Łucja Czajkowska

Łucja pokazywała charakter już w brzuchu mamy - utrudniała lekarzom wszystkie możliwe badania, nie dawała za bardzo robić sobie zdjęć i czasami niemożliwe było zmierzenie potrzebnych parametrów. Zapewne dlatego , ale nie tylko, jak mantrę powtarzano nam, że wszystko będzie zależało od tego, w jakim stanie się urodzi. Diagnozę dostaliśmy już na początku ciąży, po bardzo długim i wesołym badaniu, podczas którego luźno żartowaliśmy sobie z doktorem. Powiedział nam, że na jego oko to "dziewucha", a długość badania w ogóle nas nie zastanowiła. Dopiero na koniec zmienił ton i wypowiedział zdanie, po którym czas dla nas stanął w miejscu. Z sercem nie jest wszystko w porządku.

Od razu skierował nas na dalsze badania specjalistyczne, ale to wszystko zdawało się nie być rzeczywiste. Pani profesor na pierwszym spotkaniu powiedziała, że za wcześnie na ostateczną diagnozę, bo może to być jedna z dwóch wad i że możemy jeszcze mieć nadzieję na tę lżejszą. Kolejna wizyta jednak nie pozostawiła złudzeń. HLHS. Dostaliśmy dane procentowe i ogólną charakterystykę leczenia. Nie zdawaliśmy sobie sprawy z powagi sformułowania "leczenie paliatywne". Pani profesor powiedziała, że to droga bardzo trudna, ale nie zupełnie niemożliwa. I chyba tego postanowiliśmy się trzymać.

Wbrew wszelkim oczekiwaniom Lucka urodziła się siłami natury. Na początku porodu dostaliśmy informację, że w tym szpitalu dadzą radę utrzymać ją przy życiu tydzień, a w specjalistycznych szpitalach nie ma dla niej miejsca. Na szczęście nie usłyszała tych złych prognoz, przewieziono ją dopiero w 10. dobie.

Pierwszy etap leczenia - operacja Norwooda - powinien odbyć się w pierwszych dniach życia dziecka. Na szczęście tego też nasza córka nie wiedziała. W pierwszym szpitalu złapała bakterię, więc do czasu całkowitego wyleczenia operacja nie mogła się odbyć. A leki nie działały. Było coraz gorzej, w rezultacie musiała zostać przeniesiona na OIOM. Ale stamtąd również nie została zabrana na blok operacyjny. Została ustabilizowana i musieliśmy czekać dalej na rodzimym oddziale. Lucka jest niezwykle silna i ma ogromną wolę życia. Jak inaczej wytłumaczyć fakt, że wytrzymała prawie 6 tygodni do ratującej życie operacji? To mała wojowniczka, która nawet w najtrudniejszych chwilach nam nie pozwalała się poddać. Po operacji doszła do siebie w ekspresowym tempie, postępami byliśmy zaskoczeni każdego dnia. W końcu dokonała kolejnego, teoretycznie niemożliwego - zaczęła jeść z piersi po dwóch miesiącach od narodzin. Miała nie mieć na to siły, ale tę informację również przegapiła. W końcu po 9 tygodniach wyszliśmy do domu.

W kwietniu 2019 roku Łucja miała zrobione cewnikowanie serca, podczas którego próbowano poszerzyć jej aortę - zabieg miał, cytując panią doktor, skutek suboptymalny, w przyszłości będzie trzeba wstawić tam stent, a na ten moment stale kontrolować, żeby móc w odpowiednim momencie zareagować kolejnym zabiegiem. Jednak najbardziej stresującym wydarzeniem ubiegłego roku był drugi etap leczenia - operacja dwukierunkowego zespolenia Glenna, która odbyła się w październiku. Nie obyło się bez przygód, gdy już mieliśmy odebrać Lusię z OIOMu na kardiochirurgię, okazało się, że trzeba wracać na blok - uszkodzeniu uległ nerw przepony. Na szczęście chirurdzy poradzili sobie z tym bez problemu, a nasza mała wojowniczka szybko zaczęła sama oddychać i wróciła do nas już następnego dnia.

Przed nami kolejne etapy tej trudnej drogi, ale nawet gdybyśmy my nie mieli siły, nie możemy się poddać, bo Moc jest w Niej silna. Lusia jest bardzo radosnym dzieckiem, zdaje się nie wiedzieć, że czegokolwiek jej brakuje, a co dopiero połowy serca. Mamy nadzieję, że złe przepowiednie nadal będzie puszczać mimo uszu i imponować nam każdego kolejnego dnia swoją wolą życia i rozbrajającym uśmiechem. To najsilniejsza osoba w naszej rodzinie. Uczymy się tego od niej.

Serce naszej córki nigdy nie będzie zdrowe, już zawsze będzie wymagała leczenia. Nawet po zaplanowanej korekcji wady do końca życia będzie musiała przyjmować leki, kolejne etapy leczenia pociągną za sobą również zakup specjalistycznych sprzętów i wiele konsultacji lekarskich. Na tym etapie zebrane pieniądze zostaną przeznaczone na leki i rehabilitację Lucki.