Kajetan Konopka

Takie badania miał jeszcze kilka razy, z wynikami jak wyżej. W międzyczasie dowiedzieliśmy się, że wada serca to nie jedyny problem Kajtka. Wykonane badania genetyczne wykazały, że ma on chorobę genetyczną o nazwie Zespół Di George'a. W styczniu 2014 roku lekarze zdecydowali się przeprowadzić pierwszy etap operacji. Miało to być zespolenie systemowo-płucne i unifokalizacja (podłączenie naczyń krążenia obocznego do prawidłowego krążenia). Operacja trwała wiele godzin i była skomplikowana. Po jej zakończeniu lekarz operator powiedział, że to, co założyli, udało się zrealizować i wszystko jest dobrze.

Niestety, i tym razem mieliśmy się przekonać, że jest inaczej. Po kilku dniach z drenem, który nadal drenował płyn z płuc, syna leciała chłonka, bo podczas operacji został przerwany przewód chłonny. Trzeba było zastosować karmienie pozajelitowe. Przez miesiąc Kajtek był podłączony do kilku pomp podających leki i jedzenie oraz do drenu. Potem po odłączeniu okazało się, że w miejscu operacji zrobiła się seroma (taki guzek wypełniony płynem). Zdecydowano, że trzeba go opróżnić i przeprowadzono zabieg laparoskopowy, a znów przez dwa tygodnie Kajtek miał dren.

Następnie okazało się, że tak długi ucisk na płuco spowodował niedodmę i Kajtka trzeba było przenieść na intensywną terapię i zaintubować. Tam leżał przez 10 dni.

Potem jeszcze kilka tygodni dochodził do siebie na oddziale kardiologii. Nie chciał jeść, schudł prawie dwa kilogramy (zawsze był chudziutki, ale wtedy to już była tylko skóra, ścięgna i kości), przestał siadać, przestał się uśmiechać, był apatyczny i smutny. Kiedy przyszliśmy do szpitala, Kajtuś był żywy, chodził przy meblach, śmiał się i chciał się bawić. Ze szpitala wyszliśmy w maju, byliśmy tam 3,5 miesiąca. W domu zaczęliśmy powoli wracać do siebie. Kajtek zaczął ponownie rehabilitację (przed operacją też ćwiczył, bo miał słabe napięcie mięśniowe), zaczął przybierać na wadze, chodzić, uśmiechać się, bawić i psocić.

Co pół roku jeździmy do szpitala na badania - echo, tomografię tętnic, cewnikowanie. Kolejny taki pobyt planowany jest na maj 2016 roku. Po tych badaniach lekarze podejmą decyzję, co dalej. Kajtuś dziś ma 3,5 roku, jest uroczym chłopcem, chodzi do przedszkola, na plac zabaw i, na tyle ile można, staramy się żyć normalnie.

Jego wada serca i wada genetyczna sprawiają, że Kajetanek rozwija się trochę wolniej niż jego rówieśnicy. Potrzebuje konsultacji wielu lekarzy, rehabilitacji ruchowej, logopedycznej i sensorycznej. Jednak mimo wszystkich tych trudności jest bardzo silny, dzielny, uśmiechnięty i codziennie nas zaskakuje swoimi osiągnięciami, błyskotliwością, dając nam ogromną radość życia.

18.05.2018 r.

Jak szybko ten czas mija! Kajtuś ma dzisiaj prawie sześć lat.

Cały czas jest pod opieką i kontrolą kardiologów z Centrum Zdrowia Dziecka. Przeszedł jeszcze kilka cewnikowań i tomografii komputerowych serca. Na podstawie tych badań zlecono wykonanie modelu serca 3D - to innowacyjna metoda diagnostyczna, która miała pomóc lekarzom podjąć decyzję co dalej. Po analizie wyników lekarze doszli do wniosku, że operacja nie wchodzi w grę (zbyt duże ryzyko), więc zdecydowali się na kolejne cewnikowanie z próbą poszerzenia dużego naczynia obocznego dotleniającego płuco. Zabieg podobno się udał, ale efektów, takich jak wzrost saturacji, niestety nie widać.

