Maja Kołodziej

Nasza córeczka Maja urodziła się 2 lipca 2015 r. O tym, że urodzi się taka chora dowiedzieliśmy się z mężem w 21 tygodniu ciąży. Do CZD trafiliśmy już 5 lipca. Modliłam się żeby jak najszybciej ją zoperowano, niestety stało się to dopiero 20 lipca. Przeżyliśmy z mężem szok. Nie byliśmy przygotowani na to co zobaczyliśmy. Mnóstwo pomp, aparatur, rurek, kabli, a po środku malutkie ciałko naszej córeczki. Niesamowity ból i strach co dalej. Po trzech dniach mogliśmy wreszcie do niej wejść. Maja nie miała siły sama oddychać. Mijały dni i tygodnie, a jaj stan nie poprawiał się, ciągle zakażenia i bakterie, które leczono mnóstwem antybiotyków kończyły się jedne, podawano następne. Przeprowadzono cewnikowanie serca, ale nie wniosło ono nic nowego, nie wyjaśniło dlaczego stan dziecka się nie poprawia. 12 sierpnia po raz pierwszy nastąpiło zatrzymanie krążenia. Wtedy zdałam sobie sprawę, że życie naszej córki jest bardzo kruche. Że wszystko może skończyć się w jednej chwili. Nic nie układało się dobrze. Cały czas stan dziecka ciężki. Ciągle gorączka, wymioty. Wreszcie 14 września nastąpił przełom. Nasza malutka córeczka walczyła na własnym oddechu i tak już zostało. 1 października przeniesiono ją na kardiologię, wreszcie nie byłam tylko gościem w jej życiu. Mogłam się wreszcie nią zająć, mogłam z nią być. Stan Mai nie był dobry, więc nie mogli wypisać nas do domu. 3 listopada postanowiono przeprowadzić kolejne cewnikowanie serca. Okazało się, że nastąpiło zwężenie aorty i trzeba było wstawić stent do aorty. Podczas zabiegu nastąpiła dwukrotne zatrzymanie krążenia. Po tym zabiegu stan naszego maleństwa zaczął się poprawiać na tyle, że wreszcie 20 listopada wypisano nas do domu. Bardzo się ucieszyliśmy. Nasza córeczka  miała 4 i pół  miesiąca i dopiero pierwszy raz była w domu. Gdy wreszcie do niego dojechaliśmy, mała bardzo płakała, a ja razem z nią. Przestraszyłam się bo co jeśli w domu zacznie się coś dziać, a ja w porę tego nie zauważę. Pobyliśmy w domu 10 dni i wylądowałyśmy w Szpitalu Klinicznym w Lublinie z powodu zakażenia górnych dróg oddechowych.  Po 10 dniach wróciłyśmy do domu. Maja dostaje codziennie mnóstwo leków. Słabo przywiera na wadze. Jej żołądek bardzo słabo trawi, karmiona jest sondą. Łudzę się, że po drugim etapie operacji zacznie lepiej jeść i sondę będzie można usunąć. Boimy się każdego dnia. Po takim długim pobycie w szpitalu nasza córeczka potrzebuje rehabilitacji, wizyt  u specjalistów i dużej ilości leków. Bardzo prosimy o pomoc i z góry dziękujemy. Maja, brat Michał oraz my rodzice Urszula i Paweł Kołodziej 

[21.11.2017r.]

W domu spędziłyśmy kilkanaście dni. Z powodu zakażenia dolnych dróg oddechowych trafiliśmy do Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie. W lutym kontrolne badania w IPZCZ. W trybie pilnym wykonano cewnikowanie serca w celu redilatacji stentu. Po ośmiu dniach wróciłyśmy do domu. W marcu przyjęcie na oddział gastroenterologii w IPCZD w celu rozkarmienia i usunięcia sondy. Po dziewięciu dniach powrót do domu bez istotnej poprawy i z sondą. Od 23.03 do 1.04.2016 r. pobyt w szpitalu w Lublinie z zapaleniem płuc.

Od 6.04. do 28.04.2016 r. ponowny pobyt w szpitalu w Lublinie. Rozpoznanie – zapalenie płuc i rotawirus. Dzień później Maja zwymiotowała sondę. Okazało się że bez niej zaczęła lepiej jeść. Przebyte choroby bardzo osłabiły Maje. Miała coraz mniej siły, bardzo się pociła, a saturacja była coraz niższa. Dzięki interwencji lekarza prowadzącego z Lublina wyznaczono nam termin przyjęcia na oddział kardiochirurgiczny w IPCZD w Międzylesiu. Na oddział przyjęto nas 22 maja, 24. wypisano do domu z powodu strajku pielęgniarek. Nie było dnia żebym nie dzwoniła do sekretariatu by dowiedzieć się kiedy nas ponownie przyjmą. Maja była w coraz gorszym stanie. Wreszcie 12 czerwca stawiłyśmy się na oddziale. Operacja odbyła się 14.06.2016 r. Było to dwustronne dwukierunkowe zespolenie Glenna w krążeniu zewnątrz ustrojowym. Podczas pobytu na OIT założono jej cewnik BROVIACA a następnie wymieniono go na cewnik GROSHONGA. Oddział Intensywnej Terapii opuściła w dzień swoich pierwszych urodzin.

Po paru dniach pobytu na kardiochirurgii przeniesiono ją na kardiologię, gdzie dochodziła do siebie po ciężkim zapaleniu płuc, które przeszła na OIT. Z dnia na dzień córeczka dochodziła do siebie lecz mnie niepokoił jej ciężki oddech i sapanie. W końcu foniatra wykonał jej videolaryngoskopię i stwierdził że lewy fałd głosowy jest nieruchomy a prawy z upośledzoną ruchomością i ziarniaki krtani. To były skutki zbyt wielu intubacji i długiego przebywania na respiratorze.

