Kacper Śleszyński

Kacperek urodził się 8 marca 2021r. w Szpitalu Klinicznym im. Anny Mazowieckiej w Warszawie, ponad 220 kilometrów od domu, ponieważ już w 17 tygodniu ciąży zdiagnozowano u niego bardzo poważną wadę serca. Gdyby się urodził w zwykłym szpitalu, nie przeżyłby. Już od 13 tygodnia ciąży wiedzieliśmy, że coś jest nie tak. po szeregu dokładnych badań potwierdziły się nasze obawy i podejrzenia lekarzy, że nie jest dobrze...

Po porodzie już 11 marca synek został przewieziony do Centrum Zdrowia Dziecka do Międzylesia, gdzie czekaliśmy na pierwszą operację.

Nasz synek urodził się z wrodzoną złożoną wadą serca pod postacią prawostronnego izomeryzmu z ubytkiem przegrody przedsionkowo-komorowej, mięśniowymi ubytkami przegrody międzykomorowej, atrezją pnia płucnego, anomalią spływu żył systemowych i częściowym nieprawidłowym spływem żył płucnych (żyła płucna lewa górna do żyły ramienno-głowowej) oraz prawostronny łuk aorty i asplenią (brak śledziony), niewydolnością serca i sinicą.

31 marca 2021r. przeszedł operację zespolenia Gore - Tex tętnicy płucnej po stronie lewej a kolejnego dnia przezskórną implantację stentu do prawej tętnicy płucnej.

Operacje się opóźniły ponieważ w międzyczasie przechodził również zapalenie stawu biodrowego i sepsę.

Kolejny pobyt w CZD mieliśmy w sierpniu w 2021r. w tym czasie zostało wykonane diagnostyczne cewnikowanie serca, podczas którego została podjęta decyzja o następnej operacji. Operacja została wykonana 30 czerwca 2022r. było to prawostronne dwukierunkowe zespolenie Glenna i plastyka prawej tętnicy płucnej. 6 lipca z kolei, z powodu skrajnego zwężenia / niedrożności prawej tętnicy górnopłatowej oraz zwężenia tętnicy lewej górnopłatowej wykonano angioplastykę balonową lewej tętnicy górnopłatowej.

Kacperek, pomimo choroby i tego co już przeszedł, jest bardzo silny a jeszcze dużo przed nim. Po zespoleniu Glenna saturacja się poprawiła jednak ciągle musi przyjmować 4 leki na serduszko oraz dodatkowo od pierwszych dni życia, profilaktycznie, antybiotyk. Z powodu braku śledziony miał zerową odporność i każda infekcja rozwijała się błyskawicznie co groziło sepsą w piorunującym tempie. Musi być pod stałą opieką: kardiologa, immunologa, neurologa i oczywiście pediatry, co wiąże się z częstymi, dalekimi wyjazdami, które synek musi znosić. Musi mieć również kontrolowaną saturację. Nie jest lekko, ale musimy sobie radzić, najlepszą motywacją i nagrodą jest to, że jest z nami.

W tej chwili czekamy na kolejną operację, Fontana, która wiąże się z potrzebą rehabilitacji i być może zakupem sprzętu diagnostycznego a do tego dochodzą wysokie koszty dalekich wyjazdów.  Już w tym roku 2024 Kacperek ma mieć kolejne cewnikowanie serca, które ma go zakwalifikować, bądź nie, właśnie do tej operacji... Dodatkowo po jednej z dość poważnych infekcji górnych dróg oddechowych okazało się, że coś dzieje się ze stawem biodrowym, przez którego stan zapalny zaraz po urodzeniu miał sepsę. Sugerowano chorobę Perthesa ale po konsultacji z ortopedą dziecięcym stwierdził on, że może to być jedynie zniekształcenie główki kości po ostrym stanie zapalnym i na razie jest pod kontrolą ortopedy. Jednak cały czas synek odczuwa ból bioderka i nie zbyt chętnie chce chodzić na dalsze spacery. W ostatnim czasie przeszedł też ostrą kwasicę metamoliczną, przy której dostał duszności. Na szczęście w odpowiednim czasie dostał się do szpitala i szybko udało się jego stan ustabilizować.

    W dalszym ciągu Kacperek nie poddaje się chorobie i bardzo dzielnie z nią walczy a my razem z nim...

     Będziemy wdzięczni za każdą pomoc na rehabilitację i leczenie naszego synka. Za wszystko z  całego serca bardzo dziękujemy!