Leon Saj

Cześć! Mam na imię Leon - jestem wyczekanym i  bardzo pogodnym kilkumiesięczniakiem. Kilka chwil po urodzeniu moja saturacja zaczęła szybko spadać - lekarze zabrali mnie od Mamy, a potem powiedzieli, że moje serduszko nie działa jak należy. Urodziłem się z ciężką i bardzo rzadką wadą serca - zespołem Ebsteina. Za mną już kilka pobytów w szpitalu. Wiem, że czeka mnie operacja i długoletnia opieka kardiochirurgiczna, abym mógł bawić się i rozwijać jak inne dzieci. Cieszę się każdym dniem, uwielbiam bawić się z moją starszą siostrą, ale wiem, że przede mną długa droga by naprawić moje serduszko.

[26.10.2020r.]

Chciałbym powiedzieć, że ten rok mimo wszystkiego, co dzieje się za oknem mojego domu, jest dla mnie łaskawy. Niestety, życie pisze nieprzewidziane scenariusze... 

W lutym, zgodnie z planem, jesteśmy po raz kolejny na badaniach w Instytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi  - i chociaż to szpital, regularne w nim wizyty stały się już dla mnie normalnością. Od marca jednak pozmieniało się wszystko. Co prawda, swoje pierwsze urodziny spędziłem z rodzicami i siostrą na całodziennej zabawie. To był super dzień, był nawet tort ze świeczką!  Mówią mi, że to przez pandemię miałem taki kameralny roczek.  Pandemia to dla mnie w ogóle bardzo dziwne słowo, Mama mówi, że sporo nam skomplikowała. 

Od momentu kiedy chodzę zacząłem coraz aktywniej poznawać świat, podoba mi się i bardzo go polubiłem. Uwielbiam gonić się z siostrą i wspinać na wszystko co sie da. Niestety, moje serduszko chyba tego nie lubi - coraz częściej dostaję ataków tachykardii. Serce łomocze mi jak oszalałe, nawet do 300 uderzeń na minutę, a saturacja gwałtowanie spada - kiedy takie ataki samodzielnie po kilkudziesięciu minutach nie ustępują, trzeba wezwać karetkę. Przez kilka dni po ataku moje parametry są słabsze, a ja ze zmęczenia zwykle przesypiam kilka dni by moje serduszko nabrało sił. Boję się bardzo tych ataków, ponieważ lekarze mówią, że każdy kolejny jest zagrożeniem dla mojego życia.
Mimo wszystko na codzień uśmiecham się dużo i z chęcią wyciągam ręce do wszelkich psot i zabaw. Moja starsza siostra to najlepszy kompan do zabawy, nie pozwala mi się nudzić! Coraz szybciej jednak się męczę - po kilku minutach spaceru i zabawy moje serduszko samo prosi o odpoczynek. Uwielbiam skakać i tańczyć, ale niestety szybko czuję się zmęczony, dyszę ciężko i jestem bardzo spocony. 

 Z racji panującej pandemii część moich wizyt u różnych lekarzy jest przekładana lub odwoływana - mama w porozumieniu z naszą kochaną Panią doktor zamawia sprzęt do badań do naszego domu. Czuję się bezpiecznie, gdy mogę być monitorowany leżąc w swoim łóżeczku. Mama każdy otrzymany wynik wysyła do Pani doktor, ale z każdym badaniem ma coraz bardziej smutne oczy. 

W październiku wreszcie znowu trafiamy na oddział, żeby Pani doktor zrobiła wszystkie badania, których nie udało się zrobić przez pandemię i sprawdziła, jak bije moje serduszko. Okazuje się, że nie jest najlepiej. Wada mojego serduszka ewoluuje - zwiększa się niedomykalność zastawki, niebezpiecznie powiększa się  i rozciąga prawa komora, a rosnące serce zwiększa przesunięcie obu płatków drugiej zastawki. Pojawiający się coraz częściej częstoskurcz osłabia serce. 
Diagnoza, którą przekazuje nam Pani doktor zmienia nasze dotychczasowe plany i nastawienie - mamy nastawić się na operację serca - tylko ona pozwoli mi żyć i cieszyć się codziennością jak inni moi rówieśnicy. Niestety, z racji tego, że moja wada jest bardzo rzadką wadą serca, z którą rocznie w Polsce rodzi się tylko kilkoro dzieci, nasi lekarze kierują nas do UPMC Children's Hospital of Pittsburgh w Stanach Zjednoczonych, gdzie pracuje najlepszy specjalista-kardiochirurg  zajmujący się leczeniem wad zespołu Ebsteina.

Jesteśmy na etapie kontaktu z Panem doktorem i ustalaniu dalszego harmonogramu mojego leczenia, równocześnie wciąż pozostajemy pod opieką lekarzy z Instytutu Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi. Wiemy, że koszty operacji w Stanach, transportu medycznego, samego pobytu za granicą i dalszego leczenia są ogromne - Mama mówi, że to strasznie dużo pieniążków i moja świnka skarbonka to za mało. 

TWÓJ 1% i WSZELKIE DAROWIZNY SĄ DLA MNIE BARDZO CENNE - PAMIĘTAJ PROSZĘ O MNIE PRZY OKAZJI ROZLICZENIA PODATKU I PRZEZ CAŁY ROK! <3