Do domu wyszłyśmy 28 lipca. Pod koniec września stan Mai zaczął się znowu pogarszać. 29 września w trybie pilnym przeprowadzono kolejne cewnikowanie serca w celu poszerzenia stentu.

Luty 2017. Badanie kontrolne w IPCZD. Podczas badania wykonano dodatkowo tomografię komputerową i wykryto tętniaka ściany aorty w miejscu pokrytym stentem. Kontrola foniatryczna wykazała pogorszenie stanu krtani. 

Od 22.02. do 02.03.2017 r.  pobyt w Lublinie z powodu ostrego zakażenia górnych dróg oddechowych.

Od 11.03. do 22.03.2017 r. pobyt w Lublinie z powodu kolejnego zakażenia dróg oddechowych i problemów z wątrobą.

Od 16.04.do 24.04.2017 r. pobyt w Lublinie z powodu nieokreślonego zakażenia skóry i błon śluzowych oraz nieokreślone zakażenie górnych dróg oddechowych.

W czerwcu przeprowadzono kontrolę foniatryczną i stwierdzono poprawę z poprzednim badaniem.

W lipcu badania kontrolne w IPCZD i zwiększenie dawek leków. Powrót do domu po czterech dniach. 

W październiku kolejna kontrola foniatryczna wykazała znaczne pogorszenie stanu krtani. Porażenie lewego fałdu, niedowład prawego i wąska szpara głośni

Przed Mają jeszcze jedna operacja.

[5.11.2018r.]

21.03.2018 r. przyjęcie na oddział kardiologiczny w Lublinie celem wykonania tomografii komputerowej. Wykonano również szereg innych badań. Badania krwi wykazały znów narastającą niewydolności serca. Po dwóch tygodniach otrzymaliśmy wynik z tomografii, która wykazała skośne ustawienie stentu. Dostaliśmy termin przyjęcia na kardiologię w IP CZD w Międzylesiu na 21 maja. Niestety zmieniono go na 23 lipca, by ostatecznie przyjąć córkę 22 sierpnia. Interwencyjne cewnikowanie wykonano 31 lipca. Podczas zabiegu do starego stentu dołożono drugi i połączono je razem. Do domu wypisano córkę 7 września. Zmieniono jeden lek i zalecono oszczędny tryb życia. Stan Mai lekarze omawiali na konsylium, jednak nie dostała kwalifikacji do trzeciej operacji. Kolejna kontrola została wyznaczona na wrzesień 2019 roku.

Grudzień 2018 rok 
– badania kontrolne w Lublinie 

Kwiecień 2019 rok 
– badania kontrolne w Lublinie. 
Echo serca wykazało narastającym gradient w stentach. 

Czerwiec 2019 roku. 
Na wizycie w poradni kardiologicznej w IP CZD ponownie wykonano echo serca i potwierdzono planowe przyjęcie na oddział. 

03.09. – 10.09.2019 r. 
Córkę przyjęto na oddział kardiologiczny w IP CZD w celu przeprowadzenia dokładnej diagnostyki. Po zrobieniu echa serca podjęto decyzję o wykonaniu tomografii komputerowej, gdyż na echu nie wszystko było widać. Decyzja o ponownym cewnikowaniu została na chwilę obecną odłożona. Podczas pobytu stan Mai został omówiony na konsylium i została ona zakwalifikowana do trzeciej operacji. Nie mamy terminu operacji, jeśli stan dziecka zacznie się pogarszać wówczas mamy kontaktować się z oddziałem kardiochirurgicznym. Kolejna wizyta kontrolna ma się odbyć w poradni i została wyznaczona na marzec 2020 roku.

13.12.2019 r. 
Badania kontrolne w Lublinie.
Podczas pobytu wykonano rozszerzone badania krwi, ekg, założono holter. Ponownie zostało również wykonane echo serca, które wykazało że gradient w stentach nadal narasta. Obecnie czekamy na decyzję lekarzy. 

30.06.2020 – Maja została przyjęta do niemieckiej kliniki w Munster. Zostało wykonane interwencyjne cewnikowanie serca oraz trzecia operacja metodą Fontana. 

29.07.2020 – opuściliśmy klinikę i wróciliśmy do domu. 

Po kilku dniach nastąpiło pogorszenie stanu zdrowia i karetką przewieziono nas do Lublina. Po wyleczeniu zakażenia układu moczowego, wróciłyśmy do domu. 

13.03.2023 – na obecną chwilę stan Mai jest stabilny. W ostatnich badaniach genetycznych wykryto u Mai wadę genetyczną – zespół Kabuki. To dało wiele odpowiedzi. 

17.02.2024 - cały styczeń Maja spędziła w szpitalu. W czasie pobytu ujawnił się u Mai plastyczne zapalenie oskrzeli ( plastic bronchitis - PB). Jest to bardzo rzadkie schorzenie które może prowadzić do niewydolności oddechowe i zgonu. Maja została przetransportować karetką do szpitala w Łodzi, gdzie wykonano jej cewnikowanie serca i poszerzono tunel Fontanowski i stenty. Obecnie Maja znów przebywa w szpitalu z powodu intensywnego kaszlu i spadków saturacji. Potrzebuję wspomagania tlenem. 

Maja jest cały czas pod opieką wielu specjalistów. Kardiolodzy, ortopedzi, neurolog, foniatra, genetyk, urolog, okulista, dietetyk, diabetolog, gastroenterolog, alergolog, endokrynolog, ortodonta. Wszyscy oni są niezbędni, aby utrzymać dobry stan zdrowia u Mai.