tygodniach noszenia gipsu rozwój ruchowy uległ pogorszeniu i znów musieliśmy się uczyć chodzenia od nowa. Podczas tego złamania doszło do skrócenia lewej nogi i przez to musimy być dodatkowo pod stałą opieką poradni ortopedycznej i neurologicznej.

Obecnie jesteśmy w trakcie oczekiwania na zabieg cewnikowania serduszka i poszerzenia tętnicy płucnej. Zabieg ten jest również kwalifikacją do zbliżającej się trzeciej operacji serduszka. Jak wiemy czeka nas długa walka o życie i zdrowie naszego synka. Dlatego zwracamy się z prośbą do ludzi o dobrym sercu o pomoc finansową oraz przekazanie 1%  podatku na dalsze leczenie oraz żmudną rehabilitację naszego dziecka, ponieważ będzie musiało wystarczyć mu pół serduszka na całe życie. Serdecznie dziękujemy za każdą pomoc.