Krystian Czyrko

[30.06.2014r.]

[21.10.2020r.]

Witamy po dłuższej przerwie. Czas tak szybko płynie, że nie mam kiedy odezwać się. Musimy odnowić informacje o moim sercu, które został naprawione dzięki cudownym ludziom. Zacznijmy od połowy mojej historii bo pierwszą część już Wszyscy znają. Od ostatniej operacji w CZD w Warszawie minęło sporo czasu, a mój stan zdrowia zaczął się pogarszać. Serce nie funkcjonowało, jak u zdrowych dzieci. Nasiliła się sinica, a co za tym idzie coraz większa niewydolność serca. Nie miałem siły na zabawy, chodzenie do przedszkola nie było już czymś fajnym. Wszyscy bardzo mnie i moją rodzinę wspierali, ale czas uciekał. Kiedy dzwoniliśmy do CZD, mama zawsze słyszała, że jestem pierwszy w kolejności do zabiegu. Niestety tak nie było. Postanowiliśmy wziąć sprawy w swoje ręce i działać szybko i skutecznie, co było w tym momencie najważniejsze. Pokierowano nas do naszego polskiego mistrza dzieciecych serduszek, mowa tu o prof. Edwardzie Malcu.
Przeszliśmy pozytywna wstepną kwalifikację w Krakowie i czekaliśmy na wymarzony termin operacji w Munster w Niemczech. Czas oczekiwania wiązał się z szybką zbiórka pieniążków na operację. Cena ostateczna operacji było kolosalna (36,5 tys euro), bo niby skąd pozyskać taką kwotę, strach i niepewność wypełniły nasze życie.
Uwierzcie mi lub nie zajęło nam to trochę czasu wszyscy stanęli na wysokości zadania, znajomi, rodzina, obcy ludzie ....pomagał kto mógł i ile mógł. Zachwycający w tym wszystkim jest fakt, że LUDZIE pomagają, zawsze kiedy mogą i chcą pomagać. Wysyłano kwoty małe i duże; czas uciekał, a pieniędzy nadal brakowało....i stał się cud. Byliśmy na kontroli w Olsztynie bo źle się poczułem i zadzownił telefon...z Fundacji CORinfantis....mamy potrzebną kwotę pieniędzy robimy przelew do Munster. To było coś niesamowitego wszystkie brakujące pieniądze wpłacił Pan Jerzy Starak prezes "Polfarmy". Od tego momentu wszystko szło jakby szybciej. Zaczęliśmy przygotowania na wyjazd do Munster. Znaleźli się ludzie, u których mogliśmy się zatrzymać na czas pobytu... wspaniali i do tego mieliśmy wspólnych znajomych. Po przyjęciu do Kliniki prof. Malca, czas jakby stanął w miejscu... Wspaniały personel i lekarze bardzo troskliwie podchodzący do każdego pacjenta. Wykonano nam szereg badań przed zabiegiem i 13.08.2015 przeprowadzono operacje Fontana. Wszystko przebiegło sprawnie i bez powikłań po drugiej dobie z OIT przeniesiono nas na salę ogólna. Mój stan poprawiał się z dnia na dzień, czułem poprawę w wydolności i sprawności. Dnia 25.08.2015 nadszedł długo wyczekiwany dzień, zostałem wypisani do domu. Po powrocie do domu, mieliśmy chwilę załamań, gdyż organizm musiał przystosować się do nowej roli, jaką pełni serce. Po pełnym ustabilizowaniu wróciłem do normalnego funkcjonowania, poszedłem do szkoły. Obecnie jestem uczniem klasy szóstej, jeżdżę na rowerze, biegam, szaleję z kolegami, to na co czekałem, spełniło się. Nie zawsze mogę to co inni, ale cieszę się z tego co mam, ze zdrowego SERCA. Nadal potrzebuję wsparcia, lecz z więszością daję sobie rade sam lub z pomocą mamy. Dziękuje i pozdrawiam – Krystian. 

07.08.2022

Krystian tego dnia miał swoje urodziny, zorganizowaliśmy mu imprezę niespodziankę. Wszystko było super do momentu, w którym Krystian stracił przytomność. Powstało lekkie zamieszanie, strach... Na szczęście szybko wróciła mu świadomoć, od razu zadzwoniliśmy do kardiologa. Po paru dniach leżeliśmy juzżw Olsztynie na oddziale. Przeprowadzono pełna diagnostykę, skonsultowano się z CZD w Warszawie. Po kilku dniach okazało się, że Krystian ma Zapalenie płuc. Gdy staralismy się je wyleczyć, w miedzyczasie, doszły kolejne problemy zdrowotne. Po konsultacjach z kardiologami w CZD, karetką zostaliśmy przewiezieni do CZD w Warszawie na dalsza diagnostykę. Niestety infromacje nie były dla nas korzystne.

08.09.2022

Kolejna wizyta w CZD niestety ukazała kolejne problemy zdrowotne, ktore były następstwem operacji Fontanna. Wykonano liczne badania i konsultacje, których wyniki okazały się niekorzystne. Po kolejnych badaniach okazało się, że komplikacje są na tyle poważne, że nie było możliwości wypuszczenia nas do domu. Uwalniała sie limfa, której skótkiem ubocznym był uporczywy kaszel z odkrztuszaniem odlewów z drzewa oskrzelowego. Jak okazało się, doszło do Plastycznego Zapalneia Oskrzeli, co wystepuje bardzo rzadko, ale pojawia sie u dzieci po Fontanie. Liczne badania i konsultacje ze spacjalistami potwierdzły owe schorzenie. Zaczęła sie dalsza diagnostyka, a krystian przechodził kolejne badania. W grudniu miał wykonane cewnikowanie serca, które potwierdziło wysokie ciśnienie. Jednakże to leczenie nie mogło być pozostawione samo sobie, potrzebna była dalsza diagnostyka, jak sie okazało bardziej precyzyjna. 

09.02.2023

To data przyjęcia syna na oddział kardiologi. Cel wizyty był jeden zabieg wyonany przez prof. Dori, który zajmuje się tym schorzeniem w USA od lat. Planowanie, badania i w końcu nadszedł ten dzień. Masa obaw i strachu co będzie dalej, jak on to zniesie? Powierzyliśmy go w ręce specjalisty,  trzeba być spokojnym – tak to sobie tłumaczyliśmy. 13 lutego nadszedł dzień zabiegu, najpierw rezonans magnetyczny i ok. godziny 21 Krystian pojechał na blok operacyjny. Czekanie na koniec opercji dziecka to pojęcie, którego nie da się opisać słowami, to czas bez granic, ciagnący się w nieskończoność. Operacja zakończyła się o wpół do drugiej. Lekarze powiedzieli, że wszystko przebiegło zgodnie z plane, ale Krystian dwie doby musi pozostać na OIt zintubowany. Mówiliśmy sobie, że wszystko jest w porządku, lecz jak sie okazało nie było tak kolorowo. Doszło do licznych komplikacji, za dużo tego jest, żeby wszystko to opisywać. Do teraz (17.02.2023) nasz Krystian leży na OIT zaintubowany. Lekarze walczą o jego życie, a my żyjemy nadzieją, że z każdym dniem będzie coraz lepiej. Wierzymy w sztab fachowców, który dba o naszego syna, wiemy, że zrobią wszystko, by wyszedł szybko do domu.