Łucja Krejczy

O LULU

Lulu a właściwie Łucja Krejczy urodziła się 5 listopada 2018. W czasie ciąży okazało się że mała słabo rośnie, rozpoznano wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrastania płodu, w związku z czym wykonano planowe cięcie cesarskie w 37 tygodniu ciąży. Łucja urodziła się z wagą 2030g, dostała 10 punktów w skali Apgar, odetchnęliśmy z ulgą i wyszliśmy do domu dwa dni po porodzie z myślą, że najgorsze już za nami. Do 3 stycznia mieliśmy zdrowe dziecko?

DIAGNOZA LULU

W czasie kontroli w Poradni Kardiologicznej okazało się, że lewa komora serca Łucji wygląda nieprawidłowo i to na tyle, że w trybie pilnym zostaliśmy przekazani do Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Po dwutygodniowym pobycie i licznych badaniach, w tym USG serca i koronarografii okazało się, że Łucja ma bardzo rzadką wadę serca - kardiomiopatię z niescalenia lewej komory oraz dodatkowo anomalię przebiegu tętnic wieńcowych. Jest to niestety wada na chwilę obecną nieoperacyjna, leczona wyłącznie objawowo, skutkująca postępującą (nie wiadomo niestety jak szybko) niewydolnością serca oraz nieprzewidywalnymi zagrażającymi życiu zaburzeniami rytmu serca.

O CHOROBIE

Kardiomiopatia z niescalenia mięśnia lewej komory jest chorobą diagnozowana z częstością 1,2 na milion dzieci. Objawy kliniczne tej choroby mogą być bardzo różne, od przypadków całkiem bezobjawowych do ciężkiej niewydolności serca, wymagającej przeszczepu. Poza niewydolnością serca wynikające z tej choroby zagrożenia to: nadkomorowe i komorowe zaburzenia rytmu serca w tym nagłe zgony sercowe oraz epizody zakrzepowo-zatorowe.

LECZENIE LULU

Obecnie po wstępnej diagnostyce w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, Łucja otrzymuje co 8 godzin 3 leki włączone zgodnie ze standardem leczenia niewydolności serca. Dalsze leczenie uzależnione jest od szybkości progresji choroby, której na chwilę obecną nikt nie jest w stanie przewidzieć.