Maciej Jagieła

Maciek urodził się jako wcześniak (36 tydzień ciąży) ze złożoną siniczną wadą serca: HLHS, atrezja zastawki mitralnej, atrezja zastawki tętnicy płucnej, transpozycja dużych naczyń, dekstrokardia. Wada została wykryta właściwie przez przypadek (nie przez lekarza prowadzącego ciążę) pod koniec 7 miesiąca ciąży. Obecnie Maciuś ma 7,5 lat i jest po 4 operacjach kardiologicznych.

Pierwsza operacja, to lewostronne zespolenie systemowo płucne wykonane w 8 dobie życia. Stan po operacji był dobry i w 11 dniu po zabiegu został wypisany do domu. Rozwijał się prawidłowo, praktycznie w ogóle nie chorował. Saturacje po operacji były na poziomie 85%.

W wieku 1 roku przeszedł drugą operację (już na otwartym sercu) typu dwukierunkowy Glenn. W pierwszej dobie po operacji został odłączony od respiratora, przebieg pooperacyjny był dobry i w 7 dobie po operacji zostaliśmy wypisani do domu. Saturacje po operacji wynosiły 85% .

W ogóle u Maćka najmniejsze saturacje spadły do 75%.

Kolejną operację (trzecią) Maciek miał w wieku 4 lat, było to centralne zespolenie systemowo-płucne, wykonane po to, by zwiększyć przepływ krwi i tym samym poszerzyć zbyt wąskie naczynia płucne. Przebieg pooperacyjny tym razem również był dobry, bez  komplikacji więc po 9 dniach od zabiegu zostaliśmy wypisani do domu.  Saturacje po operacji wynosiły 85%.

Przez te 3 kolejne lata tj. od drugiej operacji do tej trzeciej, Maciek rozwijał się prawidłowo, nie chorował, był wesołym chłopcem tak jak jego rówieśnicy, poszedł nawet od 3 lat i 8 miesięcy do przedszkola, gdzie chodził bardzo chętnie. 

I wreszcie przyszedł czas na ostatnia operację - metodą Fontana (bez fenestracji), wykonaną u Maćka 2 miesiące przed 6 urodzinami (w 2013 r.) Podczas tej operacji podwiązano uprzednio wykonane zespolenie centralne. Maciuś praktycznie zaraz po wykonanym zabiegu został odłączony od respiratora i podjął samodzielne oddychanie. W 2 dobie po operacji z oddziału pooperacyjnego "przeszedł" na oddział kardiochirurgii. Dalszy przebieg pooperacyjny był dobry, ale poza jednym- w prawej jamie opłucnej ciągle zbierały się płyny. Mówiono nam, że to normalne po Fontanie, ale u nas nie było końca. Po 2 tygodniach lekarze podjęli decyzję o podaniu w ciągłym wlewie dożylnym somatostatyny przez kolejne 2 tygodnie. Niewiele to jednak pomogło i w konsekwencji Maciek miał dren utrzymany przez miesiąc od wykonanej operacji. W końcu Pan profesor Moll zdecydował o usunięciu drenu, bo być może to "on" jako ciało obce podrażnia opłucną i dlatego zbierają się płyny. Diagnoza była jak najbardziej słuszna. Po wyjęciu drenu płyny w opłucnej z dnia na dzień zmniejszały się i tydzień później zostaliśmy wypisani do domu. Po ok. 2 tygodniach skontrolowaliśmy na usg obecność płynów w obu jamach opłucnych i wszystko było w porządku - bez płynów w obu jamach. Saturacje po operacji metodą Fontana wzrosły u Maćka do 95%.

Obecnie Maciek chodzi do pierwszej klasy, uczy się bardzo dobrze i ma niespożyty nadmiar energii. W szkole jest bardzo grzeczny, a w domu czasem daje upust tej energii i szaleje na całego.

Nie chorował nigdy w swoim życiu na np. zapalenie płuc, czy oskrzeli, ale ma ciągle "zapchany" nos, czyli problem zatokowy. Przeziębienia tez Go oczywiście nie omijają, ale to tak jak i każdego zdrowego dziecka. W szkole bierze udział na zajęciach W-f, zwolniony jest tylko z wszelkich zawodów i dużych ćwiczeń wysiłkowych. Chodzimy również na rehabilitację, by wzmocnić mięśnie nóg i obręczy miednicowej, a także zniwelować płaskostopie i koślawość stóp (stopy uciekają do środka).

Raz na pół roku jeździmy do szpitala na oddział kardiologii na dłuższe kompleksowe badania.

Ach dodam, że od początku urodzenia Maćka leczymy się w ICZMP w Łodzi u wspaniałego Pana profesora Molla i Jego wspaniałej małżonki Pani profesor Moll.