Wypisano nas do domu z informacją, że na chwilę obecną to jest wszystko, co mogą nam zaproponować. Co będzie dalej? Nie wiadomo. W tej chwili zbieramy wyniki badań i chcemy skonsultować się z profesorem Carottim z Rzymu - zobaczymy, może on da nam nadzieję.

Poza wadą serca, Kajtuś miał także podniebienie dzielone, przez które miał problemy z mówieniem. W marcu 2018 roku przeszedł operację naprawczą, i teraz rozpoczynamy intensywną rehabilitację logopedyczną. Z powodu Zespołu Di Georga Kajtek ma obniżone napięcie mięśniowe, obniżoną odporność, problemy z jedzeniem i tarczycą. Codziennie mamy wiele zajęć rehabilitacyjnych i wizyt lekarskich, ale dzięki nim idziemy do przodu. Kajtuś coraz lepiej się porusza, coraz lepiej mówi, coraz lepiej odnajduje się w otaczającym go świecie. I choć przed nami wciąż mnóstwo pracy, trudu i wyrzeczeń, to nie poddamy się.

Kajtuś, mimo swojej choroby, jest uroczym, przezabawnym i przekochanym przedszkolakiem. Lubi autobusy, tramwaje, metro i swojego psa Korka.

Staramy się, aby jego dzieciństwo było jak najbardziej normalne i radosne, i robimy wszystko, by zapewnić mu jak najlepszą przyszłość.

04.01.2019r.

Kochani, Dostaliśmy odpowiedź od profesora Carottiego z Rzymu. Zgodził się przyjąć Kajetana do kliniki najpierw na badania a potem może... On zdecyduje. Wielka radość ale i mnóstwo obaw. Przede wszystkim czy uda nam się zebrać kwotę potrzebną do podjęcia tego wyzwania a mianowicie 33 000 euro. Najmilsi bardzo proszę!! Jeśli możecie, każdy grosik to skarb.

Szczęśliwe zakończenie

Po ponad roku oczekiwania w końcu się udało.25.09.2020 Kajtek przeszedł skomplikowaną operację serca, która pozwoli mu żyć jak innym dzieciom. Operacja trwała 13 godzin ale profesorowi Carottiemu udało się dokonać pełnej korekty wady w jednym etapie. TU CUD – ten cud zawdzięczamy wspaniałemu lekarzowi i WAM, bo bez Was ten cud nie mógłby się nie wydarzyć. Dziękujemy wszystkim ludziom, którzy pochylili się nad losem Kajtka i wpłacili pieniążki aby pomóc mu w walce o zdrowie. Jesteście wielcy, bez Was nie bylibyśmy tu gdzie jesteśmy 

DZIĘKUJEMY KAJTEK Z RODZICAMI

28.09.2023 

Kajtek to dziś już 11-latek, chodzi do szkoły, bawi się, śmieje i korzysta z uroków i przywilejów dzieciństwa. Jego codzienność ma niestety jeszcze jedną - już nie tak promienną stronę. Tak jak pisaliśmy, operacja serca się udała, ale serce Kajtka nigdy nie będzie w pełni zdrowe. Stale musi być pod ścisłą kontrolą lekarzy, bo jego tętnice i wszczepione zastawki są nieprzewidywalne. Ponadto, syn jest obciążony wadą genetyczną 22q11, która daje wiele objawów i powoduję, że Kajtek stale musi mierzyć się z wieloma trudnościami. Jego codzienność poza szkołą i zabawą, to intensywna rehabilitacja i mnóstwo kontroli i konsultacji lekarskich. Dzięki temu Kajetan idzie powoli do przodu i pokonuje wiele przeszkód, które los postawił na jego drodze. To w dużej mierze dzięki Państwa nieocenionej pomocy, ta jego praca i trudna walka jest możliwa i ma szansę być w dalszym ciągu kontynuowana. Dlatego po raz kolejny zwracamy się z prośbą o wsparcie i przekazywanie swojego 1,5% podatku na rzecz Kajetana.

DZIĘKUJEMY - KAJETAN Z RODZICAMI