Leon Szuflak

Nasz synek Leoś, urodził się 28.01.2017. Nic nie zapowiadało się, że urodził się chory. Lekarzy zaniepokoiły cechy dysmorfii , oraz to, że miał szewską klatkę piersiową. Skierowali nas do genetyka, oraz kardiologa. Wizja, tego że nasz synek może być chory nas paraliżowała. Od kardiologa dowiedzieliśmy się że syn ma wadę serca. Poszerzenie opuszki aorty , niedomykalność zastawki aortalnej oraz mitralnej z wypadaniem płatka. W między czasie doszło do powiększenia lewej komory serca , oraz syn zaczął dostawać częstoskurczy.  Leon przeszedł już dwie operacje serca ( mam wymienioną zastawkę aortalną) oraz zabieg przez cewnikowanie. ( Na zastawce zrobiły się przecieki I musiał mieć założone korki). Oprócz wady serca syn ma duża skolioze 130 stopni. Musi mieć jak najszybciej operacje, bo taka skolioza zagraża życiu. Leoś codziennie musi mierzyć się z bólem. Za wszystko odpowiada zespół Marfana. Jest to choroba tkanki łącznej , która atakuje cały organizm. Przez nią Leoś ma również podwichniecie soczewek, co powoduje wadę wzroku. Ma również problemy z przybraniem na wadze.

Leon musi przyjmować wiele leków na serduszko, musi mieć mierzony codziennie INR, oraz chodzić na rehabilitację. Często też jeździmy prywatnie do lekarzy, że względów na długie terminy. Chcemy, żeby nasz synek miał szczęśliwe życie, chociaż ta choroba czesto nam to uniemożliwia. Niestety ma wiele ogranicznień, nie może się przemęczać,  ze względu na skolioze musi mieć nauczanie indywidualne. 

Bardzo prosimy o wsparcie nas w tej nierównej walce o zdrowie naszego syna.

Bardzo dziękujemy za każdą pomoc.